"गंभीर" बच्चों के माता-पिता उपशामक देखभाल से क्यों डरते हैं? बच्चों के लिए प्रशामक देखभाल: यह क्या है?
समय आएगा और लाइलाज बीमारियाँ बिल्कुल नहीं होंगी, हालाँकि, अफसोस, अब डॉक्टर हर किसी को ठीक नहीं कर सकते। और इसलिए महत्वपूर्ण कार्ययह फंड उन लोगों का समर्थन करना है जो मुसीबत में हैं, उन्हें व्यापक सहायता प्रदान करना है। इसीलिए हम उपशामक चिकित्सा परियोजनाओं को विकसित करने की पूरी कोशिश कर रहे हैं, जो असाध्य रूप से बीमार रोगियों, विशेषकर बच्चों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है और उनकी बीमारियों के लक्षणों को कम कर सकती है।
जैसा कि ज्ञात है, प्रशामक बाल चिकित्साएक प्रकार की उपशामक देखभाल है जो प्रदान करती है आवश्यक परीक्षाएंऔर चिकित्सीय हस्तक्षेप का उद्देश्य असाध्य रूप से बीमार बच्चों की पीड़ा को कम करना है। और इस मामले में बच्चों की शारीरिक, भावनात्मक और मानसिक स्थिति को ध्यान में रखना बेहद जरूरी है।
बच्चों के लिए उपशामक देखभाल की विशेषताएं
उपशामक देखभाल प्राप्त करने वाले मरीजों को दिन के 24 घंटे, सप्ताह के 7 दिन सहायता की आवश्यकता हो सकती है, और इसलिए डॉक्टरों का कार्य इसे प्रदान करना है। यहां सब कुछ मायने रखता है: रोगी की स्थिति में होने वाले परिवर्तनों पर तुरंत प्रतिक्रिया देना, किसी भी बदलाव को देखना समस्या क्षेत्र, उपलब्ध करवाना मनोवैज्ञानिक सहायता, सभी आवश्यक प्रदान करें दवाइयाँ, उपकरण, और देखभाल उत्पाद। निःसंदेह, यह रोगी और उसके परिवार के साथ घनिष्ठ संपर्क के बिना संभव नहीं है।
उपलब्धियों आधुनिक दवाईइससे असाध्य रूप से बीमार रोगियों की बढ़ती संख्या के जीवन को बढ़ाना संभव हो गया है, लेकिन साथ ही वे इसे बनाए रखने के लिए नई और अक्सर बहुत महंगी प्रौद्योगिकियों पर निर्भर रहते हैं। यह सबसे गंभीर पर लागू होता है पुराने रोगों, जन्मजात और अर्जित दोनों। व्यवहार में, बच्चे के जीवन को लम्बा करने के उद्देश्य से उपचार और उपशामक उपचार अक्सर एक साथ किए जाते हैं। एक मरीज जो संकट से बच गया है उसे फिर से चिकित्सा और पुनर्वास की आवश्यकता होती है जिसका उद्देश्य उसके जीवन को लम्बा करना है, सभी रोगियों को इसकी आवश्यकता होती है व्यक्तिगत दृष्टिकोण. अर्खंगेल माइकल इंटरनेशनल चैरिटेबल फाउंडेशन सहायता प्रदान करने की पूरी कोशिश कर रहा है आवश्यक शर्तेंबीमार बच्चों की दुर्दशा को कम करने के लिए।
घर पर बच्चों को उपशामक देखभाल प्रदान करना
जहां तक मरते हुए बच्चे की घरेलू देखभाल की बात है, तो यह निश्चित रूप से संभव है, लेकिन केवल तभी जब उपशामक देखभाल विशेषज्ञों के पास दिन के किसी भी समय सहायता प्रदान करने का अवसर हो। और निश्चित रूप से, यदि अन्य आवश्यक विशेषज्ञ उपलब्ध हैं, और कोई ऐसा व्यक्ति भी है जो अस्पताल और बाह्य रोगी सेवाओं, व्यक्तिगत विशेषज्ञों के बीच संचार के लिए जिम्मेदार होगा। यदि आवश्यक हो तो मरीज को तुरंत अस्पताल में भर्ती कराया जाना चाहिए। माता-पिता की स्थिति, उनके मनोवैज्ञानिक और को ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है भुजबल, जिन्हें अवकाश की आवश्यकता हो सकती है। दीर्घकालिक प्रगतिशील दीर्घकालिक रोग के मामले में यह आवश्यक है। इसलिए माता-पिता को यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि उन्हें उचित सहायता के बिना नहीं छोड़ा जाएगा।
एक बीमार बच्चे का अस्पताल में भर्ती होना
यह ध्यान देने योग्य है कि यदि विकल्प दिया जाए तो अधिकांश मरीज़ घर पर रहना पसंद करते हैं। हालाँकि इसके विपरीत मामले भी हैं जब अस्पताल में भर्ती होने की इच्छा व्यक्त की जाती है। बीमारी के अंतिम चरण में, पूर्ण उपशामक देखभाल केवल अस्पताल की सेटिंग में ही संभव है, जहां कर्मचारियों का काम अच्छी तरह से व्यवस्थित होता है और रोगी की देखभाल में कोई बाधा नहीं होती है।
मे भी हाल ही मेंकई क्लीनिकों में विशेष ध्यानमरीजों और उनके प्रियजनों की जरूरतों पर ध्यान देना शुरू किया। गहन देखभाल इकाइयों में दौरे का कार्यक्रम शिथिल हो गया है, और अनिवार्य अध्ययन और रोगी की स्थिति की निगरानी के संबंध में अधिक लचीलापन है। बच्चों को प्रदान की जाने वाली प्रशामक देखभाल के दर्शन को अस्पताल के काम में सफलतापूर्वक पेश किया गया है, जहां देखभाल के दौरान सारा ध्यान रोगी के आराम और जीवन की गुणवत्ता पर दिया जाता है। रोगी और उसके प्रियजनों के लिए जो कुछ भी किया जाता है उसका इन लक्ष्यों के आधार पर मूल्यांकन करना महत्वपूर्ण है। यही कारण है कि सावधानीपूर्वक ऐसे कर्मचारियों का चयन करना महत्वपूर्ण है जो इस दृष्टिकोण का स्वागत करते हैं, यह ध्यान में रखते हुए कि प्रशामक देखभाल में, गहन देखभाल की तरह, कोई एक आकार-फिट-सभी दृष्टिकोण नहीं है।
जैसा कि हम देखते हैं, बच्चों के लिए पूर्ण उपशामक देखभाल के लिए समन्वित प्रयासों की आवश्यकता होती है महान वृत्तविशेषज्ञ - डॉक्टर और मनोचिकित्सक दोनों, सामाजिक कार्यकर्ता, पादरी और स्वयंसेवक। बिल्कुल सक्रिय कार्यहममें से हर कोई बच्चों और उनके माता-पिता को एक साथ रहने के लिए थोड़ा और समय देने में सक्षम है, एक नया दिन देखने का अवसर देता है। इसलिए, अर्खंगेल माइकल फाउंडेशन उन सभी से सहयोग का आह्वान करता है जो बच्चों की पीड़ा को कम करने में मदद करना चाहते हैं।
– मानता है एक जटिल दृष्टिकोणएक बीमार बच्चे के लिए जिसका जीवन काल किसी लाइलाज बीमारी (गैर-ऑन्कोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल) के कारण सीमित है। इसका उद्देश्य गंभीर पुरानी बीमारियों से पीड़ित बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है जिसमें पुनर्वास क्षमता कम या अनुपस्थित है, साथ ही परिवार का समर्थन करना भी है।
बच्चों के लिए प्रशामक देखभाल
परिभाषा के अनुसार विश्व संगठनस्वास्थ्य देखभाल, उपशामक देखभाल असाध्य रोगियों को सक्रिय व्यापक सहायता है, मुख्य रूप से दर्द और अन्य दर्दनाक लक्षणों से राहत, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक सहायता, जिसका उद्देश्य रोगी और उसके प्रियजनों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है।
बच्चों के लिए उपशामक देखभाल अस्पतालों में की जाती है, जहां कभी-कभी इस देखभाल के लिए विशेष विभाग होते हैं, घर पर (यदि यह संभव है और रोगी और उसके रिश्तेदार इसे चाहते हैं) या धर्मशालाओं में। धर्मशालाएं शामिल हैं पूरी लाइनप्रशामक देखभाल सेवाएँ, सहयोगजो वित्त पोषित और समर्थित हैं। कुछ देशों में, बच्चों के लिए विशेष धर्मशालाएं हैं, जो समय-समय पर बच्चों को प्राप्त करने वाले वयस्कों के लिए अलग हैं, और अस्पताल की देखभाल और घर पर देखभाल के बीच एक महत्वपूर्ण कड़ी का प्रतिनिधित्व करती हैं।
प्रशामक बाल चिकित्सा एक प्रकार की प्रशामक चिकित्सा देखभाल है जो आवश्यक जांच और प्रदान करती है चिकित्सीय हस्तक्षेपइसका उद्देश्य असाध्य रूप से बीमार बच्चों की पीड़ा को कम करना है। बच्चों के लिए उपशामक देखभाल सामान्य रूप से बाल चिकित्सा के समान सिद्धांतों के अधीन है - शारीरिक, मानसिक और के लिए एक दृष्टिकोण भावनात्मक स्थितिबच्चा और उसका विकास परिपक्वता की अवधारणा पर आधारित है, लेकिन उपशामक देखभाल की स्थितियों में इसे उन रोगियों पर लागू किया जाना चाहिए जो पहुंचने से पहले ही मर जाएंगे परिपक्व उम्र. कई बाल रोग विशेषज्ञ, संकीर्ण विशेषज्ञ भी रोगियों के इस समूह का सामना करते हैं, इसलिए सामान्य बाल रोग विशेषज्ञों की तुलना में उपशामक देखभाल की सैद्धांतिक और व्यावहारिक नींव का ज्ञान अक्सर उनके लिए और भी अधिक आवश्यक होता है। इसके अलावा, उनमें महारत हासिल करना (मनोचिकित्सा, दर्द से राहत और अन्य दर्दनाक लक्षणों को खत्म करने का कौशल) बाल चिकित्सा अभ्यास के अन्य क्षेत्रों में भी उपयोगी है।
कैंसर के अंतिम चरण में बच्चों के लिए उपशामक देखभाल और वयस्कों के लिए पारंपरिक देखभाल के बीच अंतर इस प्रकार हैं।
सौभाग्य से, मरने वाले बच्चों की संख्या कम है, इसलिए सामान्य बाल रोग विशेषज्ञों और बाल चिकित्सा के कुछ क्षेत्रों के विशेषज्ञों को अपेक्षाकृत कम ही अपने रोगियों की मृत्यु का सामना करना पड़ता है। सापेक्ष दुर्लभता के कारण घातक परिणामवी बचपनबच्चों के लिए प्रशामक देखभाल सेवाएँ खराब रूप से विकसित हैं, और इसकी वैज्ञानिक पुष्टि के लिए समर्पित बहुत कम वैज्ञानिक अध्ययन हैं।
बचपन में मृत्यु का कारण बनने वाली असाध्य बीमारियों की श्रृंखला बड़ी है, इसलिए मदद के लिए विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञों को शामिल करना पड़ता है। वयस्कों में, अंतिम चरण में रोग के एटियलजि की परवाह किए बिना, ऑन्कोलॉजी में उपशामक देखभाल के अनुभव और वैज्ञानिक औचित्य का अक्सर सफलतापूर्वक उपयोग किया जाता है। बाल रोग विज्ञान में, यह हमेशा संभव नहीं होता है, क्योंकि असाध्य रोगों में से कई ऐसे हैं जिनका अध्ययन बहुत कम किया गया है, जिसके लिए एक निश्चित संकीर्ण क्षेत्र में प्राप्त अनुभव का विस्तार करना असंभव है।
बच्चों में कई बीमारियों का कोर्स अप्रत्याशित होता है, इसलिए पूर्वानुमान अनिश्चित रहता है। यह अनुमान लगाना अक्सर असंभव होता है कि बच्चों में कोई घातक बीमारी कितनी तेजी से बढ़ेगी। भविष्य की अनिश्चितता माता-पिता और बच्चों को लगातार तनाव में रखती है। इसके अलावा, एक सेवा के माध्यम से बच्चों को उपशामक देखभाल प्रदान करना शायद ही संभव हो। आमतौर पर, असाध्य पुरानी बीमारियों वाले रोगियों की देखभाल कई सेवाओं द्वारा प्रदान की जाती है, जिनकी गतिविधि के क्षेत्र कुछ हद तक ओवरलैप होते हैं, और केवल अंतिम चरण में ही उपशामक देखभाल प्रमुख महत्व लेती है।
कई मामलों में, यह स्पष्ट नहीं है कि क्या उपचार से रिकवरी होगी या छूट मिलेगी और जीवन लम्बा होगा या क्या इसे केवल सहायक और उपशामक माना जाना चाहिए। यह तय करना कि उपचार जीवन को लम्बा खींचता है या केवल उपशामक है, इंटुबैषेण या ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब के बिना गैर-इनवेसिव मैकेनिकल वेंटिलेशन (एमवी) जैसी विधियों की उपलब्धता के साथ हमेशा संभव नहीं होता है।
चिकित्सा में प्रगति से असाध्य रूप से बीमार बच्चों की बढ़ती संख्या के जीवन को बढ़ाना संभव हो गया है, लेकिन साथ ही वे इसे बनाए रखने के लिए काफी हद तक आधुनिक, अक्सर बहुत महंगी प्रौद्योगिकियों पर निर्भर रहते हैं। यह सबसे गंभीर पुरानी बीमारियों पर लागू होता है, जन्मजात और अधिग्रहित दोनों। व्यवहार में, जीवन को लम्बा करने के उद्देश्य से उपचार और उपशामक उपचार अक्सर एक साथ किए जाते हैं। एक बच्चा जो एक गंभीर, लगभग घातक संकट से बच गया है, उसे फिर से जीवन को लम्बा करने के उद्देश्य से पुनर्वास और चिकित्सा की आवश्यकता है, इसलिए सभी असाध्य रूप से बीमार बच्चों से एक ही मानक के साथ संपर्क करना अस्वीकार्य है।
प्रशामक देखभाल योजना
यह निर्धारित करना अक्सर असंभव होता है कि असाध्य रूप से बीमार बच्चे के पास जीने के लिए कितना समय बचा है। इसके अलावा, माता-पिता स्थिति की निराशा को डॉक्टरों द्वारा खराब पूर्वानुमान के बारे में निर्णय लेने की तुलना में बहुत बाद में समझेंगे। इस समय अंतराल का उपयोग माता-पिता को अपने बच्चे के जीवन के अंत के समय आवश्यक जानकारीपूर्ण निर्णय लेने के लिए तैयार करने के लिए करना महत्वपूर्ण है। कुछ पूर्वानुमान संबंधी अनिश्चितताओं को ध्यान में रखते हुए, जो निस्संदेह खराब पूर्वानुमान के साथ भी बच्चों में बनी रहती है, माता-पिता से यह पता लगाना उचित है कि क्या वे पुनर्जीवन उपाय करना चाहते हैं, किन परिस्थितियों में उनके लिए बाल देखभाल की व्यवस्था करना उचित है। पिछले दिनोंऔर उसके जीवन के घंटों का मूल्यांकन करें, उसे दर्द से राहत और दर्दनाक लक्षणों से राहत की कितनी आवश्यकता है। बच्चे और प्रियजनों के लिए उन डॉक्टरों के साथ इन मुद्दों को हल करना अधिक सुविधाजनक है जो लंबे समय से उसका इलाज कर रहे हैं। यदि आवश्यक हो, तो प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या बाल रोग विशेषज्ञ और उनके नर्सिंग स्टाफ को हमेशा उपशामक देखभाल विशेषज्ञों या धर्मशाला कार्यकर्ताओं द्वारा परामर्श दिया जाएगा। डॉक्टर को शर्मिंदगी महसूस करने के बहाने माता-पिता के साथ बातचीत स्थगित नहीं करनी चाहिए। देरी करके या इसे सहकर्मियों के कंधों पर डालकर, वह केवल मामलों को जटिल बनाएगा। उसे खुद को माता-पिता के स्थान पर रखने की कोशिश करनी चाहिए, उनकी भावनाओं को समझना चाहिए, कुछ निर्णयों के पक्ष और विपक्ष में सभी तर्कों पर विचार करना चाहिए: क्या माता-पिता के पास बच्चे के जीवन के अंतिम दिनों में देखभाल की व्यवस्था करने के लिए पर्याप्त भौतिक संसाधन और कौशल हैं, क्या उन्हें अवकाश की आवश्यकता है, क्या उन्हें परिवार के अन्य सदस्यों की देखभाल की आवश्यकता है, क्या रोगी को घर पर छोड़ना, अस्पताल में भर्ती करना या धर्मशाला में रखना अधिक समीचीन है।
घर पर एक मरते हुए बच्चे की पूर्ण देखभाल संभव है यदि उपशामक देखभाल विशेषज्ञ दिन के किसी भी समय उसे सहायता प्रदान कर सकते हैं, यदि अन्य विशेषज्ञ उपलब्ध हैं और एक व्यक्ति की पहचान की जाती है जो अस्पताल और बाह्य रोगी सेवाओं और व्यक्तिगत विशेषज्ञों के बीच संचार के लिए जिम्मेदार है जो यदि आवश्यक हो, तो रोगी के अस्पताल में भर्ती की व्यवस्था कर सकते हैं या उन माता-पिता की सहायता कर सकते हैं जिन्हें अवकाश की आवश्यकता है। उत्तरार्द्ध दीर्घकालिक प्रगतिशील पुरानी बीमारी के मामले में विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, जब माता-पिता को थोड़ा आराम देने के लिए, बच्चे को अस्पताल में भर्ती करना पड़ता है, देखभाल करने वाले परिवार या धर्मशाला में रखा जाता है। माता-पिता की ताकत खत्म होने से पहले यह संभावना प्रदान की जानी चाहिए। माता-पिता को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उन्हें मदद के बिना नहीं छोड़ा जाएगा। अधिकांश क्रोनिक मरीज़, चुनने का अवसर मिलने पर, घर पर रहना पसंद करते हैं, लेकिन कभी-कभी पेट भर कर भी घर की देखभालबच्चे अस्पताल में भर्ती होने या कुछ समय के लिए धर्मशाला में रखे जाने की इच्छा व्यक्त करते हैं।
किसी असाध्य बीमारी के अंतिम चरण में बच्चों के लिए अस्पताल में पूर्ण उपशामक देखभाल काफी संभव है यदि अस्पताल का काम पर्याप्त रूप से लचीले ढंग से व्यवस्थित किया गया हो और मरने वाले लोगों की देखभाल में बाधा उत्पन्न न हो। सबसे बड़ी संख्यानवजात गहन देखभाल इकाइयों में बच्चों की मृत्यु हो जाती है और बहु-विषयक रोगियों में बड़े बच्चों की मृत्यु हो जाती है। ऐसे अधिकांश मामलों में, बच्चे की मृत्यु से कुछ समय पहले, जीवन को लम्बा करने या, इसके विपरीत, इसे सीमित करने या रोकने के उद्देश्य से निरंतर चिकित्सा की उपयुक्तता पर निर्णय लेना आवश्यक है। हाल ही में, अस्पतालों ने रोगियों और उनके प्रियजनों की जरूरतों पर अधिक ध्यान देना शुरू कर दिया है - उन्होंने गहन देखभाल इकाइयों में मुलाकात के घंटों को और अधिक आरामदायक बना दिया है, और उन्होंने सभी रोगियों के लिए आवश्यक अनुसंधान और निगरानी के संबंध में अधिक लचीलापन दिखाना शुरू कर दिया है। गहन चिकित्सा इकाई में. बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के दर्शन को अस्पतालों के काम में सफलतापूर्वक पेश किया गया है, जहां देखभाल में मुख्य ध्यान रोगी की सुविधा और उसके जीवन की गुणवत्ता पर दिया जाता है। रोगी और उसके प्रियजनों के लिए जो कुछ भी किया जाता है उसे इन लक्ष्यों के आधार पर माना जाना चाहिए। मुख्य प्रश्न यह होना चाहिए कि रोगी के लिए इसे आसान और अधिक सुविधाजनक बनाने के लिए क्या किया जाए, न कि किस प्रकार का उपचार बंद किया जाए। जो कार्मिक इस दृष्टिकोण के प्रति सहानुभूतिपूर्ण और समर्थक हैं, उन्हें सावधानीपूर्वक चुना जाना चाहिए, यह ध्यान में रखते हुए कि प्रशामक देखभाल में, गहन देखभाल की तरह, कोई एक आकार-फिट-सभी तकनीक नहीं है। इसके अलावा, बच्चों की पूर्ण उपशामक देखभाल के लिए कई विशेषज्ञों - डॉक्टरों, के समन्वित प्रयासों की आवश्यकता होती है। नर्स, मनोवैज्ञानिक, मनोचिकित्सक, सामाजिक कार्यकर्ता, और कभी-कभी पादरी, प्रशिक्षित स्वयंसेवकों की भागीदारी।
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माता-पिता के लिए सलाह कि कैसे एक असाध्य रूप से बीमार बच्चे की मदद करें और उसके दुःख में अलग-थलग न पड़ें।
जब किसी परिवार में कोई भयानक दुर्भाग्य आता है - एक बच्चा गंभीर रूप से बीमार हो जाता है, तो माता-पिता अक्सर अपने दुःख में अकेले रह जाते हैं। रेडुगा चैरिटी सेंटर (ओम्स्क) के उपशामक विभाग के कर्मचारी असाध्य रूप से बीमार बच्चों वाले परिवारों को संरक्षण प्रदान करते हैं, विशेष चिकित्सा उपकरण खरीदते हैं और मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करते हैं।
रादुगा चैरिटी सेंटर के स्वयंसेवकों और कर्मचारियों ने एक विशेष ज्ञापन "अगर "कुछ नहीं किया जा सकता" तो क्या करें" में अपने अनूठे अनुभव को संक्षेप में प्रस्तुत किया है। इसमें है सबसे महत्वपूर्ण सिफ़ारिशेंएक बीमार बच्चे के प्रियजनों के लिए।
प्रशामक देखभाल क्या है?
प्रशामक चिकित्सा रूसी लोगों के लिए एक नई अवधारणा है और इसका पूरी तरह से अध्ययन नहीं किया गया है, जबकि विदेशों में यह लंबे समय से रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा रही है।
प्रशामक देखभाल को असाध्य रोगों से पीड़ित लोगों की देखभाल कहा जाता है।
कोई पूछेगा: "आप किसी असाध्य रूप से बीमार व्यक्ति की मदद कैसे कर सकते हैं?" पीड़ा को कम करें, आध्यात्मिक और मनोवैज्ञानिक रूप से सहायता प्रदान करें कानूनी सलाहरिश्तेदार - यह सब उपशामक चिकित्सा के कार्यों में शामिल है।
दुर्भाग्य से, रूस में गंभीर रूप से बीमार बच्चों की संख्या कई हज़ारों तक पहुँच जाती है, जबकि केवल कुछ विशेषज्ञ ही उन्हें और उनके रिश्तेदारों को सक्षम सहायता प्रदान करने के लिए तैयार हैं।
बच्चों के धर्मशालाओं और संरक्षण उपशामक सेवाओं को उंगलियों पर गिना जा सकता है, इसलिए कार्यकर्ता और सामाजिक कार्यकर्ता इस समस्या में सक्रिय रूप से शामिल होने लगे। इनमें ओम्स्क चैरिटी सेंटर "रादुगा" भी शामिल है।
प्रशामक रोगियों के माता-पिता: कैसे आगे बढ़ें?
मोबाइल प्रशामक सेवाओं के कर्मचारियों को अक्सर इस तथ्य का सामना करना पड़ता है कि बीमार बच्चों के माता-पिता इस प्रश्न का उत्तर नहीं जानते हैं: "आगे क्या करें?"
आमतौर पर, एक भयानक निदान सुनकर, रिश्तेदारों को झटका लगता है और कुछ समय के लिए "मनोवैज्ञानिक शून्यता" की स्थिति में रहते हैं।
इस अवधि के दौरान, वे असावधान होते हैं, एक ही प्रश्न कई बार पूछ सकते हैं, हंगामा करते हैं, घबराते हैं, या, इसके विपरीत, उदासीन और संकोची हो जाते हैं।
माता-पिता को करीबी लोगों और विशेषज्ञों की एक टीम से विनीत लेकिन सुव्यवस्थित सहायता की आवश्यकता होती है।
"हम कैसे मदद कर सकते हैं? हमें पहले मदद की ज़रूरत थी, लेकिन अब क्या? जब ऐसा हुआ, तो सभी रिश्तेदारों ने... मुंह मोड़ लिया,'' एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे की मां मिलिना कहती हैं, जो 10 साल से अधिक समय से बिस्तर पर पड़े अपने बेटे की स्वतंत्र रूप से देखभाल कर रही है।
ऐसी हजारों मांएं हैं. महिलाएं हर अपमान, हर इनकार को अक्षरश: याद रखती हैं... ऐसा लगता है कि उनकी यादों में खुशी और मुस्कुराहट के लिए कोई जगह नहीं है।
इन माता-पिता की मदद करने के लिए, रेनबो सेंटर ने कठिन जीवन स्थिति से निपटने के तरीके के बारे में उनके लिए एक मार्गदर्शिका तैयार की है।
यदि "कुछ नहीं किया जा सकता" तो क्या करें?
- निदान के तुरंत बाद उपशामक देखभाल की मांग की जानी चाहिए, भले ही पहली नज़र में बच्चा अच्छा महसूस कर रहा हो।
- सबसे पहले, निश्चित रूप से, आपको अपने डॉक्टर से परामर्श करने और यह पता लगाने की आवश्यकता है कि क्या आपके निवास स्थान पर किसी क्लिनिक या अस्पताल द्वारा उपशामक देखभाल प्रदान की जाती है।
- यदि नहीं, तो आपको अपने शहर में ऐसे सार्वजनिक संगठनों की तलाश करनी होगी जो असाध्य रूप से बीमार बच्चों की समस्या से निपटते हों।
- परिवार और दोस्तों द्वारा प्रदान की जा सकने वाली सहायता और पेशेवर सहायता को अलग करना आवश्यक है। किसी की भी उपेक्षा नहीं की जानी चाहिए, लेकिन यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि सभी रिश्तेदार, उदाहरण के लिए, कानूनी सलाह नहीं दे सकते। लेकिन वे सलाह के साथ एक मजबूत कंधा देने, समर्थन करने और मदद करने में सक्षम हैं। अधिक गंभीर मुद्दों के लिए, केवल पेशेवरों से संपर्क करें।
- सभी बच्चों को अस्पताल में रहने की सलाह नहीं दी जाती है, इसलिए माता-पिता को एक सामाजिक कार्य विशेषज्ञ से सलाह की आवश्यकता होती है। उन्हें घर पर बीमार बच्चे की देखभाल की सभी बारीकियाँ सिखाई जा सकती हैं: कैसे और क्या खिलाना है, क्या अतिरिक्त धनराशिदेखभाल की आवश्यकता है, आप कहां और कैसे निःशुल्क उपकरण प्राप्त कर सकते हैं जो आपके बच्चे के लिए उपयुक्त है, आदि।
- किसी भी स्थिति में हमें स्व-शिक्षा के बारे में नहीं भूलना चाहिए। यह विशेष साहित्य है और निस्संदेह, इंटरनेट। आपको अपने अधिकारों को जानना चाहिए, चिकित्सा प्रौद्योगिकी में नवीनतम विकास के साथ जुड़े रहना चाहिए, आदि।
- उन माता-पिता से संपर्क स्थापित करने का प्रयास करें जिन्होंने ऐसी ही स्थिति का अनुभव किया है। उनके पास बहुत अनुभव है और वे बहुत कुछ देंगे मूल्यवान सलाह. उन्हें भी आपकी तरह ही समस्याओं का सामना करना पड़ा। आप उनके संपर्क सामाजिक केंद्रों, धर्मार्थ संगठनों या इंटरनेट पर पा सकते हैं।
- खैर, और सबसे महत्वपूर्ण बात: यह तथ्य कि आप दुखी हैं और रोते हैं, आपके बच्चे को बेहतर महसूस नहीं कराएगा (और सबसे अधिक संभावना है, इसके विपरीत)। सबसे पहले, आपको अपने आप को एक साथ खींचने की ज़रूरत है, बच्चे की खातिर, जो सब कुछ महसूस करता है।
याद रखें कि आपके बच्चे सुनहरे बचपन के हकदार हैं, चाहे परिस्थितियाँ कैसी भी हों।
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प्रशामक औषधि
प्रशामक चिकित्सा स्वास्थ्य देखभाल का एक क्षेत्र है जिसे मुख्य रूप से विकास के अंतिम चरण में पुरानी बीमारियों के विभिन्न नोसोलॉजिकल रूपों वाले रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, ऐसी स्थिति में जहां विशेष उपचार की संभावनाएं सीमित या समाप्त हो गई हैं।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) की परिभाषा के अनुसार, उपशामक देखभाल एक ऐसी गतिविधि है जिसका उद्देश्य जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना, बीमारी का शीघ्र पता लगाना और अंतिम निदान वाले रोगियों की शारीरिक, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक पीड़ा को रोकना है। पुरानी बीमारियों के नोसोलॉजिकल रूप।
प्रशामक देखभाल को इस प्रकार परिभाषित किया गया है:
जीवन की पुष्टि करता है और मृत्यु को एक सामान्य, प्राकृतिक प्रक्रिया मानता है;
जीवन काल को बढ़ाने या छोटा करने का कोई इरादा नहीं है;
रोगी को यथासंभव लंबे समय तक सहायता प्रदान करने का प्रयास करता है सक्रिय छविज़िंदगी;
रोगी के परिवार को उसकी गंभीर बीमारी के दौरान सहायता और शोक की अवधि के दौरान मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करता है;
रोगी और परिवार की सभी जरूरतों को पूरा करने के लिए एक अंतर-पेशेवर दृष्टिकोण का उपयोग करता है, जिसमें यदि आवश्यक हो तो अंतिम संस्कार सेवाओं की व्यवस्था करना भी शामिल है;
रोगी के जीवन की गुणवत्ता में सुधार होता है और रोग के पाठ्यक्रम पर भी सकारात्मक प्रभाव पड़ सकता है;
यदि इसे पर्याप्त समय पर, अन्य उपचार विधियों के साथ मिलाकर किया जाए, तो यह रोगी के जीवन को लम्बा खींच सकता है।
"प्रशामक देखभाल" की अवधारणा कैंसर रोगियों के उपचार के संबंध में उत्पन्न हुई और पारंपरिक रूप से मरने वाले और उनके प्रियजनों की जरूरतों पर केंद्रित रही है। वर्तमान में, यह रोगी की बीमारी की प्रकृति की परवाह किए बिना, सभी प्रकार की उपशामक देखभाल पर लागू होता है।
डब्ल्यूएचओ घोषणा (1990) और बार्सिलोना घोषणा (1996) दुनिया के सभी देशों से अपने राष्ट्रीय स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में रोगियों के लिए उपशामक देखभाल को शामिल करने का आह्वान करती है।
उपशामक देखभाल का मुख्य सिद्धांत यह है कि चाहे रोगी किसी भी बीमारी से पीड़ित हो, चाहे बीमारी कितनी भी गंभीर हो, चाहे इसके इलाज के लिए किसी भी साधन का उपयोग किया जाए, आप हमेशा रोगी के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने का एक तरीका ढूंढ सकते हैं। शेष दिनों।
डब्ल्यूएचओ के क्लिनिकल प्रोटोकॉल के अनुसार, प्रशामक देखभाल का प्रावधान और पुरानी असाध्य बीमारी के लिए विशिष्ट उपचार का प्रावधान दो अलग-अलग दृष्टिकोण नहीं होने चाहिए, बल्कि एक संपूर्ण दृष्टिकोण होना चाहिए।
डब्ल्यूएचओ की सिफारिशों के अनुसार, रोगियों के लिए उपशामक देखभाल एक लाइलाज बीमारी के निदान के क्षण से शुरू होनी चाहिए, जो निकट भविष्य में अनिवार्य रूप से रोगियों की मृत्यु का कारण बनती है। जितनी जल्दी और अधिक सही ढंग से यह सहायता व्यवस्थित और प्रदान की जाएगी, रोगी और उसके परिवार के जीवन की गुणवत्ता में सबसे बड़ा संभावित सुधार प्राप्त करने की संभावना उतनी ही अधिक होगी। इस स्तर पर, उपशामक देखभाल आमतौर पर उन डॉक्टरों द्वारा प्रदान की जाती है जो रोगी के निदान और उपचार की प्रक्रिया में शामिल होते हैं।
रोगियों को उपशामक देखभाल प्रदान करने के कई प्रकार हैं। उनमें भिन्नता है विभिन्न देश, चूँकि प्रत्येक देश अपनी योजना के अनुसार इस क्षेत्र का विकास कर रहा है। डब्ल्यूएचओ की सिफारिशों के अनुसार, सभी विविधता को दो मुख्य समूहों में विभाजित किया जा सकता है - घरेलू और अस्पताल देखभाल।
आंतरिक रोगी उपशामक देखभाल संस्थान धर्मशालाएं, उपशामक देखभाल विभाग (वार्ड) हैं, जो सामान्य अस्पतालों, ऑन्कोलॉजी क्लीनिकों के साथ-साथ के आधार पर स्थित हैं। रोगी संस्थानसामाजिक सुरक्षा।
घरेलू देखभाल एक मोबाइल सेवा के विशेषज्ञों द्वारा प्रदान की जाती है, जो एक स्वतंत्र संरचना या एक स्थिर संस्थान की संरचनात्मक इकाई के रूप में आयोजित की जाती है।
समाचार निर्माताओं का विश्वकोश। 2012.
देखें अन्य शब्दकोशों में "उपशामक औषधि" क्या है:
प्रशामक देखभाल - (लैटिन पैलियम कंबल, लबादा से फ्रांसीसी पैलियाटिफ़ से) जीवन-घातक बीमारी की समस्याओं का सामना करने वाले रोगियों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने और पीड़ा को कम करने का एक दृष्टिकोण है... .. .विकिपीडिया
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विश्व धर्मशाला और प्रशामक देखभाल दिवस अक्टूबर के दूसरे शनिवार को मनाया जाता है। 2013 में यह दिन 12 अक्टूबर को पड़ता है। आयोजक द वर्ल्डवाइड पैलिएटिव केयर अलायंस (डब्ल्यूपीसीए) है। गठबंधन में राष्ट्रीय और क्षेत्रीय शामिल हैं... ...न्यूज़मेकर्स का विश्वकोश
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पुस्तकें
- एचआईवी (क्लिनिक, उपचार, उपशामक देखभाल) पर एक कोर्स के साथ संक्रामक रोग। पाठ्यपुस्तक। रूसी संघ के ग्रिफ रक्षा मंत्रालय, ऐलेना वासिलिवेना वोल्चकोवा। के प्रसार को रोकने के लिए कार्य को सक्षम रूप से व्यवस्थित करने में सक्षम विशेषज्ञों का प्रशिक्षण संक्रामक रोगन केवल किसी संक्रामक रोग अस्पताल में, बल्कि किसी भी चिकित्सा अस्पताल में... और पढ़ें 486 रूबल में खरीदें
- प्रशामक औषधि. नर्सों के लिए नर्सिंग देखभाल पॉस्बी, ए. जी. ज़खारचुक, वी. ए. लापोटनिकोव, वी. एन. पेत्रोव। मैनुअल निदान, रोकथाम और उपचार के सिद्धांतों, सामान्य और विशिष्ट की विशेषताओं पर चर्चा करता है नर्सिंग देखभालऑन्कोलॉजिकल रोगों के लिए. रोगियों के लिए सहायता का वर्णन किया गया है... और पढ़ें 288 रूबल में खरीदें
- प्रशामक औषधि. नर्सिंग देखभाल। नर्सों के लिए एक मैनुअल, विक्टर लापोटनिकोव। निदान, रोकथाम और उपचार के सिद्धांतों, ऑन्कोलॉजिकल रोगों के लिए सामान्य और विशेष नर्सिंग देखभाल की विशेषताओं पर विचार किया जाता है। रोगियों को सहायता का वर्णन करता है... और पढ़ें 282 रूबल में खरीदें
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पोलीना बज़ान | 07/21/2015 | 418पोलीना बज़ान 07/21/2015 418
माता-पिता के लिए सलाह कि कैसे एक असाध्य रूप से बीमार बच्चे की मदद करें और उसके दुःख में अलग-थलग न पड़ें।
जब किसी परिवार में कोई भयानक दुर्भाग्य आता है - एक बच्चा गंभीर रूप से बीमार हो जाता है, तो माता-पिता अक्सर अपने दुःख में अकेले रह जाते हैं। रेडुगा चैरिटी सेंटर (ओम्स्क) के उपशामक विभाग के कर्मचारी असाध्य रूप से बीमार बच्चों वाले परिवारों को संरक्षण प्रदान करते हैं, विशेष चिकित्सा उपकरण खरीदते हैं और मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करते हैं।
रादुगा चैरिटी सेंटर के स्वयंसेवकों और कर्मचारियों ने एक विशेष ज्ञापन "अगर "कुछ नहीं किया जा सकता" तो क्या करें" में अपने अनूठे अनुभव को संक्षेप में प्रस्तुत किया है। इसमें बीमार बच्चे के प्रियजनों के लिए सबसे महत्वपूर्ण सिफारिशें शामिल हैं।
प्रशामक देखभाल क्या है?
प्रशामक चिकित्सा रूसी लोगों के लिए एक नई अवधारणा है और इसका पूरी तरह से अध्ययन नहीं किया गया है, जबकि विदेशों में यह लंबे समय से रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा रही है।
प्रशामक देखभाल को असाध्य रोगों से पीड़ित लोगों की देखभाल कहा जाता है।
कोई पूछेगा: "आप किसी असाध्य रूप से बीमार व्यक्ति की मदद कैसे कर सकते हैं?" पीड़ा को कम करना, आध्यात्मिक और मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करना, रिश्तेदारों को कानूनी सलाह प्रदान करना - यह सब उपशामक चिकित्सा के कार्यों का हिस्सा है।
दुर्भाग्य से, रूस में गंभीर रूप से बीमार बच्चों की संख्या कई हज़ारों तक पहुँच जाती है, जबकि केवल कुछ विशेषज्ञ ही उन्हें और उनके रिश्तेदारों को सक्षम सहायता प्रदान करने के लिए तैयार हैं।
बच्चों के धर्मशालाओं और संरक्षण उपशामक सेवाओं को उंगलियों पर गिना जा सकता है, इसलिए कार्यकर्ता और सामाजिक कार्यकर्ता इस समस्या में सक्रिय रूप से शामिल होने लगे। इनमें ओम्स्क चैरिटी सेंटर "रादुगा" भी शामिल है।
प्रशामक रोगियों के माता-पिता: कैसे आगे बढ़ें?
मोबाइल प्रशामक सेवाओं के कर्मचारियों को अक्सर इस तथ्य का सामना करना पड़ता है कि बीमार बच्चों के माता-पिता इस प्रश्न का उत्तर नहीं जानते हैं: "आगे क्या करें?"
आमतौर पर, एक भयानक निदान सुनकर, रिश्तेदारों को झटका लगता है और कुछ समय के लिए "मनोवैज्ञानिक शून्यता" की स्थिति में रहते हैं।
इस अवधि के दौरान, वे असावधान होते हैं, एक ही प्रश्न कई बार पूछ सकते हैं, हंगामा करते हैं, घबराते हैं, या, इसके विपरीत, उदासीन और संकोची हो जाते हैं।
माता-पिता को करीबी लोगों और विशेषज्ञों की एक टीम से विनीत लेकिन सुव्यवस्थित सहायता की आवश्यकता होती है।
"हम कैसे मदद कर सकते हैं? हमें पहले मदद की ज़रूरत थी, लेकिन अब क्या? जब ऐसा हुआ, तो सभी रिश्तेदारों ने... मुंह मोड़ लिया,'' एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे की मां मिलिना कहती हैं, जो 10 साल से अधिक समय से बिस्तर पर पड़े अपने बेटे की स्वतंत्र रूप से देखभाल कर रही है।
ऐसी हजारों मांएं हैं. महिलाएं हर अपमान, हर इनकार को अक्षरश: याद रखती हैं... ऐसा लगता है कि उनकी यादों में खुशी और मुस्कुराहट के लिए कोई जगह नहीं है।
इन माता-पिता की मदद करने के लिए, रेनबो सेंटर ने कठिन जीवन स्थिति से निपटने के तरीके के बारे में उनके लिए एक मार्गदर्शिका तैयार की है।
यदि "कुछ नहीं किया जा सकता" तो क्या करें?
- निदान के तुरंत बाद उपशामक देखभाल की मांग की जानी चाहिए, भले ही पहली नज़र में बच्चा अच्छा महसूस कर रहा हो।
- सबसे पहले, निश्चित रूप से, आपको अपने डॉक्टर से परामर्श करने और यह पता लगाने की आवश्यकता है कि क्या आपके निवास स्थान पर किसी क्लिनिक या अस्पताल द्वारा उपशामक देखभाल प्रदान की जाती है।
- यदि नहीं, तो आपको अपने शहर में ऐसे सार्वजनिक संगठनों की तलाश करनी होगी जो असाध्य रूप से बीमार बच्चों की समस्या से निपटते हों।
- परिवार और दोस्तों द्वारा प्रदान की जा सकने वाली सहायता और पेशेवर सहायता को अलग करना आवश्यक है। किसी की भी उपेक्षा नहीं की जानी चाहिए, लेकिन यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि सभी रिश्तेदार, उदाहरण के लिए, कानूनी सलाह नहीं दे सकते। लेकिन वे सलाह के साथ एक मजबूत कंधा देने, समर्थन करने और मदद करने में सक्षम हैं। अधिक गंभीर मुद्दों के लिए, केवल पेशेवरों से संपर्क करें।
- सभी बच्चों को अस्पताल में रहने की सलाह नहीं दी जाती है, इसलिए माता-पिता को एक सामाजिक कार्य विशेषज्ञ से सलाह की आवश्यकता होती है। उन्हें घर पर बीमार बच्चे की देखभाल की सभी जटिलताओं में प्रशिक्षित किया जा सकता है: कैसे और क्या खिलाना है, कौन से अतिरिक्त देखभाल उत्पादों की आवश्यकता है, आपके बच्चे के लिए उपयुक्त मुफ्त उपकरण कहां और कैसे प्राप्त करें, आदि।
- किसी भी स्थिति में हमें स्व-शिक्षा के बारे में नहीं भूलना चाहिए। यह विशेष साहित्य है और निस्संदेह, इंटरनेट। आपको अपने अधिकारों को जानना चाहिए, चिकित्सा प्रौद्योगिकी में नवीनतम विकास के साथ जुड़े रहना चाहिए, आदि।
- उन माता-पिता से संपर्क स्थापित करने का प्रयास करें जिन्होंने ऐसी ही स्थिति का अनुभव किया है। उनके पास काफी अनुभव है और वे काफी मूल्यवान सलाह देंगे। उन्हें भी आपकी तरह ही समस्याओं का सामना करना पड़ा। आप उनके संपर्क सामाजिक केंद्रों, धर्मार्थ संगठनों या इंटरनेट पर पा सकते हैं।
- खैर, और सबसे महत्वपूर्ण बात: यह तथ्य कि आप दुखी हैं और रोते हैं, आपके बच्चे को बेहतर महसूस नहीं कराएगा (और सबसे अधिक संभावना है, इसके विपरीत)। सबसे पहले, आपको अपने आप को एक साथ खींचने की ज़रूरत है, बच्चे की खातिर, जो सब कुछ महसूस करता है।
याद रखें कि आपके बच्चे सुनहरे बचपन के हकदार हैं, चाहे परिस्थितियाँ कैसी भी हों।
अक्टूबर के दूसरे शनिवार को, दुनिया धर्मशाला और प्रशामक देखभाल दिवस मनाती है। नया विषययूक्रेन के लिए, लेकिन वर्ष में कम से कम एक बार इसे याद करने और उपशामक रोगियों की समस्याओं के बारे में बात करने की प्रथा है। सच है, यह मुख्य रूप से सार्वजनिक संगठन और, कभी-कभी, रोगियों के रिश्तेदार ही बोलते हैं। अक्सर - पहले से ही मर चुका है. प्रशामक रोगी स्वयं आमतौर पर चुप रहते हैं। इसके कुछ कारण हैं. लेकिन हाल ही में मैं और अधिक स्पष्ट रूप से समझता हूं - हम चुप नहीं रह सकते!
तो आइये जानते हैं. मैं इरीना हूं, मेरी उम्र 28 साल है, मैं एक प्रशामक रोगी हूं। जो लोग "उपशामक" शब्द से परिचित हैं वे अक्सर ऐसा सोचते हैं हम बात कर रहे हैंअपने अंतिम दिन जी रहे एक व्यक्ति के बारे में। यह पूरी तरह से सच नहीं है। प्रशामक रोगी वे भी होते हैं जिन्हें कोई लाइलाज, प्रगतिशील बीमारी होती है जिसके कारण जीवन प्रत्याशा में कमी आती है। तो, मुझे कई बीमारियाँ हैं जिनका इलाज नहीं किया जा सकता। जिन पर काबू पाना और भी मुश्किल है. इसलिए, मेरी जीवन प्रत्याशा सांख्यिकीय औसत से बहुत कम है। मैं यही तब कहता हूं जब मैं अपने प्रभावशाली वार्ताकार को ठेस नहीं पहुंचाना चाहता। अधिक सटीक रूप से कहें तो: मेरी बीमारी लाइलाज है और मैं 65 की उम्र देखने के लिए जीवित नहीं रहूंगा। और शायद 50 की भी नहीं। ख़ैर, 40 तक कोई तथ्य नहीं है। नहीं, मैं हर दिन आसन्न मौत के विचार के साथ नहीं जागता (हालाँकि मुझे दवाएँ लेने के लिए एक अनुस्मारक द्वारा जगाया जाता है, जिसके बिना मैं 29 साल की उम्र देखने के लिए जीवित नहीं रह सकता)। और नहीं, मैं "समय पाने की कोशिश में..." नहीं जीता हूं। मैं जानता हूं कि मैं अब भी इसे नहीं बना पाऊंगा। भले ही मुझे 75 साल की गारंटी दी जाए, फिर भी मैं सबकुछ हासिल नहीं कर पाऊंगा। मेरे पास नहीं... एक हजार से अधिक टेम्पलेट। मैं बस जी रहा हूं.
आज मेरे पास जो है, मैं उसे जीता हूं। आपके पास यह है और मेरे पास यह है। मैं जानता हूं कि शायद मेरा कोई कल नहीं होगा. लेकिन आप भी... कौन जानता है कि कौन सी ईंट आपके सिर पर गिरेगी? या तो तुम्हारे लिए या मेरे लिए. जीवन एक अप्रत्याशित चीज़ है. भले ही उन्होंने इसकी अवधि की भविष्यवाणी करने की कोशिश की :)। 14 साल की उम्र में मुझे पता था कि मेरी जिंदगी लंबी नहीं होगी. और मैंने भविष्य के बारे में कभी नहीं सोचा। मेरे मन में यह विचार नहीं आया कि "मैं 20 साल का हो जाऊँगा...", क्योंकि मैं जानता था कि मैं 20 साल का नहीं हो पाऊँगा। शायद यही कारण है कि अब मेरे लिए अपने 28 और 30 के करीब पहुंचने को समझना इतना मुश्किल हो गया है - मैंने इन नंबरों के बारे में कभी नहीं सोचा था। लेकिन इसने मुझे सपने देखने और योजनाएँ बनाने से नहीं रोका। जो कभी सच होते तो कभी नहीं। हर चीज़ हर किसी की तरह है. उन लोगों की तरह जो सोचते हैं कि उन्हें "कल" की गारंटी है। मुझे लगता है कि आप कह सकते हैं कि मैंने पिछले कुछ वर्षों में बहुत कुछ हासिल किया है।
तीन साल पहले, एक बहुत ही डरावने ऑपरेशन से पहले, "बस किसी भी स्थिति में" मैंने डीडीटी गीत "दिस इज़ ऑल दैट विल विल बी आफ्टर मी" पर एक स्लाइड शो बनाया था। यह पता चला कि, दो टाइटेनियम जोड़ों और एक पेसमेकर के अलावा, मैं कई चीजें पीछे छोड़ दूंगा जिनके मूल में मैं था। फोरम और मायस्थेनिक्स एसोसिएशन, हैप्पी चाइल्ड फाउंडेशन। वहां उन लोगों के जीवित बच्चे और रिश्तेदार होंगे जो जीवित नहीं रहे, लेकिन जिनके लिए हर संभव प्रयास किया गया। पिछले 3 वर्षों में, सूची का विस्तार किया गया है।
लेकिन, कुल मिलाकर, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता। क्योंकि मैं "पृथ्वी पर अपनी छाप छोड़ने" का प्रयास नहीं करता। मैं बस जी रहा हूं. मैं उस तरीके से रहता हूं जिसमें मेरी रुचि है और वही करता हूं जिससे मुझे खुशी मिलती है। अभी। निःसंदेह, मैं चाहूंगा कि मेरे प्रयास मेरे बाद भी जीवित रहें। लेकिन केवल इसलिए कि मैं उन्हें लोगों के लिए उपयोगी मानता हूं। और मैं चाहता हूं कि यह उपयोगिता मेरी मृत्यु के साथ समाप्त न हो। मुझे अपनी समस्याओं के बारे में बात करना पसंद नहीं है. जब लोग सक्रिय रूप से मेरे प्रति सहानुभूति रखते हैं और उससे भी अधिक सक्रिय रूप से मेरे लिए खेद महसूस करते हैं तो मुझे बेवकूफी महसूस होती है। कभी-कभी मैं अपनी हालत छुपाता हूं। उदाहरण के लिए, डॉक्टरों से। क्योंकि यदि आप ठीक नहीं हो सकते, तो आपको इलाज कराने में विशेष रुचि नहीं है। इसलिए, यदि मैं इलाज कराना चाहता हूं (यहां तक कि एक मामूली फ्रैक्चर के लिए भी), तो मैं अपने निदान के 2/3 के बारे में नहीं बताता। जब मैं कीव में रहने के लिए चला गया, तो उन्होंने मुझसे पूछा: "क्या आपको डर नहीं है कि आपके ज़ापोरोज़े पंजीकरण के कारण आपको चिकित्सा देखभाल से वंचित कर दिया जाएगा?" नहीं, मैं नहीं डरता. क्योंकि मैं उन अस्पतालों पर भरोसा नहीं करता जहां वे पंजीकरण देखते हैं। यहां, कीव में, मैं केवल कुछ डॉक्टर मित्रों पर भरोसा करता हूं, जो अगर मैं फोन करूं, तो मेरे पास दौड़कर आएंगे और वह सब कुछ करेंगे, जिसकी जरूरत है। मैं अस्पताल नहीं जाऊंगा. इसलिए नहीं कि मेरे पास ज़ापोरोज़े पंजीकरण है। लेकिन क्योंकि मैं एक प्रशामक रोगी हूं, और हमारे देश में हूं स्वास्थ्य देखभाल, जैसा कि यह था, दिखाया नहीं गया है।
क्या मैं मौत से डरता हूँ? मुझे जीना बंद करने का डर है. न केवल शारीरिक रूप से मौजूद रहना बंद कर दूं, बल्कि वह जीवन जीना भी बंद कर दूं जिससे मुझे खुशी मिलती है। मुझे पूरी तरह से कमजोर हो जाने और दूसरों पर निर्भर हो जाने का डर है। मुझे डर है कि किसी बिंदु पर इसे जारी रखना पड़ेगा सक्रिय जीवनवहाँ बस पर्याप्त संसाधन (ताकत, पैसा, कनेक्शन, स्थितियाँ, आदि) नहीं हैं। मुझे अस्पतालों और गहन चिकित्सा इकाइयों से भी डर लगता है। किसी भी चीज़ से ज़्यादा, मुझे गहन चिकित्सा इकाई में मरने का डर है। मैं जानता हूं कि यह कैसे होता है और मैं अपने लिए ऐसी मौत नहीं चाहता। अधिक सटीक रूप से, ऐसा जीवन, मृत्यु से पहले भी।
मैं सपने देख रहा हूं। हर रोजमर्रा की चीज़ के बारे में और जिसके बारे में, मुझे एहसास है, मेरे लिए हमेशा एक सपना ही रहेगा। मैं लंबे समय तक जीने का सपना देखता हूं. सक्रिय, भरा हुआ दिलचस्प घटनाएँज़िंदगी। मैं निरर्थक पुनर्जीवन प्रयासों के लिए पहले से ही "नहीं" कहने का अधिकार चाहता हूँ। मैं सर्दियों में पहाड़ी से नीचे स्लेजिंग करना चाहता हूं। मैं जानना चाहता हूं कि जिन दवाओं के बिना मैं नहीं रह सकता, वे अगले पुन: पंजीकरण के कारण फार्मेसियों से गायब नहीं हो जाएंगी। यदि मुझे दर्द से राहत की आवश्यकता है तो मैं दर्द से कराहने से बचना चाहता हूँ। मैं चाहता हूं कि मेरा मूल्यांकन मेरी क्षमताओं और कार्यों से किया जाए, न कि मेरे निदान और जीवन प्रत्याशा से। मैं यात्रा के बारे में सपने देखता हूं... मुझे नई जगहों पर जाना बहुत पसंद है! अब मैं धूप वाले मौसम का सपना देख रहा हूं ताकि मैं एक कैमरा ले सकूं और शरद ऋतु की तस्वीरें खींच सकूं।
ल्यूडमिला लेपेशा
धन्यवाद इरीना. आपने ब्रह्मांड के लिए बहुत कुछ किया है। आप लोगों के लिए जो कुछ भी लाते हैं उससे आपके दिन खुशियों से भरे हों। दीर्घकाल तक और पूर्णतापूर्वक जियें।
क्लारा
बहुत अच्छा! मेरे मन में आपके लिए बहुत सम्मान है! भगवान आपको शक्ति, ऊर्जा दे और मैं आपके स्वास्थ्य की कामना करता हूं, हां, हां स्वास्थ्य! चमत्कारों में विश्वास करें, लेकिन वे मौजूद हैं - मैं निश्चित रूप से जानता हूं, जीवन अप्रत्याशित है!
सेर्गेई
यीशु मसीह के पुत्र के माध्यम से सच्चे ईश्वर की ओर मुड़ने से आपकी सोच, विचार और जीवन बदल जाएगा बेहतर पक्ष, औरलेख प्रेरक एवं उत्कृष्ट है.
बेयर
इरीना, मैं आपको शुभकामनाएं और शुभकामनाएं देता हूं। मानव जीवन नाजुक है, हम, हम में से प्रत्येक, इस दुनिया में एक छोटा सा कण हैं। और इस धरती पर कोई भी किसी भी चीज से सुरक्षित नहीं है। और मैं हमेशा बौद्ध तरीके से जीने का प्रयास करता हूं , करुणा के साथ, उसके लिए प्रार्थना करना ताकि हर कोई जीवित प्राणीजीवित रहे, कुछ प्रकार की ख़ुशी मिली, हालाँकि, जैसा कि 24वें पंडितो हम्बो लामा दम्बा आयुषीव कहते हैं: "हम दुख की दुनिया में रहते हैं, और ख़ुशी की कामना करना अनिवार्य रूप से असंभव है, क्योंकि... दुख की दुनिया"इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि पूर्ण जीवन के लिए आपकी इच्छा क्या है, यह बहुत मूल्यवान है... बिना किसी करुणा के।
एकातेरिना दुनुशकिना
धन्यवाद, इरीना.
किस बात के लिए धन्यवाद और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आप हमें कैसे बताते हैं, औसत मनुष्य।
आख़िरकार, कुल मिलाकर, हममें वास्तव में कोई अंतर नहीं है। हम बस प्रत्येक व्यक्ति हैं. और यह प्रत्येक व्यक्ति का जीवन ही है जो उसे जीवन का वह उद्देश्य देता है जिसके लिए वह इस दुनिया में आया है। और तुम्हारा जीवन बहुत योग्य है।
आपका संदेश पढ़ने के बाद मुझे एक दृष्टांत याद आया:
एक लड़का तालाब में डूब रहा है, एक राहगीर वहां से गुजरता है, पानी में जाता है और लड़के को बचाता है।
लड़का, होश में आकर, एक राहगीर के प्रति कृतज्ञता के शब्द कहता है। और वह उसे उत्तर देता है:
"मुझे धन्यवाद न दें, सुनिश्चित करें कि आपका जीवन बचाने योग्य है।"
और हम इसीलिए। अक्सर हमारा जीवन हमारे जन्म के लायक भी नहीं होता। हम काम करने के लिए जीते हैं, जीने के लिए काम नहीं।
एक बार फिर आपका धन्यवाद। और बदले में मैं चाहता हूं कि आप अपने प्राप्त लक्ष्यों से और सीधे तौर पर जीवन से अधिक संतुष्टि प्राप्त करें।