Opieka paliatywna nad dziećmi. Opieka paliatywna nad dziećmi: wyrok czy prawo do godnego życia

Opieki paliatywnej potrzebuje na Białorusi około 3 tysiące dzieci. Jednak zarejestrowanych jest tylko tysiąc. Zdarza się, że rodzice świadomie nie wyrażają zgody na opiekę paliatywną nad dzieckiem. Dlaczego? Wiele osób nie może pogodzić się z poważną diagnozą i wierzy, że opieka paliatywna oznacza, że ​​dziecko się poddało i nie będzie otoczone opieką.

Zdrowi ludzie odwiedzili wyjątkową tego typu instytucję w WNP - Republikańskie Centrum Kliniczne Opieki Paliatywnej dla Dzieci. W odróżnieniu od hospicjów jest to instytucja całkowicie rządowa. Specjalnie przeszkolony personel medyczny zapewnia pacjentom całodobową pomoc.

Ludmiła Bomberowa odpowiedziała na pytania dziennikarza.

Ludmiła Bomberowa

Dyrektor Republikańskiego Centrum Klinicznego Opieki Paliatywnej dla Dzieci

Strach przed umieszczeniem dziecka pod opieką paliatywną jest całkowicie bezpodstawny – uważa dyrektor. - Nawzajem. Taki podopieczny zostanie objęty patronatem specjalistów w swojej dziedzinie, korzystniej będzie dla niego pozostać u nas niż chodzić do sanatorium czy zwykłego ośrodka rehabilitacyjnego. Prowadzimy Praca indywidualna. Staramy się, aby to nie urządzenia i przyrządy działały, ale samo dziecko. Niech ulepszenia będą bardzo małe, ale z aktywny udział pacjent.

- Czy to prawda, że ​​opieka paliatywna ma na celu przede wszystkim ułatwienie śmierci?

Dotyczy to dorosłych. Umieszczenie ich pod opieką hospicyjną oznacza, że ​​znajdują się w terminalnym stadium choroby. Najczęściej onkologiczny.

W przypadku dzieci sytuacja wygląda trochę inaczej. Tak, pomagamy im w końcowej fazie choroby, kiedy umierają. Ale to tylko część naszej pracy. Staramy się przede wszystkim poprawić jakość życia tych dzieci, które cierpią na ciężkie, zagrażające i ograniczające życie patologie. Jednocześnie naszych podopiecznych można u nas obserwować przez długi czas, aż do 18 lat. Następnie objęcie patronatem służb dla dorosłych.

Opieka paliatywna obejmuje cały zakres usług: medycznych, psychologicznych, socjalnych. Aktywnie współpracujemy z Białoruskim Hospicjum Dziecięcym i realizujemy wspólne projekty. Przywiązujemy dużą wagę do socjalizacji dzieci, aby nie były one ciągle zamknięte w czterech ścianach. Dotyczy to zwłaszcza dzieci poruszających się na wózkach inwalidzkich. Na bazie naszego ośrodka powstał „Klub Przyjaciół”. Uczymy dzieci, jak zachowywać się w społeczeństwie. Organizujemy z nimi wycieczki na wystawy i specjalne dyskoteki. Robimy wszystko, aby ich życie było bogate.

Ważnym obszarem pracy jest adaptacja i poprawa jakości życia rodzin wychowujących tak złożone dzieci.

- Jakie działy znajdują się w Twoim ośrodku?

Główna struktura medyczna naszego ośrodka obejmuje trzy oddziały:

• Szpital Posiada 10 łóżek. Pięć z nich przeznaczono na stałą opiekę medyczną nad dziećmi. Są pediatrzy, fizjoterapeuci (instruktorzy w fizykoterapia), psycholog, pielęgniarki, młodszy personel medyczny. Każdemu pacjentowi przydzielona jest pielęgniarka. Tworzymy indywidualny harmonogram dnia. Dzieci po prostu tak nie kłamią. Trzeba z nimi porozmawiać (lekcję prowadzi psycholog), włączyć muzykę, wykonać ćwiczenia fizjoterapeutyczne, zmienić pozycję ciała tak, aby zaangażowane były inne mięśnie i nie pojawiały się odleżyny. Przebieg leczenia wynosi zwykle 10–14 dni. Nazywamy to habilitacją. Oczywiście nasi pacjenci nie mogą w pełni wyzdrowieć. Ale aby poprawić jakość życia z chorobą - tak.

Do dyspozycji będzie jeszcze pięć łóżek usługi opieki społecznej. Przez 28 dni w roku rodzina ma możliwość rozwiązania swoich problemów, zabrania innych dzieci na wakacje itp. W tym czasie kadra ośrodka sprawuje wyłącznie opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym, bez zabiegów medycznych. Rodzice sami zapewniają wszystkie artykuły pielęgnacyjne: chusteczki, pieluszki, a także niezbędne leki. Wypłata za ten okres wynosi 80% renty na dziecko niepełnosprawne.

• Dział opieki dziennej. Na tym oddziale dzieci przyjmują od rana do wieczora procedury lecznicze, a rodzice zabierają je na noc. Dla osób spoza miasta nowoczesny hotel w samym Centrum.
• Służba terenowa. Jednym z zadań naszego Centrum jest szkolenie pracowników służby zdrowia na terenie całej Białorusi w zakresie postępowania z pacjentami paliatywnymi. Lekarze i pielęgniarki placówki udzielają na miejscu pomocy organizacyjnej i metodycznej przy monitorowaniu takich dzieci oraz przeprowadzają badania doradcze dzieci.

- Jakie dzieci trafiają do ośrodka? Jak to się stało?

Do naszego Centrum można dostać się po skierowaniu od lekarza. W każdym regionie działa koordynator pediatrycznej opieki paliatywnej. Przychodnie paliatywne działają w Mińsku i Grodnie. Jesteśmy z nimi w kontakcie.

Naszymi pacjentami są głównie dzieci z ciężkimi chorobami układu nerwowego, wady wrodzone rozwój, choroby genetyczne. Około 15% to pacjenci chorzy na raka. Są też dzieci po ciężkim ostre choroby lub urazy drogowe, gdy nadal nie jest jasne, czy dziecko będzie mogło wrócić do zdrowia.

Społeczeństwo musi zrozumieć: teraz bierzemy na siebie odpowiedzialność za opiekę nad dziećmi ze skrajnie niską masą ciała, które nie zawsze pozostają zdrowe. Coraz częściej rodzice świadomie kontynuują ciążę, wiedząc nawet, że dziecko ma wrodzoną wadę rozwojową. Następnie dzieci te należy obserwować i otrzymać wykwalifikowaną pomoc. To właśnie oferujemy w naszym ośrodku.

Wskazania do leczenia szpitalnego.

- Jakie rezultaty swojej pracy uważa Pan za udane?

Nawet najmniejszy postęp jest dla naszych uczniów wiele wart. Jak poprawia się jakość życia dziecka, jeśli zmniejsza się liczba napadów! A kiedy poprawiło się odżywienie i trofizm, a dziecko przybrało na wadze? Każda drobnostka, którą takie dziecko opanowało, może ułatwić mu życie. Długo nauczyłem się siedzieć, opanowałem kolejną nową sylabę... Cieszymy się z każdej pozytywnej dynamiki. Dla naszych pacjentów każdy krok naprzód jest wynikiem ogromnych wysiłków.

W ubiegłym roku doszło do wstrząsającego zdarzenia. Kobieta prowadziła, rozproszyła się i nagle zjechała na pobocze, tuż przed dwójką dzieci jadących wówczas na rowerze. Oboje pochodzą z tej samej rodziny. 8-letnia dziewczynka odniosła lżejsze obrażenia. Jednak jej 16-letni brat doznał poważnego urazu mózgu. Wysportowany i niezależny młody człowiek, uczeń szkoły kadetów w Mińsku, nagle stał się głęboko niepełnosprawny. Ogromny żal dla rodziny, która w tym momencie przygotowywała się na narodziny trzeciego dziecka. Na szczęście rodzice nie załamali rąk. Za pierwszym razem Nikita trafiła do nas w bardzo poważnym stanie. Założono mu rurkę tracheostomijną i gastrostomijną, nie mógł samodzielnie oddychać i jeść. W ciągu roku, dzięki wysiłkom lekarzy, wytrwałości i pracy rodziców, chłopczyk potrafi samodzielnie oddychać i jeść, siedzieć, a nawet odpowiadać na pytania.

Młody organizm jest plastyczny. Zawsze zachęcamy rodziców, aby się nie poddawali. Jeśli dziecko jest w bezruchu, jeśli inteligencja jest obniżona, nie oznacza to, że powinno się po prostu położyć. Musisz z nim porozmawiać, nawiązać z nim kontakt. Dzięki ciągłej stymulacji mózgu już dziś mogą nastąpić usprawnienia, które wczoraj wydawały się niemożliwe.

Zgoda na umieszczenie ciężko chorego dziecka pod opieką paliatywną nie oznacza rezygnacji z prób poprawy jego stanu. Nawzajem. Pod okiem specjalistów, którzy szczegółowo i dogłębnie zajmują się takimi dziećmi, pobyt w specjalistycznym ośrodku pozwoli poprawić rokowanie. A dla rodziców jest to doskonała okazja, aby otrzymać wykwalifikowaną poradę i nauczyć się kompetentnej opieki.

Notatka

Republikańskie Centrum Kliniczne Opieki Paliatywnej dla Dzieci znajduje się pod adresem: obwód miński, rejon miński, Borovlyansky s/s, 71, dzielnica wsi. Doświadczony.

Instytucja świadczy usługi w zakresie opieki paliatywnej nad ciężko chorymi dziećmi, szkoli rodziców w zakresie umiejętności opiekuńczych, „wytchnienia społecznego”, a także szkoli pracowników służby zdrowia republiki w zakresie podstaw zapewniania opieki paliatywnej dzieciom. Specjaliści udzielają konsultacji zarówno telefonicznie, jak i na miejscu.

Opieka paliatywna nad dziećmi

Opieka paliatywna nad dziećmi we współczesnym świecie jest odrębną specjalnością medyczną i odrębnym obszarem działalności leczniczej i społecznej. Ten kierunek dopiero rozpoczyna swój rozwój w Rosji. Aby stworzyć skuteczny system opieki paliatywnej dla dzieci w naszym kraju, należy zrozumieć różnice w stosunku do opieki paliatywnej dla dorosłych, przeanalizować światowe doświadczenia w organizowaniu opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci oraz specyfikę rosyjskiej opieki zdrowotnej.

Pediatria paliatywna, istniejąca na świecie od lat 70-tych. XX wieku, rozwija się obecnie jako wyjątkowa i odrębna usługa od medycyny paliatywnej dorosłych, z szerokim podejściem do kontroli objawów psychospołecznych, duchowych i praktyczna pomoc i wykazała już zdolność do znacznego ograniczenia cierpienia nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin. W ciągu 30 lat swojego istnienia pediatria paliatywna przeszła ogromny rozwój i zgromadziła imponujące wyniki baza dowodowa, jednak nadal nie jest ona powszechnie wdrażana nawet w tych krajach, gdzie kształtuje się już jako odrębna specjalność lekarska.

Cechy opieki paliatywnej w pediatrii

Pediatria paliatywna jest aktywna i podejście holistyczne do opieki nad ciężko chorym i umierającym dzieckiem, obejmującą fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe elementy opieki. Jej celem jest zapewnienie jakości życia dziecka chorego na chorobę zagrażającą lub ograniczającą życie oraz zapewnienie wsparcia rodzinie, w tym leczenie i kontrola objawów, opieka zastępcza i opieka w okresie żałoby dla członków rodziny (Stowarzyszenie na rzecz Wsparcia Dzieci z chorób zagrażających życiu i terminalnych oraz ich rodzin, Royal College of Pediatrics i zdrowie dzieci) . Definicja ta przedstawia kluczowe pojęcia pediatrii paliatywnej: - Choroba ograniczająca życie (choroba skracająca życie) - stan prowadzący do przedwczesnej śmierci dziecka (do ~40 lat lub przed śmiercią jego rodziców) oraz Choroba zagrażająca życiu choroba (zagrażająca życiu) – stan, w którym bez agresywnego leczenia, które samo w sobie jest niebezpieczne, istnieje duże ryzyko śmierci.

Celem pediatrii paliatywnej jest osiągnięcie najwyższa jakośćżycie pacjentów i ich rodzin zgodnie z wyznawanymi przez nich wartościami i niezależnie od lokalizacji pacjenta.

Z jednej strony ta szeroka definicja wyraża cele, jakie powinien sobie wyznaczać każdy klinicysta w kontaktach z dzieckiem i jego rodziną, niezależnie od diagnozy, zagrożenia życia czy innych okoliczności. Jednak tam, gdzie rokowanie na życie jest ograniczone przez chorobę zagrażającą życiu, nadal tak jest wyższa wartość nabywa emocji i stan duchowy wszystkich członków rodziny przez całe życie dziecka.

Pediatria paliatywna jest podsekcją medycyny paliatywnej i dziedziczy po niej podstawowe zasady i podejścia do opieki nad pacjentami nieuleczalnie chorymi. Można jednak wymienić szereg cech, które zadecydowały o konieczności wydzielenia tego obszaru na odrębną usługę i na odrębną specjalizację kliniczną. Przyjrzyjmy się niektórym z nich.

1. Dzieci umierają znacznie rzadziej niż dorośli, zwłaszcza w krajach rozwiniętych.

W ciągu ostatniego stulecia postęp medycyny pozwolił opanować wiele chorób, które w poprzednich stuleciach sprawiały, że śmierć dzieci stanowiła ciągłe zagrożenie i codzienność. Są to przede wszystkim infekcje wieku dziecięcego i ich powikłania – szkarlatyna, odra, krztusiec, błonica, ostra gorączka reumatyczna. Nowoczesne społeczeństwo kraje rozwinięte przyjmują rzadkość zgonów dzieci jako coś oczywistego, chociaż przejście od powszechności śmierci dzieci do jej wyłączności nastąpiło w ciągu zaledwie jednego stulecia.

Jednak dzieci i młodzi dorośli w dalszym ciągu umierają z powodu poważnych, wyniszczających chorób – nowotwory złośliwe, mukowiscydoza, choroby neurodegeneracyjne. Chociaż w skali społecznej przypadki te mogą wydawać się rzadkie, a czasami współczesny człowiek może nigdy nie doświadczyć śmierci dziecka poważna choroba, te dzieci i ich rodziny z pewnością cierpią i potrzebują pomocy.

2. Spektrum chorób w pediatrycznej medycynie paliatywnej różni się od spektrum chorób u dorosłych.

Choroby dzieci determinujące potrzebę opieki paliatywnej obejmują szerokie spektrum, obejmujące schorzenia rzadkie, czasem uwarunkowane genetycznie, często z towarzyszącym upośledzeniem sprawności fizycznej i psychicznej. rozwój intelektualny. Istnieją 4 główne grupy schorzeń determinujących potrzebę opieki paliatywnej:

• - choroby zagrażające życiu, na które można wyleczyć, ale istnieje ryzyko niepowodzenia leczenia (np. nowotwory złośliwe, niewydolność narządów);
• - stany, w których przedwczesna śmierć jest nieunikniona, ale istnieje intensywne leczenie, które może wpłynąć na przebieg choroby, wydłużyć oczekiwaną długość życia i umożliwić dziecku udział w życiu życie towarzyskie(np. mukowiscydoza, dystrofia mięśniowa Duchenne’a);
• - choroby postępujące, na które obecnie nie ma metod wpływających na naturalny przebieg choroby, dla których opracowano środki paliatywne, które mogą zapewnić życie na wiele lat (niektóre mukopolisacharydozy, choroba Battena);
• - stany nieodwracalne, ale niepostępujące, powodujące ciężką niepełnosprawność i podatność na choroby prowadzące do przedwczesnej śmierci ( ciężkie formy poinfekcyjne, pourazowe zmiany organiczne ośrodkowego układu nerwowego, np. porażenie mózgowe).

Są to interwencje medyczne mające na celu złagodzenie stanu pacjentów nieuleczalne choroby towarzyszy silny ból. Takie podejście poprawia jakość życia pacjentów.

Opieka paliatywna jest niezbędna zarówno osobom z chorobami psychicznymi, jak i chorobami narządów i układów.

To podejście ma kilka cech:

• Uważa śmierć za normalny proces, ale stwarza warunki do walki o życie.
• Nie ma na celu przedłużenia lub skrócenia życia organizmu.
• Ma na celu złagodzenie bólu i możliwość prowadzenia aktywnego trybu życia.
• Wiąże się to z zapewnieniem wsparcia rodzinie pacjenta.

Cele i zadania

Jednym z głównych celów jest pomoc ciężko chorym w domu i utrzymanie chęci do życia.

Kiedy leczenie w szpitalu okazuje się nieskuteczne, człowiek zostaje sam ze swoją chorobą i lękami. Dla przyszłego życia konieczne jest ustabilizowanie stanu emocjonalnego samego człowieka i jego bliskich.

Zadania:

1. Ulga w bólu i ulga w bólu.
2. Wsparcie psychologiczne dla pacjenta i jego bliskich.
3. Wyjście zdrowa relacja do śmierci.
4. Zaspokajanie potrzeb duchowych.
5. Rozwiązywanie problemów bioetyki lekarskiej.

Historia rozwoju w Rosji

Samo słowo „paliatywny” pochodzi od łacińskiego „pallium”. W tłumaczeniu oznacza koc, płaszcz.

W szerokim znaczeniu charakteryzuje się ochroną przed niekorzystnymi wpływami i zapewnieniem komfortu. W wąskim znaczeniu skupia się na stworzeniu odpowiednich warunków dla osób, którym według prognoz medycznych nie zostało wiele życia.

Początki opieki paliatywnej sięgają domu opieka pielęgniarska, hospicja, przytułki, domy schroniskowe. Powstawały w średniowieczu przy kościołach i klasztorach. Na ramionach specjalni ludzie opiekował się nieuleczalnymi pacjentami. Dopiero w 1843 r. dokonano podziału tych instytucji w zależności od ich przeznaczenia.

W Rosji pierwsze wzmianki pochodzą z 1682 roku. Następnie car Fiodor Aleksiejewicz nakazał utworzenie szpitala, specjalnych szpitali domowych dla biednych i ciężko chorych.

Nowoczesna medycyna paliatywna rozwinęła się w drugiej połowie XX wieku. Początkowo mówiono o tym jedynie w odniesieniu do chorych na raka.

W 1987 r. na podstawie Moskiewskiego Instytutu Badań Naukowych im. P. A. Herzen stworzył jeden z pierwszych gabinetów zapewniających pomoc pacjentom silny ból. W 1994 roku w Moskiewskim Szpitalu Miejskim nr 11 otwarto oddział opieki paliatywnej. Obecnie w różnych regionach istnieje 130 oddziałów strukturalnych. Kolejnych 58 jest w trakcie tworzenia.

Koncepcje i zasady sprawowania opieki paliatywnej nad dorosłymi i dziećmi

Opieka paliatywna świadczona jest w trybie ambulatoryjnym, w warunkach szpitalnych całodobowych lub dziennych.

Odpowiedzialność za jego terminowe zapewnienie spoczywa na państwie, organach odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną i instytucjach publicznych.

W wielu hospicjach i szpitalach powstają gabinety mające na celu udzielanie pomocy pacjentom z nieuleczalnymi diagnozami.

W nich:

• monitor ogólne zdrowie pacjent,
• przepisać leki
• wystawiać skierowania do stacjonarnych placówek medycznych,
• kierować pacjentów na konsultacje do lekarzy,
• radzić,
• podjąć działania w celu poprawy stan emocjonalny pacjent.

W pracy z dziećmi bierze się pod uwagę także sytuację rodziców. Głównym zadaniem jest zapewnienie możliwości pełnej komunikacji i zapewnienie dziecku dobrego nastroju.

Ponieważ dzieci odczuwają ból kilka razy mocniej niż dorośli, główną zasadą jest stosowanie wszelkich legalnych metod mających na celu zapewnienie ulgi. ogólne warunki pacjent.

Opieka paliatywna nad dorosłymi i dziećmi sprawowana jest w oparciu o zasady przestrzegania zasad moralnych i moralnych standardy etyczne, pełne szacunku i humanitarne podejście do pacjenta i jego bliskich.

Organizacja

Świadczenia takie świadczone są przez państwową, gminną i prywatną opiekę zdrowotną. Informacje przekazywane są pacjentowi przez lekarzy prowadzących oraz przy wykorzystaniu innych źródeł.

Biura opieki paliatywnej współpracują z różnymi organizacjami charytatywnymi, wolontariackimi i religijnymi.

W gabinecie tym pracują lekarz ze specjalnymi kursami dokształcającymi oraz pielęgniarka. Zgodnie z nowymi przepisami oddział dzienny nie zapewnia opieki paliatywnej. Większość pacjentów otrzymuje ją w domu lub w szpitalu.

Kierunek do gabinety lekarskie, którzy udzielają takiej pomocy, wykonują lekarze hospicjum, wizyty wizytacyjne i lekarze opieki paliatywnej. Jeżeli nie ma potwierdzonej histologicznie diagnozy, skierowanie wydaje decyzja komisji lekarskiej.

Pacjenci

Pełną opieką paliatywną objęte są trzy grupy pacjentów. Chory:

• 4 etapy,
• Terminal AIDS,
• choroby postępujące w końcowej fazie rozwoju.

Często klientami są pacjenci z chorobami w fazie dekompensacji i niemożnością osiągnięcia remisji, pacjenci z następstwami zaburzeń krążenie mózgowe, z nieodwracalnymi urazami, chorobami zwyrodnieniowymi układu nerwowego.

Opieka paliatywna nad chorymi na nowotwory

Utrzymanie akceptowalnego poziomu jakości życia – najważniejsze zadanie w onkologii. Są tworzone odpowiednie warunki istnienie.

W warunkach szpitalnych pacjenci, których choroby nie można całkowicie wyleczyć, poddawani są zabiegom mającym na celu złagodzenie ciężkich objawów.

Na przykład, podczas gdy radioterapia łagodzi silny ból, chemioterapia paliatywna ma na celu redukcję tkanki nowotworowej. Pozwala zmniejszyć zatrucie produktami przemiany materii nowotworu.

Główne zasady pracy z pacjentami onkologicznymi to:

• wsparcie psychologiczne,
• zbilansowana dieta,
• korekta zaburzeń układu trawiennego,
• walka z bólem.

Opieka paliatywna w domu

Kiedy leczenie jest już zakończone, ale choroba postępuje, najlepszym rozwiązaniem jest skorzystanie z pomocy w domu. Specjaliści z serwisu przyjeżdżają punktualnie lub na wezwanie bliskich lub samego pacjenta.

Jeśli zajdzie taka potrzeba, w trakcie zabiegu można zastosować silne leki przeciwbólowe.

Pielęgniarka wizytująca może odwiedzić dziecko samodzielnie lub wspólnie z lekarzem. Podczas pracy, psychicznej i stan fizyczny pacjent. Aktywny środki terapeutyczne przeprowadzane są tylko wtedy, gdy pacjent tego chce.

Hospicjum

W warunkach hospicyjnych pracę paliatywną prowadzi nie tylko personel medyczny, ale także wolontariusze. Pacjent kierowany jest do placówki w celu podjęcia działań mających na celu złagodzenie bólu i zmniejszenie duszności.

Głównymi wskazaniami do otrzymania pomocy są:

1. Konieczność poszukiwania metod i prowadzenia odpowiedniego leczenia.
2. Wykonywanie czynności, których nie można wykonać w domu.
3. Brak bliskich, którzy mogliby udzielić pomocy w domu.

Centrum w Moskwie

Ośrodek został zorganizowany na podstawie Zarządzenia nr 106 Moskiewskiego Departamentu Zdrowia z 2015 roku. Celem jest zapewnienie opieki paliatywnej pacjentom w domu lub w szpitalu. Trwa wdrażanie w praktyce nowoczesne metody poprawa jakości życia pacjentów.

Usługi świadczone są zarówno w ramach polisy medycznej, jak i odpłatnie. Podstawowa opieka zorganizowanych na zasadzie terytorialno-obrębowej.

W skład ośrodka wchodzi szpital dla 200 osób oraz oddział obsługi patronackiej przyjezdnych. Głównym celem pracy jest niesienie pomocy nieuleczalnie chorym na postępujące choroby oraz zapewnienie ciągłości pracy instytucji udzielających takiej pomocy.

Film o rodzajach opieki paliatywnej dla nieuleczalnych pacjentów:

Maria Rulik:

Cześć! Znowu z wami kanał „MediaDoctor”, program „Zdrowe dzieciństwo” i jego prezenterzy - ja, Maria Rulik i Aleksander Łobanikhin, pediatra, zastępca głównego lekarza kliniki dziecięcej „Dziecko”. Cześć!

Aleksander Łobanikhin:

Dobry wieczór!

Maria Rulik:

W końcu wróciliśmy po długich wakacjach, po odpoczynku. A dzisiaj zwiedzamy pediatra, neonatolog Oksana Anatolyevna Monakhova - kierownik oddziału pediatrii dla noworodków i dzieci dzieciństwo Miejski Szpital Kliniczny dla Dzieci nr 13 im. Filatowa, głównego neonatologa Północno-Zachodniego Okręgu Moskwy. Witaj, Oksana Anatolijewno!

Oksana Monachowa:

Cześć!

Maria Rulik:

A dzisiaj mamy dość złożony i trudny temat, o którym nadal uważam, że trzeba porozmawiać. Porozmawiamy o paliatywnej opiece medycznej nad dziećmi, którym jest ona wskazana, jak jest ona zorganizowana tutaj, w Moskwie, w Rosji, a zwłaszcza w Szpitalu Filatowa. I najbardziej główne pytanie, o którym wiele osób tak naprawdę nie rozumie, czym jest medycyna paliatywna, co oznacza to określenie? Bo dla wielu to raczej wyrok śmierci. Co to jest i co obejmuje ta koncepcja?

Oksana Monachowa:

Opieka paliatywna to część opieki, która następuje po poważnej diagnozie, ale po niej życie toczy się dalej. Oznacza to, że musimy ułatwić sobie to życie, kontynuować je tak bardzo, jak to możliwe, to życie bez bólu do końca i uczynić je jak najbardziej komfortowym zarówno dla rodziców, jak i dla samego dziecka.

Opieka paliatywna dla dzieci różni się nieco od opieki paliatywnej dla dorosłych. Po pierwsze, różni się strukturą występowania. Oznacza to, że jeśli w patologii dorosłych są to głównie choroby onkologiczne, to w strukturze pediatrycznej choroby onkologiczne zajmują około 10-15%, a wszystko inne to choroby genetyczne, poważnymi patologiami chromosomalnymi są urazy, w szczególności urazy mózgu, które następnie prowadzą do niepełnosprawności, są to ciężkie organiczne uszkodzenia mózgu, które również prowadzą do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci dziecka. I to jest życie, które od momentu postawienia diagnozy aż do śmierci dziecka powinno być wygodne, bezbolesne i trzeba pomóc zarówno rodzicom, jak i niektórym dzieciom zaakceptować tę diagnozę, gdy są już w świadomym wieku.

Opieka paliatywna to część opieki, która następuje po poważnej diagnozie, ale po niej życie toczy się dalej. Oznacza to, że musimy ułatwić to życie i kontynuować je w jak największym stopniu.

Maria Rulik:

Kiedy podróżuję po Moskwie, często natrafiam na ten plakat, jeśli się nie mylę, należy on do jakiejś fundacji zajmującej się opieką paliatywną, jest na nim napisane, że jeśli człowieka nie można wyleczyć, to nie znaczy, że nie można mu pomóc . Szybciej mówimy o o pomoc w złagodzeniu schorzenia, czy też mówimy o jakiejś socjalizacji tego dziecka?

Oksana Monachowa:

Pomoc tutaj ma charakter zarówno medyczny, jak i socjalny. Strukturę opieki paliatywnej, która powstała w Rosji, reprezentują stacjonarne oddziały paliatywne, czyli tam, gdzie świadczona jest opieka medyczna, są to organizacje medyczne. Na miejscu działa opieka paliatywna, jest to opieka domowa, czyli wszyscy są objęci opieką w domu niezbędne środki, pomoc psychologiczna, duchowa - jakakolwiek. Są też hospicja – są to właśnie instytucje medyczne i społeczne, do których są skierowane Ostatnio pacjent.

Aleksander Łobanikhin:

Czyli kiedy pacjent nie może zostać w domu? A gdzie jest ten podział – w domu czy nie w domu?

Oksana Monachowa:

W przeważającej części jest to wola rodziców. Jeśli są gotowi pożegnać się w domu, dziecko może być w domu. Czasami jego życie, które może trwać kilka lat, może być podłączone do respiratora, ale jest to możliwe także w domu. Niektórzy rodzice mają trudności z zaakceptowaniem takiej sytuacji, dlatego dziecko może znajdować się pod opieką hospicyjną, gdy nie wymaga aktywnej opieki medycznej. Otóż ​​ci, którzy tego potrzebują, powinni przebywać na oddziałach opieki paliatywnej dla dzieci, czyli w naszym szpitalu, na oddziale opieki paliatywnej.

Aleksander Łobanikhin:

Czy pediatryczna opieka paliatywna zapewnia rodzicom wsparcie psychologiczne? A może jest to odrębny obszar pracy z nimi?

Oksana Monachowa:

To nie jest oddzielne, to wszystko jest bardzo blisko. Wszyscy nasi lekarze posiadający specjalizację „lekarz opieki paliatywnej” na bieżąco przechodzą seminaria, webinaria z zakresu sprawowania opieki paliatywnej, udzielania pomocy psychologicznej – zarówno skierowanej do pacjentów, jak i skierowanej do rodziców, jak i skierowanej do nich samych, bo oczywiście , praca bliska śmierci jest ciężka.

Maria Rulik:

Powiedziała Pani, że opieka paliatywna nad dorosłymi i dziećmi różni się przede wszystkim diagnostyką, czyli chorobami, które się pojawiają. Czy możemy porozmawiać trochę szerzej o tym, komu przysługuje taka pomoc w przypadku dzieci i z czym najczęściej współpracuje Szpital Filatowski – jakie diagnozy, jakie dzieci, w jakim wieku?

Oksana Monachowa:

Tak możemy. Po pierwsze, wszystkich pacjentów objętych opieką paliatywną dzieli się na cztery kategorie w zależności od stopnia, możliwości potencjału rehabilitacyjnego, czyli tego, jak bardzo można skorygować stan dziecka, jak blisko jest końca. W naszym szpitalu oddział opieki paliatywnej jest bardziej ukierunkowany na dzieci z patologiami neurologicznymi i jest ograniczony do określonego wieku - do 4 lat. W większości przypadków dzieci zgłaszają się do nas już w wieku noworodkowym, oceniamy ich stan (komisja lekarska na miejscu), przychodzimy na prośbę lekarzy, którzy podejrzewają, że dziecko będzie wymagało opieki paliatywnej i w związku z tym tworzymy własną wizję. Oznacza to, że rozumiemy, czy potrzebuje opieki paliatywnej, czy nie, i wyciągamy wnioski. Tak, czy on tego potrzebuje? Jesteśmy gotowi przyjąć to dziecko. Nie, prawda? Można nadal pomagać, a mianowicie charakter medyczny. Podejrzewamy, że albo potrzebuje pomocy w innej placówce medycznej, albo opieki paliatywnej, ale w nieco innym kierunku. A kiedy zabieramy do nas dzieci, oczywiście zapraszamy również rodziców, aby zostali z nami.

W naszym szpitalu oddział opieki paliatywnej jest bardziej ukierunkowany na dzieci z patologiami neurologicznymi i jest ograniczony wiekiem - do 4 lat.

Maria Rulik:

Czy Wasze dzieci pozostają z rodzicami?

Oksana Monachowa:

Oferujemy taką możliwość. Niestety wiele dzieci jest już bez rodziców.

Maria Rulik:

Odrzucony?

Oksana Monachowa:

To dzieci porzucone przez rodziców.

Aleksander Łobanikhin:

Mówiła pani, że lekarz określa wskazania do opieki paliatywnej, a następnie komisja decyduje, czy te wskazania istnieją, czy też nie. Czy jest to lekarz pierwszego kontaktu, pediatra, a może kim są ci lekarze?

Oksana Monachowa:

Każdy lekarz pracujący z tym dzieckiem. Te dzieci są w większości dość chore i jeśli jedziemy gdzieś z komisją, to trafiamy do szpitali. Początkowo diagnozę taką stawia się w szpitalu, na oddziałach intensywnej terapii lub na oddziałach pielęgniarskich.

Aleksander Łobanikhin:

Jeśli pracownicy medyczni Jeśli nie skierowałeś konkretnej rodziny na potrzebę opieki paliatywnej, czy sama rodzina może skontaktować się z Twoim oddziałem lub innym?

Oksana Monachowa:

Tak, oczywiście, mogą się z nami skontaktować z taką prośbą. Dziecko będzie hospitalizowane w szpitalu ze względu na chorobę współistniejącą, a komisja lekarska odbędzie się w przyszłości. Mogą też zwrócić się do hospicjum, jest to placówka medyczna i społeczna, ma ona w przeważającej części charakter charytatywny, utrzymywany z pieniędzy darczyńców, są tam wszyscy specjaliści, którzy również mogą podjąć decyzję o leczeniu pacjenta nieuleczalny.

Aleksander Łobanikhin:

Oznacza to, że szpital Filatov w zasadzie gromadzi nie tylko pacjentów ze swoich oddziałów, ale także z innych szpitali?

Oksana Monachowa:

Przyjmujemy kolejnych pacjentów.

Maria Rulik:

Mówimy o tym, co dzieje się w klinikach. Ale wspomniałeś już o tym, że na miejscu dostępna jest poradnia paliatywna. Czy potrzebne jest potwierdzenie potrzeby takiej pomocy, czy też pomaga, jeśli rodzice zdecydowali się na pozostawienie dziecka w domu i opiekę nad nim? Co to w ogóle jest?

Oksana Monachowa:

Jest to dość wszechstronna pomoc i w większości praktyczna. Rodzice są w stałym kontakcie telefonicznym z przydzielonym lekarzem i personelem pielęgniarskim, zadają pytania i rozwiązują niezbędne problemy. A w przyszłości, jeśli dziecko będzie potrzebowało pomocy, to mama będzie potrzebowała pomocy np. przy założeniu rurki, czyli nie uda jej się, pilnie przychodzi do niej personel pielęgniarski, czyli pomaga pielęgniarka, która z nią pracuje. Są sytuacje, kiedy potrzebna jest pomoc specjalistów, np. neurolog, wychodzi neurolog i udziela pomocy i konsultacji w domu. Ale to oczywiście nie anuluje pomocy w ramach obowiązkowego systemu ubezpieczeń zdrowotnych, tj zwykła opieka w przychodni, kiedy lekarze również przychodzą do domu i pomagają dziecku w domu.

Maria Rulik:

Czy ta usługa jest również objęta obowiązkowym ubezpieczeniem zdrowotnym? Czyli to jest objęte ubezpieczeniem?

Oksana Monachowa:

Nie to jest różne systemy budżet. Opieka paliatywna jest wliczona w budżet lokalny, to jest pomoc Moskwy. W związku z tym moskiewskie dzieci mogą otrzymać taką opiekę w moskiewskich szpitalach.

Maria Rulik:

Jak to jest zorganizowane w naszym kraju, jak rozwinięte? W tej chwili mówimy nie tylko o szpitalu Filatowa, o Waszych możliwościach, ale o całej Rosji.

Oksana Monachowa:

W całej Rosji organizowane są usługi opieki paliatywnej. Może nie są we wszystkich miastach, ale w dużych miastach są wszędzie.

W całej Rosji organizowane są usługi opieki paliatywnej. Może nie są we wszystkich miastach, ale w dużych miastach są wszędzie.

Maria Rulik:

Czy region moskiewski może złożyć wniosek, czy ma własną usługę?

Oksana Monachowa:

Jeżeli w naszym szpitalu w Moskwie mamy dziecko chore paliatywnie, sporządzamy protokół o nieuleczalności pacjenta.

Maria Rulik:

Czym jest nieuleczalność?

Oksana Monachowa:

Nieuleczalność to niemożność wyleczenia pacjenta z danej choroby, nieuchronnie prowadząca do śmierci wczesne daty. Tutaj w w tym przypadku Prowadzimy już negocjacje z lokalnymi organizacjami medycznymi w sprawie przeniesienia dziecka do miejsca zamieszkania, gdzie następnie zostanie ono przekazane do opieki paliatywnej.

Maria Rulik:

Czy pomagacie znaleźć taką możliwość lokalnie?

Oksana Monachowa:

Maria Rulik:

Słyszymy to cały czas straszne słowo- prędkość śmierci dziecka. Jak rozumiem, w takich przypadkach dzieci powinny przebywać w szpitalu, gdy mówimy o krótkim życiu. A w jakich przypadkach zostaje podjęta decyzja o przeniesieniu dziecka do domu i czy pomoc taka świadczona jest w domu?

Oksana Monachowa:

Kiedy już w pełni wyszkolimy mamę do opieki nad dzieckiem, kiedy potrafimy włożyć dowolną rurkę, udrożnić drogi oddechowe dziecka, to w pełni zapewnia mu odżywianie, czyli wie, jak nakarmić tak wyjątkowe dziecko i działa bez pomocy personel medyczny.

Maria Rulik:

W zasadzie pobyt w szpitalu nie zawsze jest końcem, czasami zdarza się, że szkoli się rodziców, aby mogli takie dziecko zabrać i być przy nim, być może mają starsze lub młodsze dzieci, aby cała rodzina miała szansę być razem do końca z takim dzieckiem?

Oksana Monachowa:

Tak. Jeść tylna strona Kiedy dziecko jest w rodzinie, istnieje koncepcja wytchnienia społecznego. Pomaga w tym także oddział opieki paliatywnej. Jeśli są starsze dzieci, które kiedyś będą musiały odpocząć i pojechać nad morze, zabierz je ze sobą ciężkie dziecko Jeżeli nie jest to możliwe, wówczas dziecko kierowane jest do oddziału opieki paliatywnej w ramach opieki społecznej, gdzie personel medyczny zapewnia pełną opiekę.

Kiedy pojawiają się starsze dzieci, które kiedyś muszą odpocząć i wyjechać nad morze, nie mogą zabrać ze sobą ciężko chorego dziecka, wtedy dziecko kierowane jest na oddział opieki paliatywnej na przerwę socjalną, gdzie pełną opiekę sprawuje personel medyczny.

Maria Rulik:

Jest to naprawdę niezwykłe, ponieważ urodzenie takiego dziecka jest nie tylko stresujące dla całej rodziny, ale jest również bardzo trudne fizycznie dla matki lub całej rodziny sprawującej opiekę. O ile rozumiem, są to 24 godziny w trybie ciągłym. Powiedzcie mi, bardzo często słyszę i czytam w Internecie wołanie o pomoc, zbiórkę pieniędzy i tak dalej. Pośrednio poruszyliśmy temat, że jeśli dziecko potrzebuje aparatu do sztucznego oddychania – jest to drogi sprzęt medyczny, na który nie każda rodzina, a nieliczni, których stać, pomagacie takim pacjentom kupić, wydać, albo w jakiś sposób możecie to zapewnić że dziecko nie zawsze jest w szpitalu?

Oksana Monachowa:

Móc. Nasza mobilna opieka paliatywna nie jest skonfigurowana do współpracy ze sztucznymi urządzeniami wentylacyjnymi, co oznacza, że ​​nie jest to nasz kierunek. Ale urządzenia takie jak koncentrator tlenu, aspirator, coś, co pomaga usunąć śluz drogi oddechowe, każdy inny sprzęt medyczny, którego potrzebują dzieci o naszym profilu, wydajemy go. Mamy to i zapewniamy opiekę wszystkim przydzielonym nam dzieciom.

Maria Rulik:

A rodzice nie powinni kupować tych wszystkich dętek i części zamiennych za własne pieniądze, ale czy mogą się z Tobą skontaktować?

Oksana Monachowa:

Nie dla nas. Za materiały eksploatacyjne rodzice kontaktują się ze służbami pomoc społeczna. Dzieci te od dzieciństwa są niepełnosprawne i państwo zapewnia im w całości wszystkie niezbędne rzeczy, dlatego też w momencie zarejestrowania ich jako niepełnosprawne, otrzymują wszystko, czego potrzebują z pomocy społecznej.

Dzieci te od dzieciństwa są niepełnosprawne i państwo zapewnia im w całości wszystkie niezbędne rzeczy, dlatego też w momencie zarejestrowania ich jako niepełnosprawne, otrzymują wszystko, czego potrzebują z pomocy społecznej.

Aleksander Łobanikhin:

Czy mogę zadać pytanie bliżej Waszego działu? Chciałbym zrozumieć, jak to jest – z grubsza rzecz ujmując, jakie są możliwości tego działu, jacy to specjaliści, jaki jest ich profil? Bo teraz rozmawiamy o rzeczach zrozumiałych, ale chcę przekazać, że to są ludzie, którzy studiują i wiedzą, jak pracować z tym profilem pacjenta, bo po prostu mając wykształcenie medyczne, jeśli nie ma się na co dzień do czynienia z takimi pacjentami, nie masz takiej umiejętności to ją zdobędziesz. Jaki jest oddział opieki paliatywnej, co ma, czego nie ma, jacy są tam specjaliści, czego byś oczekiwał, gdzie chciałbyś się konkretnie udać w ramach swojego oddziału?

Oksana Monachowa:

Posiadamy budynek pediatrii i patologii noworodkowej. W budynku tym mieści się oddział opieki paliatywnej. Oddział ten jest mały, przeznaczony na 7 łóżek i w zasadzie jesteśmy gotowi przyjąć wszystkie te dzieci z rodzicami. W tej chwili nie ma z nami żadnego z rodziców. Z dziećmi pracują pielęgniarki posiadające kwalifikacje i specjalność „pielęgniarki pediatrycznej do opieki nad noworodkiem”, które ukończyły dodatkowo szkolenie w zakresie opieki paliatywnej, a także lekarzy. Początkowo są to pediatrzy, którzy później uzyskali certyfikację z neonatologii, a następnie uzyskali certyfikację z zakresu opieki paliatywnej lub kontynuują kształcenie. Obecnie prawie wszystkie szkolenia zostały przeniesione do Internetu, uczestniczy się także w różnych seminariach internetowych i konferencjach poświęconych opiece paliatywnej.

Aleksander Łobanikhin:

Czy istnieje baza edukacyjna w tym kierunku?

Oksana Monachowa:

Tak, już to zrobiliśmy.

Maria Rulik:

Wielokrotnie powtarzał pan, że pielęgniarki i lekarze opieki paliatywnej ukończyli specjalne kursy. Co dokładnie obejmuje to szkolenie, na co kładzie się nacisk? O wsparcie psychologiczne w pracy z takimi dziećmi czy wsparcie psychologiczne dla samych lekarzy i pielęgniarek?

Oksana Monachowa:

Obydwa. Tutaj jest większe zrozumienie samej opieki paliatywnej, że to nie koniec i przekazanie rodzicom, że nadal zapewniamy opieka medyczna, robimy wszystko, co konieczne dla dziecka. Pozwalamy mu przebywać w bardziej komfortowych warunkach, czyli usuwamy ból, usuwamy ten sam śluz, który uniemożliwia dziecku oddychanie, leczymy go choroby towarzysząceświadomość, że kiedyś to wszystko się skończy. I temu właśnie służy całe szkolenie, lekarze od samego początku są biegli we wszelkich manipulacjach medycznych. Jest więcej zrozumienia, jak pomóc takiemu dziecku.

Oczywiście, jeśli postawisz pediatrę obok nieuleczalnego dziecka, rozłoży ręce: nie wiem, co robić. Jego nerki nie pracują dobrze, nie rozumie, co się dzieje, w ogóle się nie rozwija – jak mogę mu pomóc? Nasze badania, na przykład moczu i krwi tego dziecka, naturalnie się pogarszają, ale pogarszają się z powodu choroby podstawowej i wtedy nie możemy pomóc. Lub jest to stan związany z chorobą podstawową. Na przykład rozwinęło się zapalenie płuc lub zaburzono trofizm skóry i jest to konieczne dodatkowy masaż, przetwarzanie, wymagana jest opieka nad dzieckiem. Do tego właśnie szkoleni są nasi lekarze opieki paliatywnej.

Aleksander Łobanikhin:

Jak powiedziałeś, dzieci, które teraz masz, są bez rodziców. Jeśli jest to dziecko z dłuższym, lepszym rokowaniem, to sądzę, że są to w większości bardzo małe dzieci, jeśli nie jest to miesiąc, nie dwa, nie trzy, ale kilka lat może żyć w takiej czy innej pełni, czy oni pozostają na oddziale przez cały okres, czy też mają określony czas pobytu i są przenoszeni w inne miejsce?

Oksana Monachowa:

W naszym szpitalu limit wynosi do 4 lat, czyli dziecko może przebywać u nas 4 lata, po czym zostanie przeniesione.

Maria Rulik:

Jeśli mówimy o absolutnie w młodym wieku, dzieci chcą się rozwijać, chcą zobaczyć coś jasnego, dotknąć, bawić się, na ile to możliwe w ich stanie. Jeśli mówimy już o starszym wieku, potrzebują one znacznie więcej aktywności. Jak mogę w tym pomóc? Czy taka pomoc jest świadczona i czy wchodzi w zakres opieki paliatywnej?

Oksana Monachowa:

Oczywiście jest to wliczone w opiekę paliatywną. I właśnie na tym polega różnica w stosunku do opieki paliatywnej dla dorosłych. Dzieci potrzebują rozwoju. Kimkolwiek jest, trzeba go przytulać, głaskać, ściskać i mówić czule: miłe słowo, pokazali nam zabawki, pozwolili nam potrzymać zabawki, mamy to wszystko. Dzieci mają różne zabawki, są telefony komórkowe. Siostry często je odbierają i wyprowadzają na spacer. Nie często, ale jednak przychodzą wolontariusze, którzy z wózkami wychodzą z dziećmi na ulicę i chwilę tam spacerują. Dzieci odpowiadają. Chociaż nie każdy jest rozwinięty stosownie do swojego wieku, te dzieci reagują. Czasem się uśmiechają i dzwonią, każdy ma swój charakter. Dzieci są różne, ale pozostają dziećmi.

Aleksander Łobanikhin:

My, jako studenci uniwersytetu medycznego, też mieliśmy oddział w Kazaniu, m.in. w szpitalu, gdzie był oddział dla porzuconych dzieci, a lekarze zawsze z radością witali obecność studentów z tymi dziećmi, bo w ten czy inny sposób liczby pielęgniarek i lekarzy W ten sposób nie byli w stanie zapewnić takiego poziomu interakcji społecznych, jaki jest potrzebny, aby mogli się rozwijać, bo nawet jeśli na oddziale są 3 pielęgniarki, to jest tam na przykład 35 dzieci, a lekarze generalnie potrzebują leczyć, zająć się czymś innym. Czy wolontariusze mają dostęp do tych dzieci? Skąd pochodzą i jak możesz zostać tymi wolontariuszami?

Oksana Monachowa:

Aby zostać wolontariuszem należy być co najmniej zdrowym, posiadać książeczkę zdrowia, posiadać wszystkie szczepienia i zgłosić się w tej sprawie do Dyrekcji naszego Szpitala. Zawsze witamy wolontariuszy i cieszymy się, że są z nami. Przychodzą więc z pomocą siostrom. Oczywiście przyjście 1-2 razy jest pewną pomocą, ale nie tym samym. Dzieci przywiązują się, a siostry są o to nieco zazdrosne. Mogą zatem pozwolić na spacer komuś, ale nie komuś (sam pójdę, czyli to jest moje dziecko, które leży tam od lat). Oczywiście są przywiązani, a pielęgniarki pracują na zmiany, zawsze pracują, przyjmują te same dzieci, więc dzieci znają swoje pielęgniarki.

Aby zostać wolontariuszem należy być co najmniej zdrowym, posiadać książeczkę zdrowia, posiadać wszystkie szczepienia i zgłosić się w tej sprawie do Dyrekcji naszego Szpitala. Zawsze witamy wolontariuszy i cieszymy się, że są z nami.

Maria Rulik:

Czy szkolicie także wolontariuszy? Bo chęć przyjścia i pomocy to jedno, ale jest trudne. Tutaj nie każda osoba, która nie ma dzieci, może trzymać dziecko w ramionach. Przyprowadzasz dziecko do taty ze szpitala położniczego, ale on nie zabiera go od razu. I tutaj mówimy o dziecku z pewnymi cechami: pewnych rzeczy nie powinien w ogóle robić, w niektórych miejscach źle go zaprowadzi, w niektórych miejscach trzeba zauważyć jakiś znak, gdy potrzebuje pomocy , kiedy nie możesz już sobie z tym poradzić, ale musisz wezwać pielęgniarkę lub lekarza. Czy przechodzą jakieś szkolenia?

Oksana Monachowa:

Nie, nie przechodzą szkoleń, są pod stałą opieką personelu medycznego.

Maria Rulik:

Czy nie zostali pozostawieni samym sobie?

Oksana Monachowa:

Nie zostają.

Aleksander Łobanikhin:

Ważne jest, aby wolontariusze zrozumieli, że obejmuje się jakiś patronat, czyli nie powinno to być 1-2 razy, a wystarczy zrobić dokumentację medyczną, być zdrowym i jeśli już będzie taka potrzeba, pomocy, to jest możliwe.

Maria Rulik:

Ale musisz też zrozumieć, że jeśli przyszedłeś po raz pierwszy i zdałeś sobie sprawę, że nie jesteś w stanie tego ciągle powtarzać, to musisz znaleźć w sobie siłę, aby się do tego przyznać, a nie próbować jeszcze raz, jeszcze raz, a potem zrezygnować, bo musisz myśleć nie tylko o sobie, ale także o tym, że zostawisz tam dziecko, które poczuje do Ciebie jakąś więź i będzie chciało się z Tobą widzieć. No i te same pielęgniarki, które zazdroszczą nie bez powodu, bo rok w rok wykonują tę pracę i naprawdę mają prawa osoby, która prawie jak matka tego dziecka ma prawo decydować, kogo wpuszczę a kogo ja nie zrobię. Wydaje mi się, że to bardzo trudny temat, bo wielu dorosłych nie rozumie, czym jest wolontariat, wydaje im się, że to takie proste i tak bardzo chcą pomagać, ale tak naprawdę to bardzo ciężka praca, po prostu jak praca pielęgniarek pracujących z takimi dziećmi i lekarzy.

Oksana Monachowa:

Dlatego oczywiście musisz podjąć decyzję. Oznacza to, że zawsze patrzymy, jak blisko jest taka akcja ta osoba. Bardzo często odmawiają pracy z takimi dziećmi, oddając się w ręce w miarę zdrowych noworodków, które już niedługo będą mogły wrócić do domu lub domu dziecka.

Maria Rulik:

Słyszałam też, że w kilku szpitalach są takie wakaty – żeby być mamą dla nowonarodzonego dziecka, trzymać go bardziej w ramionach, karmić, bo pielęgniarek jest za mało, a pielęgniarka m.in. zapewnić opiekę medyczną.

Oksana Monachowa:

Nie „oprócz”, to jest jego pierwsza funkcja.

W kilku szpitalach są takie wakaty – być mamą dla nowonarodzonego dziecka, trzymać go bardziej w ramionach, karmić, bo pielęgniarek jest za mało, a pielęgniarka musi zapewniać opiekę medyczną.

Maria Rulik:

Najczęściej pielęgniarką jest kobieta i oczywiście pęka jej serce, gdy dziecko płacze, gdy czuje się niekomfortowo, cierpi, ale nadal nie może wziąć wszystkich w ramiona. Opowiadałem już tę historię, że wcześniej w szpitalu Bakulevskaya zabierano dzieci z oddziału noworodkowego - rodzice nie mieli tam prawa być, to znaczy wydali dziecko, a potem spojrzeli na listę, żeby zobaczyć, jak operacja się udała, po czym lekarze poinformowali, kiedy będą mogli je odebrać, po czym można było odebrać dzieci po wypisie. Więc pielęgniarki nie pracowały na tym oddziale, pielęgniarki tam pracowały. I jeden główna pielęgniarka była starszą kobietą o charakterze bojowym, wydaje mi się, że mogłaby dowodzić pułkiem. I pielęgniarki, bo kobiety naprawdę nie mogły tego znieść, a chłopcy jakoś bardziej zabawili się z dziećmi. Nie mogę powiedzieć, że poszło im łatwiej, ale łatwiej znosili wszystkie trudy i radzili sobie bardzo umiejętnie. Może warto byłoby wziąć to na siebie – musisz zatrudnić pielęgniarki? I siła fizyczna Może się też przydać – wyjąć wózek, podnieść ciężkie dziecko.

Oksana Monachowa:

Chore dzieci mają niską wagę. Nasze siostry wynikają z tego, że same są matkami, czyli mają macierzyński stosunek do dzieci i doceniamy to w większym stopniu. Mimo to pielęgniarki, które szybciej podejmują decyzje, dobrze radzą sobie na oddziale intensywnej terapii, a nie tam, gdzie muszą opiekować się dziećmi, czyli powoli i po matczyńsku.

Maria Rulik:

Zgadzam się z Tobą.

Aleksander Łobanikhin:

Wróćmy do koncepcji dzieci z potencjałem resocjalizacyjnym. Dziecko objęte jest opieką paliatywną, jednak w pewnym momencie rozumiemy, że albo nagle na tym etapie dziecko staje się wyleczalne, albo termin jego opieki zostaje przesunięty na czas nieokreślony. Czy takie dzieci istnieją?

Oksana Monachowa:

Tak, takie dzieci istnieją. Zacznijmy od tego, że uznając je za nieuleczalne mamy na myśli 4 kategorie. Są to dzieci cierpiące na choroby zagrażające życiu, ale posiadające pewien potencjał. Na przykład podczas wykonywania radykalnej operacji może się udać lub nie. Zanim dziecko dojdzie do tej interwencji chirurgicznej, będzie jasne, czy kontynuować opiekę paliatywną, czy też dziecko może już zostać usunięte z opieki paliatywnej i będzie się dalej rozwijać, niewiele różniąc się od swoich rówieśników.

Aleksander Łobanikhin:

Ale czy będzie miał jakąkolwiek socjalizację?

Oksana Monachowa:

Maria Rulik:

Ale ich jedyna socjalizacja nie polega na przebywaniu gdzieś tam, daleko, ale wciąż z rodzicami. Trudno zadać pytanie: czy te dzieci czują? Nie rozwijają się, ale czy czują troskę i miłość, dotyk i całusy ze strony rodziców?

Oksana Monachowa:

Czują się i to bardzo zauważalnie. Kiedy przychodzą rodzice, dziecko się zmienia, zmienia się jego spojrzenie, otwiera oczy, patrzy, ale u dzieci z taką patologią to spojrzenie nie ma żadnego znaczenia. W zasadzie, kiedy przychodzą rodzice, zachowują się zupełnie inaczej – widzimy to. Inny jest ich głos, inne ruchy, czyli poczucie, że są szczęśliwi.

Maria Rulik:

Widzisz też różnicę pomiędzy tymi dziećmi, które są u Ciebie leczone bez rodziców, a tymi dziećmi, którymi opiekujesz się w domu, które są z rodzicami, z rodziną. Niech czasami zabiorą Cię do szpitala, żeby odpocząć i przejść przez to samo badania lekarskie z własnymi starszymi i młodszymi dziećmi lub dla siebie. Czy jest jakaś różnica pomiędzy tymi dziećmi?

Oksana Monachowa:

Jak rozumiesz, mamy bardzo małą służbę paliatywną i dlatego mogę z całą pewnością powiedzieć, że praktycznie nie ma różnicy. Nasze dzieci, które przebywają w naszym szpitalu, na naszym oddziale paliatywnym, są kochane i one to czują.

Nasze dzieci, które przebywają w naszym szpitalu, na naszym oddziale paliatywnym, są kochane i one to czują.

Maria Rulik:

Ale w przypadku tych dzieci, niezależnie od diagnozy i szybkości zakończenia, nawet lekarze nie są w stanie dokładnie przewidzieć, kiedy to nastąpi. I, jak mówisz, czasami zdarza się, że średnia długość życia wzrasta, czasami niespodziewanie, także dla lekarzy. Dziecko manifestuje swój wewnętrzny potencjał. Mimo wszystko od tego dziecka widać, że czuje się dobrze - z tego, że jest w domu, z tego, że jest kochane, z tego, że są z nim. I rodzice muszą to zrozumieć, że to jest ważne – ważne dla dziecka, ważne dla samego rodzica, jak poczucie, że dajesz dziecku niepełnosprawnemu i na długość życia wszystko, co dałoby się dziecku zdrowemu.

Oksana Monachowa:

Aleksander Łobanikhin:

Szczerze mówiąc, 10, 15 lat temu w naszym kraju, w stosunku do takich dzieci, w stosunku do takich ludzi, powiedzieliby: po co to konieczne?

Maria Rulik:

Wolałbym, żeby to była odpowiedzialność wyłącznie rodziców.

Aleksander Łobanikhin:

Po prostu rozumiem, że w tym kierunku, w którym się rozwijasz, aby w tym kierunku dojść, trzeba mieć pewne nastawienie, ponieważ doskonale rozumiem, jaki to wydział, czego można tam doświadczyć, jakie emocje. To ma teraz pewien rozwój, pewien zwrot w naszym kraju. Początkowo, zapewne na poziomie administracyjnym, później środowisko medyczne postrzegało to inaczej. Ale o ile wiem, filozofia ta przyszła do nas w jakiejś gotowej formie z zagranicy. Na jakim etapie jesteśmy teraz w stosunku do całego świata, jaki mamy potencjał i jak bardzo chcemy posunąć się do przodu?

Oksana Monachowa:

Chcemy się przeprowadzić, trwają prace deweloperskie. Chyba bardzo krótko: od 1993 roku w Rosji ruszył taki ruch paliatywny, dopiero rozpoczęliśmy, mamy potencjał rozwojowy w przeważającej części w zakresie przenoszenia opieki paliatywnej specjalnie do domu. Tak, społeczeństwo nie jest jeszcze całkiem gotowe na przyjęcie takich dzieci, dlatego mamy stacjonarne oddziały opieki paliatywnej i hospicja, gdzie opieka ta jest sprawowana nie na krótko, jak w innych krajach, ale na dłuższy okres. Ale każdy decyduje sam, bo to dość ciężka praca rodzicielska - opieka nad takim dzieckiem. Dlatego mamy do czego dążyć, to jest to, żeby w hospicjum było jak w domu, żeby każdy przychodził do dziecka niezbędnych specjalistów aby dotrzeć do wszystkich potrzebujących dzieci. Aby to osiągnąć, musimy kontynuować współpracę ze społeczeństwem, aby zaakceptowało i zrozumiało, że opieka paliatywna to nie koniec, to pomoc, którą należy zaakceptować, aby Twoje dziecko i Ty sami czuli się bardziej komfortowo psychicznie. I do tego wsparcie fizyczne, czyli taki personel, który przychodzi i pomaga w zrobieniu czegoś w domu, te same manipulacje medyczne.

Maria Rulik:

Ważne jest także, aby rodzice zrozumieli, że znalazłszy się w takiej sytuacji, ci, którzy naprawdę zostali z dzieckiem, nie poddali się i kontynuowali tę drogę, nie są sami. Ponieważ i pomoc psychologiczna Ty zapewniasz, a osoba widzi przykłady tego, co się z Tobą dzieje, wie, że może przyjść i się uczyć, może przyjść i zostawić dziecko, powiedzmy, na tydzień, mieć własne życie. W takiej sytuacji bardzo ważne jest zrozumienie, że nie jesteś sam. Być może organizowane są spotkania, rodzice mogą się poznać, a przychodząc do Was, komunikując się z Waszymi lekarzami, mogą wymienić się kontaktami i wspierać się nawzajem. Bardzo ważne jest, aby zrozumieć, że nie jesteś sam z tym smutkiem. I każdy rodzic powinien zrozumieć, że otrzyma pomoc, że jest gdzie się zwrócić, że są specjaliści, którzy są gotowi porozmawiać i fizycznie udzielić pomocy, łącznie z podaniem leków, nawet w sytuacji, gdy wydaje się, że nie ma wyjścia.

Aleksander Łobanikhin:

Powiedziałbym nawet, że rodzice powinni zdać sobie sprawę, że ten okres to nie smutek i nieszczęście, to jest życie, tylko trochę inne, a smutek i nieszczęście nadal będą się zdarzać.

Maria Rulik:

I możesz być na to przygotowany.

Oksana Monachowa:

Musisz się na to przygotować, ale jednocześnie żyć dalej pełne życie. Mamy mobilne placówki paliatywne, są hospicja, są fundacje charytatywne, które pomagają i organizują wakacje takim dzieciom. Są wolontariusze, którzy pomagają tym dzieciom chodzić na basen. Oznacza to, że dzieci korzystające ze sztucznej wentylacji wychodzą z rodzicami i pływają w basenie, a następnie wracają do domu. To jest duże wydarzenie wielkie świętowanie dla tych dzieci.

Aleksander Łobanikhin:

To tacy wspaniali goście. Zakończmy to trudne wydarzenie pozytywnym akcentem.

Maria Rulik:

Dziękuję bardzo. Mam nadzieję, że wnieśliśmy do tego tematu trochę pozytywu. Jeszcze raz bardzo dziękuję za tę historię.

Oksana Monachowa:

Dziękuję za możliwość opowiedzenia.