პალიატიური მზრუნველობა ბავშვებისთვის. პალიატიური მზრუნველობა ბავშვებისთვის: სასჯელი ან ღირსეული ცხოვრების უფლება

ბელორუსიაში დაახლოებით 3 ათასი ბავშვი საჭიროებს პალიატიურ მზრუნველობას. თუმცა რეგისტრირებულია მხოლოდ ათასი. ზოგჯერ მშობლები განზრახ უარს ამბობენ ბავშვის პალიატიურ მზრუნველობაზე თანხმობაზე. რატომ? ბევრი ვერ ეგუება სერიოზულ დიაგნოზს და თვლის, რომ პალიატიური მზრუნველობა ნიშნავს იმას, რომ ბავშვმა უარი თქვა და არ მოუვლის.

ჯანსაღი ადამიანები ეწვივნენ დსთ-ს მსგავსი ტიპის უნიკალურ დაწესებულებას - ბავშვთა პალიატიური სამედიცინო დახმარების რესპუბლიკური კლინიკური ცენტრი.ჰოსპისებისგან განსხვავებით, ეს არის მთლიანად სახელმწიფო დაწესებულება. სპეციალურად მომზადებული სამედიცინო პერსონალი უწევს პაციენტებს დახმარებას მთელი საათის განმავლობაში.

ლუდმილა ბომბეროვამ ჟურნალისტის შეკითხვებს უპასუხა.

ლუდმილა ბომბეროვა

ბავშვთა პალიატიური სამედიცინო დახმარების რესპუბლიკური კლინიკური ცენტრის დირექტორი

რეჟისორი დარწმუნებულია, რომ ბავშვის პალიატიური მზრუნველობის ქვეშ მოქცევის შიში სრულიად უსაფუძვლოა. - Პირიქით. ასეთი პალატა იქნება მათი დარგის სპეციალისტების პატრონაჟით, მისთვის უფრო მომგებიანი იქნება ჩვენთან დარჩენა, ვიდრე სანატორიუმში ან ჩვეულებრივ სარეაბილიტაციო ცენტრში წასვლა. ჩვენ მივყავართ ინდივიდუალური სამუშაო. ჩვენ ვცდილობთ უზრუნველვყოთ, რომ არა მოწყობილობები და მოწყობილობები მუშაობდეს, არამედ თავად ბავშვი. დაე, გაუმჯობესება იყოს ძალიან მცირე, მაგრამ თან აქტიური მონაწილეობაპაციენტი.

- მართალია, რომ პალიატიური მზრუნველობა ძირითადად სიკვდილის ხელშეწყობას ისახავს მიზნად?

ეს მართალია მოზარდებისთვის. ჰოსპისის მოვლის ქვეშ ყოფნა ნიშნავს, რომ ისინი ავადმყოფობის ტერმინალურ სტადიაში არიან. ყველაზე ხშირად ონკოლოგიური.

ბავშვებისთვის ყველაფერი ცოტა განსხვავებულია. დიახ, ჩვენ ვეხმარებით მათ დაავადების ბოლო სტადიაზე, როცა იღუპებიან. მაგრამ ეს ჩვენი მუშაობის მხოლოდ ნაწილია. ჩვენ ძირითადად ვცდილობთ გავაუმჯობესოთ ცხოვრების ხარისხი იმ ბავშვებისთვის, რომლებსაც აწუხებთ მძიმე, სიცოცხლისათვის საშიში და სიცოცხლის შემზღუდველი პათოლოგიები. ამავდროულად, ჩვენს პალატებს ჩვენთან დიდი ხნით, 18 წლამდე დაკვირვება შეუძლიათ. შემდეგ ზრდასრულთა სერვისების პატრონაჟით გადაადგილება.

Პალიატური ზრუნვამოიცავს მომსახურების მთელ სპექტრს: სამედიცინო, ფსიქოლოგიურ, სოციალურ. ჩვენ აქტიურად ვთანამშრომლობთ ბელორუსის ბავშვთა ჰოსპისთან და ვახორციელებთ ერთობლივი პროექტები. ჩვენ დიდ ყურადღებას ვაქცევთ ბავშვების სოციალიზაციას, რათა ისინი მუდმივად არ იყვნენ შემოსაზღვრული ოთხ კედელში. ეს განსაკუთრებით ეხება ინვალიდის ეტლში მყოფ ბავშვებს. ჩვენი ცენტრის ბაზაზე ფუნქციონირებს „მეგობართა კლუბი“. ბავშვებს ვასწავლით როგორ მოიქცნენ საზოგადოებაში. ჩვენ მათთან ერთად ვაწყობთ მოგზაურობებს გამოფენებსა და სპეციალურ დისკოთეკებზე. ჩვენ ყველაფერს ვაკეთებთ, რომ მათი ცხოვრება მდიდარი იყოს.

მუშაობის მნიშვნელოვანი სფეროა ოჯახების ადაპტაცია და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება, რომლებიც ზრდიან ასეთ კომპლექსურ ბავშვებს.

- რა განყოფილებებია თქვენს ცენტრში?

ჩვენი ცენტრის ძირითადი სამედიცინო სტრუქტურა მოიცავს სამ განყოფილებას:

• საავადმყოფო აქვს 10 საწოლი. მათგან ხუთი ბავშვებისთვის რუტინული სამედიცინო დახმარებისთვისაა გამოყოფილი. არიან პედიატრები, ფიზიოთერაპევტები (ინსტრუქტორები ფიზიოთერაპია), ფსიქოლოგი, ექთნები, უმცროსი სამედიცინო პერსონალი. თითოეულ პაციენტს ენიჭება მედდა. ჩვენ ვქმნით დღის ინდივიდუალურ განრიგს. ბავშვები უბრალოდ არ იტყუებიან ასე. მათ აუცილებლად უნდა დაელაპარაკონ (გაკვეთილს ატარებს ფსიქოლოგი), ჩართონ მუსიკა, შეასრულონ ფიზიოთერაპიის ვარჯიშები, შეცვალონ სხეულის პოზიცია ისე, რომ სხვადასხვა კუნთები ჩაერთონ და წყლულები არ გამოჩნდეს. მკურნალობის კურსი ჩვეულებრივ 10-14 დღეა. ჩვენ ამას ჰაბილიტაციას ვუწოდებთ. რა თქმა უნდა, ჩვენი პაციენტები სრულად ვერ გამოჯანმრთელდებიან. მაგრამ თქვენი ავადმყოფობით ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად - დიახ.

გათვალისწინებულია კიდევ ხუთი საწოლი სოციალური შესვენების სერვისები. წელიწადში 28 დღის განმავლობაში ოჯახს აქვს შესაძლებლობა მოაგვაროს პრობლემები, წაიყვანოს სხვა ბავშვები დასასვენებლად და ა.შ. ამ დროის განმავლობაში ცენტრის თანამშრომლები მხოლოდ შშმ ბავშვის მოვლას ახორციელებენ სამედიცინო პროცედურების გარეშე. მშობლები თავად უზრუნველყოფენ მოვლის ყველა ნივთს: ტილოებს, საფენებს, ასევე საჭირო მედიკამენტებს. ამ პერიოდის გადახდა შეადგენს შშმ ბავშვის პენსიის 80%-ს.

• დღის განყოფილება. ამ განყოფილებაში ბავშვები დილიდან საღამომდე იღებენ სამკურნალო პროცედურებიდა მათი მშობლები ღამით წაიყვანეს. ქალაქგარეთ მცხოვრებთათვის არის თანამედროვე სასტუმრო პირდაპირ ცენტრში.
• საველე მომსახურება. ჩვენი ცენტრის ერთ-ერთი ამოცანაა ბელორუსის მასშტაბით ჯანდაცვის მუშაკების მომზადება პალიატიური პაციენტების მართვაში. სამსახურის ექიმები და ექთნები ადგილზე უწევენ ორგანიზაციულ და მეთოდოლოგიურ დახმარებას ასეთი ბავშვების მონიტორინგში და ატარებენ ბავშვებს საკონსულტაციო გამოკვლევებს.

- რა ბავშვები რჩებიან ცენტრში? როგორ ხდება ეს?

ჩვენს ცენტრში მოხვედრა შეგიძლიათ ექიმის მითითებით. თითოეულ რეგიონს ჰყავს პედიატრიული პალიატიური მზრუნველობის კოორდინატორი. მინსკსა და გროდნოში არის პალიატიური კლინიკები. ჩვენ ვაგრძელებთ მათთან კავშირს.

ჩვენი პაციენტები ძირითადად ნერვული სისტემის მძიმე დაავადებების მქონე ბავშვები არიან, დაბადების დეფექტებიგანვითარება, გენეტიკური დაავადებები. დაახლოებით 15% კიბოთი დაავადებულია. ასევე არიან ბავშვები მძიმე შემდეგ მწვავე დაავადებებიან გზის დაზიანება, როდესაც ჯერ კიდევ გაურკვეველია შეძლებს თუ არა ბავშვი გამოჯანმრთელებას.

საზოგადოებამ უნდა გაიგოს: ჩვენ ახლა ვიღებთ პასუხისმგებლობას უკიდურესად დაბალი წონის მქონე ბავშვებზე, ისინი ყოველთვის არ რჩებიან ჯანმრთელები. მშობლებმა სულ უფრო და უფრო მიზანმიმართულად აგრძელებენ ორსულობას, თუნდაც იციან, რომ ბავშვს აქვს თანდაყოლილი მანკი. შემდგომში ამ ბავშვებს უნდა დააკვირდნენ და მიიღონ კვალიფიციური დახმარება. ეს არის ის, რასაც ჩვენ გთავაზობთ ჩვენს ცენტრში.

ჩვენებები სტაციონარული მკურნალობისთვის.

- რა შედეგებს თვლით თქვენს საქმიანობაში წარმატებულად?

უმცირესი პროგრესიც კი ბევრი ღირს ჩვენი სტუდენტებისთვის. როგორ უმჯობესდება ბავშვის ცხოვრების ხარისხი, თუ კრუნჩხვების რაოდენობა მცირდება! და როდის გაუმჯობესდა კვება და ტროფიზმი და მოიმატა თუ არა ბავშვმა წონაში? ნებისმიერი წვრილმანი, რაც ასეთმა ბავშვმა აითვისა, შეუძლია მისი ცხოვრება გაუადვილოს. დიდხანს ვისწავლე ჯდომა, ავითვისე კიდევ ერთი ახალი მარცვალი... გვიხარია ნებისმიერი დადებითი დინამიკა. ჩვენი პაციენტებისთვის ნებისმიერი წინგადადგმული ნაბიჯი უზარმაზარი ძალისხმევის შედეგია.

გასულ წელს იყო რეზონანსული ინციდენტი. ქალი მართავდა მანქანას, ყურადღება მიიპყრო და უცებ გადავიდა გზის პირას, იმ დროს ველოსიპედით მოძრავი ორი ბავშვის თვალწინ. ორივე ერთი ოჯახიდან არიან. 8 წლის გოგონამ ნაკლებად დაშავდა. მაგრამ მისმა 16 წლის ძმამ თავის ტვინის მძიმე ტრავმა მიიღო. სპორტსმენი და დამოუკიდებელი ახალგაზრდა, მინსკის იუნკერთა სკოლის მოსწავლე, მოულოდნელად ღრმა ინვალიდი გახდა. დიდი მწუხარება ოჯახისთვის, რომელიც იმ მომენტში ემზადებოდა მესამე შვილის დაბადებისთვის. საბედნიეროდ, მშობლებმა ხელები არ შემოახვიეს. პირველად ნიკიტა ჩვენთან ძალიან მძიმე მდგომარეობაში მოვიდა. მას დაუმონტაჟეს ტრაქეოსტომია და გასტროსტომიური მილი, ის ვერ სუნთქავდა და ვერ ჭამდა. ერთი წლის განმავლობაში, ექიმების ძალისხმევის, მშობლების გამძლეობისა და მუშაობის წყალობით, ბიჭს შეუძლია დამოუკიდებლად სუნთქოს და ჭამოს, ზის და შეუძლია კითხვებზე პასუხის გაცემაც კი.

ახალგაზრდა ორგანიზმი პლასტიკურია. ჩვენ ყოველთვის მოვუწოდებთ მშობლებს, არ დანებდნენ. თუ ბავშვი უმოძრაოა, თუ ინტელექტი დაქვეითებულია, ეს არ ნიშნავს იმას, რომ ის უბრალოდ უნდა იწვა. თქვენ უნდა ესაუბროთ მას, ჩაერთოთ მასთან. ტვინის მუდმივი სტიმულირების წყალობით, დღეს შეიძლება მოხდეს გაუმჯობესება, რაც გუშინ შეუძლებელი ჩანდა.

სერიოზულად დაავადებული ბავშვის პალიატიური მზრუნველობის ქვეშ მოქცევაზე თანხმობა არ ნიშნავს მისი მდგომარეობის გაუმჯობესების მცდელობებზე უარის თქმას. Პირიქით. პროფესიონალების მეთვალყურეობის ქვეშ, რომლებიც ასეთ ბავშვებს დეტალურად და ღრმად ექცევიან, სპეციალიზებულ ცენტრში ყოფნა ხელს შეუწყობს პროგნოზის გაუმჯობესებას. მშობლებისთვის კი ეს შესანიშნავი შესაძლებლობაა მიიღონ კვალიფიციური რჩევა და ისწავლონ კომპეტენტური ზრუნვა.

შენიშვნა

ბავშვთა პალიატიური სამედიცინო დახმარების რესპუბლიკური კლინიკური ცენტრი მდებარეობს მისამართზე: მინსკის რაიონი, მინსკის რაიონი, ბოროვლიანსკის ს/ს, 71, სოფლის რაიონი. გამოცდილი.

დაწესებულება ემსახურება მძიმე ავადმყოფი ბავშვების პალიატიური მზრუნველობის უზრუნველყოფას, მშობლების მოვლის უნარ-ჩვევების მომზადებას, „სოციალურ შესვენებას“, ასევე რესპუბლიკის ჯანდაცვის მუშაკების მომზადებას ბავშვების პალიატიური მზრუნველობის საფუძვლებში. სპეციალისტები კონსულტაციას უწევენ როგორც ტელეფონით, ასევე ადგილზე.

პალიატიური მზრუნველობა ბავშვებისთვის

ბავშვთა პალიატიური მზრუნველობა თანამედროვე სამყაროში არის ცალკე სამედიცინო სპეციალობა და სამედიცინო და სოციალური საქმიანობის ცალკეული სფერო. ეს მიმართულებაახლა იწყებს განვითარებას რუსეთში. ჩვენს ქვეყანაში ბავშვების პალიატიური მზრუნველობის ეფექტური სისტემის შესაქმნელად, აუცილებელია გავიგოთ განსხვავებები მოზრდილთა პალიატიური მზრუნველობისგან, გავაანალიზოთ გლობალური გამოცდილება ბავშვებისთვის პალიატიური და ჰოსპისის მოვლის ორგანიზებაში და რუსული ჯანდაცვის მახასიათებლები.

პალიატიური პედიატრია, მსოფლიოში 70-იანი წლებიდან არსებობს. მე-20 საუკუნე, ამჟამად ვითარდება, როგორც უნიკალური და ცალკე სერვისი ზრდასრულთა პალიატიური მედიცინისგან, ფართო მიდგომით სიმპტომების კონტროლის, ფსიქოსოციალური, სულიერი და პრაქტიკული დახმარებადა უკვე აჩვენა უნარი მნიშვნელოვნად შეამციროს ტანჯვა ტერმინალურად დაავადებული ბავშვებისა და მათი ოჯახებისთვის. არსებობის 30 წლის განმავლობაში პალიატიურმა პედიატრიამ განიცადა უზარმაზარი განვითარება და დაგროვდა შთამბეჭდავი მტკიცებულებათა ბაზათუმცა, ის ჯერ კიდევ არ არის ფართოდ დანერგილი იმ ქვეყნებშიც კი, სადაც ის უკვე ყალიბდება ცალკე სამედიცინო სპეციალობად.

პალიატიური მზრუნველობის თავისებურებები პედიატრიაში

პალიატიური პედიატრია აქტიურია და ჰოლისტიკური მიდგომამძიმედ დაავადებული და მომაკვდავი ბავშვის მოვლა, მათ შორის ზრუნვის ფიზიკური, ემოციური, სოციალური და სულიერი ელემენტები. ის მოწოდებულია მიაღწიოს სიცოცხლის ხარისხის სიცოცხლისუნარიანობას სიცოცხლისათვის საშიში ან სიცოცხლის შემზღუდველი დაავადების მქონე ბავშვისთვის და უზრუნველყოს ოჯახს მხარდაჭერა, მათ შორის სიმპტომების მართვა და კონტროლი, შესვენების მოვლა და ოჯახის წევრების მწუხარება (Association for Support Children with სიცოცხლისათვის საშიში და ტერმინალური დაავადებები და მათი ოჯახები, პედიატრიის სამეფო კოლეჯი და ბავშვთა ჯანმრთელობა) . ეს განმარტება ასახავს პალიატიური პედიატრიის ძირითად ცნებებს - სიცოცხლის შემზღუდველი დაავადება (სიცოცხლის შემცირების დაავადება) - მდგომარეობა, რომელიც იწვევს ბავშვის ნაადრევ სიკვდილს (~40 წლამდე ან მისი მშობლების სიკვდილამდე) და სიცოცხლისათვის საშიში. ავადმყოფობა (სიცოცხლისთვის საშიში დაავადება) - მდგომარეობა, რომლის დროსაც აგრესიული მკურნალობის გარეშე, რაც თავისთავად საშიშია, არსებობს სიკვდილის მაღალი რისკი.

პალიატიური პედიატრიის მიზანია მიაღწიოს საუკეთესო ხარისხიპაციენტებისა და მათი ოჯახების ცხოვრება მათი ღირებულებების შესაბამისად და პაციენტის ადგილმდებარეობის მიუხედავად.

ერთის მხრივ, ეს ფართო განმარტება ასახავს მიზნებს, რომლებიც ნებისმიერმა კლინიცისტმა იდეალურად უნდა დაუსახოს საკუთარ თავს ბავშვთან და მის ოჯახთან ურთიერთობისას, განურჩევლად დიაგნოზისა, სიცოცხლისათვის საფრთხისა თუ სხვა გარემოებებისა. მაგრამ მაინც, სადაც სიცოცხლის პროგნოზი შეზღუდულია სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებით, ის მაინც ასეა უფრო მაღალი ღირებულებაიძენს ემოციურ და სულიერი მდგომარეობაოჯახის ყველა წევრი ბავშვის მთელი ცხოვრების განმავლობაში.

პალიატიური პედიატრია არის პალიატიური მედიცინის ქვეგანყოფილება და მემკვიდრეობით იღებს მის ძირითად პრინციპებსა და მიდგომებს ტერმინალურად დაავადებული პაციენტების მოვლის უზრუნველსაყოფად. თუმცა, ჩვენ შეგვიძლია ჩამოვთვალოთ რამდენიმე მახასიათებელი, რამაც განსაზღვრა ამ სფეროს ცალკე სერვისად და ცალკე კლინიკურ სპეციალობად გამოყოფის აუცილებლობა. მოდით შევხედოთ ზოგიერთ მათგანს.

1. ბავშვები ბევრად უფრო იშვიათად კვდებიან, ვიდრე მოზრდილები, განსაკუთრებით განვითარებულ ქვეყნებში.

გასული საუკუნის მანძილზე მედიცინის მიღწევებმა კონტროლის ქვეშ მოაქცია მრავალი დაავადება, რომლებიც წინა საუკუნეებში ბავშვის სიკვდილს მუდმივ საფრთხედ და ყოველდღიურ რეალობად აქცევდა. ეს არის, უპირველეს ყოვლისა, ბავშვთა ინფექციები და მათი გართულებები - სკარლეტ ცხელება, წითელა, ყივანახველა, დიფტერია, მწვავე რევმატული ცხელება. Თანამედროვე საზოგადოებაგანვითარებულ ქვეყნებში ბავშვთა სიკვდილიანობის იშვიათობა მიჩნეულია, თუმცა ბავშვის სიკვდილის ფამილარობიდან მის ექსკლუზიურობაზე გადასვლა მხოლოდ ერთ საუკუნეში მოხდა.

მიუხედავად ამისა, ბავშვები და მოზარდები კვლავ იღუპებიან მძიმე, დამღლელი დაავადებებისგან - ავთვისებიანი სიმსივნეებიკისტოზური ფიბროზი, ნეიროდეგენერაციული დაავადებები. მიუხედავად იმისა, რომ სოციალური მასშტაბით ეს შემთხვევები შეიძლება იშვიათი ჩანდეს და ზოგჯერ თანამედროვე ადამიანს შეიძლება არასოდეს განიცადოს ბავშვის სიკვდილი სერიოზული ავადმყოფობა, ეს ბავშვები და მათი ოჯახები, რა თქმა უნდა, განიცდიან და დახმარება სჭირდებათ.

2. ბავშვთა პალიატიურ მედიცინაში დაავადებათა სპექტრი განსხვავდება მოზრდილებში.

ბავშვთა დაავადებები, რომლებიც განსაზღვრავენ პალიატიური მზრუნველობის აუცილებლობას, წარმოადგენს ფართო სპექტრს, მათ შორის იშვიათ მდგომარეობებს, ზოგჯერ გენეტიკურად განსაზღვრულ, ხშირად თანმხლები ფიზიკური და ფიზიკური დარღვევებით. ინტელექტუალური განვითარება. არსებობს მდგომარეობის 4 ძირითადი ჯგუფი, რომელიც განსაზღვრავს პალიატიური მზრუნველობის საჭიროებას:

• - სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებები, რომელთა განკურნება შესაძლებელია, მაგრამ არსებობს შესაძლებლობა, რომ მკურნალობა წარუმატებელი იყოს (მაგალითად, ავთვისებიანი ნეოპლაზმები, ორგანოთა უკმარისობა);
• - პირობები, რომლებშიც ნაადრევი სიკვდილი გარდაუვალია, მაგრამ არსებობს ინტენსიური მკურნალობა, რომელსაც შეუძლია გავლენა მოახდინოს დაავადების მიმდინარეობაზე, გაზარდოს სიცოცხლის ხანგრძლივობა და ბავშვს მიეცეს მონაწილეობა სოციალური ცხოვრება(მაგ., კისტოზური ფიბროზი, დუშენის კუნთოვანი დისტროფია);
• - პროგრესირებადი დაავადებები, რომლებზეც ამჟამად არ არსებობს მეთოდები, რომლებიც გავლენას მოახდენს დაავადების ბუნებრივ მიმდინარეობაზე, რომლისთვისაც შემუშავებულია პალიატიური ღონისძიებები, რომლებიც უზრუნველყოფენ სიცოცხლეს მრავალი წლის განმავლობაში (ზოგიერთი მუკოპოლისაქარიდოზი, ბატენის დაავადება);
• - შეუქცევადი, მაგრამ არაპროგრესული მდგომარეობები, რომლებიც იწვევს მძიმე ინვალიდობას და მიდრეკილებას დაავადებების მიმართ, რომლებიც იწვევს ნაადრევ სიკვდილს ( მძიმე ფორმებიცენტრალური ნერვული სისტემის პოსტინფექციური, პოსტტრავმული ორგანული დაზიანებები, მაგალითად, ცერებრალური დამბლა).

ეს არის სამედიცინო ჩარევები, რომლებიც მიზნად ისახავს პაციენტების მდგომარეობის შემსუბუქებას განუკურნებელი დაავადებებითან ახლავს ძლიერი ტკივილი. მიდგომა აუმჯობესებს პაციენტების ცხოვრების ხარისხს.

პალიატიური მზრუნველობა შეუცვლელია როგორც ფსიქიკური დაავადების მქონე ადამიანებისთვის, ასევე ორგანოებთან და სისტემებთან დაკავშირებული დაავადებებით.

ამ მიდგომას აქვს რამდენიმე მახასიათებელი:

• სიკვდილს ნორმალურ პროცესად მიიჩნევს, მაგრამ ქმნის პირობებს სიცოცხლისთვის ბრძოლისთვის.
• ის არ არის მიმართული სხეულის სიცოცხლის ხანგრძლივობის გახანგრძლივებაზე ან შემცირებაზე.
• მიზნად ისახავს ტკივილის შემსუბუქებას და აქტიური ცხოვრების წესის წარმართვის უნარს.
• ეს გულისხმობს პაციენტის ოჯახის მხარდაჭერას.

Მიზნები და ამოცანები

ერთ-ერთი მთავარი მიზანია სერიოზულად დაავადებულთა სახლში დახმარება და სიცოცხლის სურვილის შენარჩუნება.

როდესაც საავადმყოფოში მკურნალობა არაეფექტური აღმოჩნდება, ადამიანი მარტო რჩება თავის ავადმყოფობასთან და შიშებთან. მომავალი ცხოვრებისთვის აუცილებელია თავად ადამიანისა და მისი ახლობლების ემოციური მდგომარეობის სტაბილიზაცია.

Დავალებები:

1. ტკივილგამაყუჩებელი და ტკივილგამაყუჩებელი.
2. ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა პაციენტისა და ახლობლებისთვის.
3. გამომავალი ჯანსაღი ურთიერთობასიკვდილამდე.
4. სულიერი მოთხოვნილებების დაკმაყოფილება.
5. სამედიცინო ბიოეთიკის პრობლემების გადაჭრა.

რუსეთის განვითარების ისტორია

თავად სიტყვა "პალიატივი" მომდინარეობს ლათინური "პალიუმიდან". თარგმანში ნიშნავს საბანს, მოსასხამს.

ფართო გაგებით, მას ახასიათებს მავნე ზემოქმედებისაგან დაცვა და კომფორტის უზრუნველყოფა. ვიწრო გაგებით, ის ორიენტირებულია შესაბამისი პირობების შექმნაზე იმ ადამიანებისთვის, რომლებსაც სამედიცინო პროგნოზით დიდხანს სიცოცხლე არ უწევთ.

პალიატიური მზრუნველობის სათავე სახლშია საექთნო მოვლა, ჰოსპისები, საწყალოები, თავშესაფრები. ისინი წარმოიშვა შუა საუკუნეებში ეკლესია-მონასტრებში. მხრებზე განსაკუთრებული ხალხიზრუნავდა განუკურნებელ პაციენტებზე. მხოლოდ 1843 წელს მოხდა ასეთი ინსტიტუტების დაყოფა მათი მიზნებიდან გამომდინარე.

რუსეთში პირველი ხსენებები 1682 წლით თარიღდება. შემდეგ ცარმა ფიოდორ ალექსეევიჩმა ბრძანა შეექმნათ საავადმყოფო, სპეციალური სახლ-საავადმყოფოები ღარიბთა და მძიმედ დაავადებულთათვის.

თანამედროვე პალიატიური მედიცინა განვითარდა მე-20 საუკუნის მეორე ნახევარში.თავდაპირველად ამაზე მხოლოდ ონკოლოგიურ პაციენტებთან დაკავშირებით საუბრობდნენ.

1987 წელს მოსკოვის სახელობის სამეცნიერო კვლევითი ინსტიტუტის ბაზაზე. P.A. Herzen-მა შექმნა ერთ-ერთი პირველი ოფისი, რომელიც ეხმარება პაციენტებს მწვავე ტკივილი. 1994 წელს მოსკოვის No11 საქალაქო საავადმყოფოში გაიხსნა პალიატიური მზრუნველობის განყოფილება. დღეისათვის სხვადასხვა რეგიონში 130 სტრუქტურული განყოფილებაა. კიდევ 58 ფორმირების პროცესშია.

მოზრდილებისა და ბავშვების პალიატიური მზრუნველობის ცნებები და პრინციპები

პალიატიური მზრუნველობა ტარდება ამბულატორიულ საფუძველზე, 24-საათიან ან დღის საავადმყოფოში.

მის დროულ უზრუნველყოფაზე პასუხისმგებლობა ეკისრება სახელმწიფოს, ჯანდაცვის ორგანოებს და საჯარო დაწესებულებებს.

ბევრ ჰოსპისტსა და საავადმყოფოში იქმნება ოფისები, რომლებიც მიზნად ისახავს უკურნებელი დიაგნოზის მქონე პაციენტების დახმარებას.

Მათში:

• მონიტორი ზოგადი ჯანმრთელობაპაციენტი,
• დანიშნოს მედიკამენტები
• გასცემს მიმართულებებს სტაციონარული სამედიცინო დაწესებულებებში,
• მიმართეთ პაციენტებს ექიმთან კონსულტაციისთვის,
• რჩევა,
• მიიღოს ზომები გასაუმჯობესებლად ემოციური მდგომარეობაპაციენტი.

ბავშვებთან მუშაობისას მხედველობაში მიიღება მშობლების მდგომარეობაც. მთავარი ამოცანაა უზრუნველყოს სრული კომუნიკაციის შესაძლებლობები და უზრუნველყოს ბავშვის კარგი განწყობა.

ვინაიდან ბავშვები ტკივილს რამდენჯერმე უფრო მძაფრად გრძნობენ, ვიდრე მოზრდილები, მთავარი პრინციპია ნებისმიერი სამართლებრივი მეთოდის გამოყენება, რომელიც მიმართულია შემსუბუქებისკენ. ზოგადი მდგომარეობაპაციენტი.

პალიატიური მზრუნველობა მოზარდებისა და ბავშვების მიმართ ხორციელდება მორალური და ეთიკური სტანდარტებიპაციენტისა და მისი ახლობლების მიმართ პატივისცემით და ჰუმანური დამოკიდებულება.

ორგანიზაცია

ასეთ მომსახურებას ახორციელებენ სახელმწიფო, მუნიციპალური და კერძო ჯანდაცვის სისტემები. ინფორმაცია პაციენტს გადაეცემა დამსწრე ექიმების მიერ და ნებისმიერი სხვა წყაროს გამოყენებით.

პალიატიური მზრუნველობის ოფისები ურთიერთობენ სხვადასხვა საქველმოქმედო, ნებაყოფლობით და რელიგიურ ორგანიზაციებთან.

ამ კაბინეტში დაკომპლექტებულია ექიმი, რომელსაც აქვს გავლილი სპეციალური მოწინავე სასწავლო კურსები და ექთანი. ახალი წესების მიხედვით, დღის საავადმყოფო არ ახორციელებს პალიატიურ დახმარებას. პაციენტების უმეტესობა მას სახლში ან საავადმყოფოში იღებს.

მიმართულება სამედიცინო კაბინეტები, რომლებიც ასეთ დახმარებას ახორციელებენ ჰოსპისის ექიმების, ვიზიტორთა და პალიატიური მზრუნველობის ექიმების მიერ. თუ არ არის ჰისტოლოგიურად დადასტურებული დიაგნოზი, მაშინ რეფერალი გაიცემა სამედიცინო კომისიის გადაწყვეტილებით.

პაციენტები

არსებობს პაციენტთა სამი ჯგუფი, რომლებიც იღებენ სრულ პალიატიურ დახმარებას. ავადმყოფი:

• 4 ეტაპი,
• ტერმინალური შიდსი,
• პროგრესირებადი დაავადებები განვითარების ტერმინალურ ეტაპზე.

ხშირად კლიენტები არიან ავადმყოფები დეკომპენსაციის სტადიაში და რემისიის მიღწევის შეუძლებლობით, დარღვევების შედეგების მქონე პაციენტები. ცერებრალური მიმოქცევა, შეუქცევადი დაზიანებებით, ნერვული სისტემის დეგენერაციული დაავადებებით.

პალიატიური მზრუნველობა სიმსივნით დაავადებულთათვის

ცხოვრების ხარისხის მისაღები დონის შენარჩუნება - ყველაზე მნიშვნელოვანი ამოცანაონკოლოგიაში. იქმნება ადეკვატური პირობებიარსებობა.

საავადმყოფოს პირობებში, პაციენტები, რომელთა ავადმყოფობა სრულად ვერ განიკურნება, უტარდებათ მანიპულაციები, რომლებიც შექმნილია მძიმე სიმპტომების შესამსუბუქებლად.

მაგალითად, სანამ სხივური თერაპია ათავისუფლებს ძლიერ ტკივილს, პალიატიური ქიმიოთერაპია მიზნად ისახავს სიმსივნური ქსოვილის შემცირებას. ეს საშუალებას გაძლევთ შეამციროთ ინტოქსიკაცია სიმსივნური მეტაბოლური პროდუქტებით.

კიბოს პაციენტებთან მუშაობის ძირითადი პრინციპებია:

• ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა,
• დაბალანსებული დიეტა,
• საჭმლის მომნელებელი სისტემის დარღვევების კორექტირება,
• ტკივილთან ბრძოლა.

პალიატიური მზრუნველობა სახლში

როდესაც მკურნალობა დასრულებულია, მაგრამ დაავადება პროგრესირებს, საუკეთესო გამოსავალი არის დახმარების აღმოჩენა სახლში. სამსახურის სპეციალისტები ჩამოდიან გრაფიკით ან ახლობლების ან თავად პაციენტის გამოძახებით.

საჭიროების შემთხვევაში, პროცესის დროს შეიძლება გამოყენებულ იქნას ძლიერი ტკივილგამაყუჩებლები.

მოწვეულ ექთანს შეუძლია ბავშვის მონახულება დამოუკიდებლად ან ამის გაკეთება ექიმთან ერთად. მუშაობისას გონებრივი და ფიზიკური მდგომარეობაპაციენტი. აქტიური თერაპიული ზომებიტარდება მხოლოდ იმ შემთხვევაში, თუ პაციენტს ეს სურს.

ჰოსპისი

ჰოსპისის გარემოში პალიატიურ სამუშაოებს ახორციელებენ არა მხოლოდ სამედიცინო პერსონალი, არამედ მოხალისეებიც. პაციენტი იგზავნება დაწესებულებაში ტკივილის შესამსუბუქებლად და ქოშინის შესამცირებლად ღონისძიებებისთვის.

დახმარების მიღების ძირითადი მითითებებია:

1. მეთოდების ძებნისა და ადეკვატური მკურნალობის საჭიროება.
2. ისეთი საქმიანობების განხორციელება, რომლებიც არ შეიძლება გაკეთდეს სახლში.
3. ნათესავების ნაკლებობა, რომლებსაც შეეძლოთ დახმარება სახლში.

ცენტრი მოსკოვში

ცენტრი მოეწყო მოსკოვის ჯანდაცვის დეპარტამენტის No106 ბრძანების საფუძველზე 2015 წელს. მიზანია პალიატიური მზრუნველობა პაციენტებისთვის სახლში ან საავადმყოფოში. პრაქტიკაში განხორციელება მიმდინარეობს თანამედროვე მეთოდებიპაციენტების ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება.

მომსახურება გათვალისწინებულია როგორც სამედიცინო პოლიტიკის მიხედვით, ასევე საფასურით. პირველადი ზრუნვაორგანიზებული ტერიტორიულ-საუბნო პრინციპით.

ცენტრი შედგება 200 კაცზე გათვლილი საავადმყოფოსა და ვიზიტორთა პატრონაჟის განყოფილებისგან. სამუშაოს ძირითადი მიმართულებაა პროგრესირებადი დაავადებების მქონე განუკურნებელი პაციენტებისთვის დახმარების გაწევა და ასეთი დახმარების გამავალი დაწესებულებების მუშაობის უწყვეტობის უზრუნველყოფა.

ვიდეო განუკურნებელი პაციენტების პალიატიური მზრუნველობის ტიპების შესახებ:

მარია რულიკი:

გამარჯობა! ისევ თქვენთან ერთად არხი "მედიადოქტორი", გადაცემა "ჯანმრთელი ბავშვობა" და მისი წამყვანები - მე, მარია რულიკი და ალექსანდრე ლობანიხინი, პედიატრი, ბავშვთა კლინიკის მთავარი ექიმის მოადგილე. გამარჯობა!

ალექსანდრე ლობანიხინი:

Საღამო მშვიდობისა!

მარია რულიკი:

ჩვენ საბოლოოდ დავბრუნდით ხანგრძლივი შვებულების შემდეგ, დასვენების შემდეგ. და დღეს ჩვენ ვესტუმრებით პედიატრინეონატოლოგი ოქსანა ანატოლიევნა მონახოვა - ახალშობილთა და ბავშვთა პედიატრიული შენობის ხელმძღვანელი ჩვილობისმოსკოვის ჩრდილო-დასავლეთის ოლქის მთავარი ნეონატოლოგი ფილატოვის სახელობის ბავშვთა საქალაქო No13 კლინიკური საავადმყოფო. გამარჯობა, ოქსანა ანატოლიევნა!

ოქსანა მონახოვა:

გამარჯობა!

მარია რულიკი:

დღეს კი საკმაოდ რთული და რთული თემა გვაქვს, რაზეც, ვფიქრობ, ჯერ კიდევ საჭიროა საუბარი. ვისაუბრებთ პალიატიურ სამედიცინო დახმარებაზე ბავშვებისთვის, ვისთვის არის მითითებული, როგორ არის ორგანიზებული აქ მოსკოვში, რუსეთში და, კერძოდ, ფილატოვის საავადმყოფოში. და ყველაზე მეტად მთავარი კითხვა, რომელიც ბევრს ნამდვილად არ ესმის რა არის პალიატიური მედიცინა, რას ნიშნავს ეს ტერმინი? რადგან ბევრისთვის ეს სასიკვდილო განაჩენს ჰგავს. რა არის ეს და რას მოიცავს ეს კონცეფცია?

ოქსანა მონახოვა:

პალიატიური მზრუნველობა არის მოვლის ის განყოფილება, რომელიც მოჰყვება სერიოზულ დიაგნოზს, მაგრამ ამის შემდეგ სიცოცხლე გრძელდება. ანუ ეს ცხოვრება უნდა გავუადვილოთ, მაქსიმალურად გავაგრძელოთ, ეს არის ცხოვრება ტკივილების გარეშე ბოლომდე და რაც შეიძლება კომფორტული გავხადოთ როგორც მშობლებისთვის, ასევე თავად ბავშვისთვის.

პედიატრიული პალიატიური მზრუნველობა გარკვეულწილად განსხვავდება ზრდასრულთა პალიატიური მზრუნველობისგან. პირველ რიგში, ის განსხვავდება სიხშირის სტრუქტურით. ანუ, თუ ზრდასრულთა პათოლოგიაში ეს ძირითადად ონკოლოგიური დაავადებებია, მაშინ პედიატრიულ სტრუქტურაში ონკოლოგიური დაავადებები იკავებს დაახლოებით 10-15% -ს და სხვა ყველაფერი. გენეტიკური დაავადებებიქრომოსომული მძიმე პათოლოგიები არის დაზიანებები, კერძოდ, ტვინის დაზიანებები, რომლებიც შემდგომში იწვევს ინვალიდობას, ეს არის თავის ტვინის მძიმე ორგანული დაზიანებები, რაც ასევე იწვევს მძიმე ინვალიდობას და ბავშვის ადრეულ სიკვდილს. და ეს ის ცხოვრებაა, რომ დიაგნოზის დასმიდან ბავშვის გარდაცვალებამდე უნდა იყოს კომფორტული, უმტკივნეულო და ჩვენ უნდა დავეხმაროთ როგორც მშობლებს, ასევე ზოგიერთ ბავშვს ამ დიაგნოზის მიღებაში, როდესაც ისინი უკვე შეგნებულ ასაკში არიან.

პალიატიური მზრუნველობა არის მოვლის ის განყოფილება, რომელიც მოჰყვება სერიოზულ დიაგნოზს, მაგრამ ამის შემდეგ სიცოცხლე გრძელდება. ანუ ეს ცხოვრება უნდა გავუადვილოთ და შეძლებისდაგვარად გავაგრძელოთ.

მარია რულიკი:

როცა მოსკოვში ვმოგზაურობ, ხშირად ვხვდები ამ პოსტერს, თუ არ ვცდები, ეკუთვნის რაღაც ფონდს, რომელიც პალიატიურ მზრუნველობას ეხება, წერია, რომ თუ ადამიანი ვერ განიკურნება, ეს არ ნიშნავს რომ მას არ შეუძლიათ დახმარება. . უფრო სწრაფად ჩვენ ვსაუბრობთმდგომარეობის შემსუბუქებაში დახმარებაზე, ან რაიმე სახის სოციალიზაციაზეა საუბარი ამ ბავშვის?

ოქსანა მონახოვა:

დახმარება აქ არის როგორც სამედიცინო, ასევე სოციალური. პალიატიური მზრუნველობის სტრუქტურა, რომელიც შეიქმნა რუსეთში, წარმოდგენილია სტაციონარული პალიატიური განყოფილებებით, ანუ, სადაც სამედიცინო დახმარებაა გაწეული, ეს არის სამედიცინო ორგანიზაციები. ადგილზე არის პალიატიური მზრუნველობა, ეს არის სახლში მოვლა, ანუ ყველა უზრუნველყოფილია სახლში აუცილებელი ზომები, ფსიქოლოგიური, სულიერი დახმარება - ნებისმიერი სახის. და ასევე არის ჰოსპისები - ეს არის მხოლოდ სამედიცინო და სოციალური დაწესებულებები, რომლებიც მიმართულია Ბოლო დროსპაციენტი.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

ანუ როცა პაციენტი ვერ ჩერდება სახლში? და სად არის ეს დაყოფა - სახლში თუ არა სახლში?

ოქსანა მონახოვა:

ეს უმეტესწილად მშობლების სურვილია. თუ ისინი მზად არიან დაემშვიდობონ სახლში, მაშინ ბავშვი შეიძლება იყოს სახლში. ხანდახან მისი სიცოცხლე, რომელიც შეიძლება რამდენიმე წელი გაგრძელდეს, შეიძლება ვენტილატორზე იყოს და ეს შესაძლებელია სახლშიც. ზოგიერთ მშობელს უჭირს ამ სიტუაციის მიღება, ამიტომ ბავშვი შეიძლება იმყოფებოდეს ჰოსპისში, როდესაც მას არ სჭირდება აქტიური სამედიცინო დახმარება. ისე, ვისაც ეს სჭირდება, ბავშვების პალიატიურ განყოფილებებში უნდა იყოს, ანუ ჩვენს საავადმყოფოში, პალიატიურ განყოფილებაში.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

უზრუნველყოფს თუ არა ეს პედიატრიული პალიატიური მზრუნველობა მშობლებს ფსიქოლოგიურ მხარდაჭერას? თუ ეს მათთან მუშაობის ცალკე სფეროა?

ოქსანა მონახოვა:

ეს არ არის ცალკე, ეს ყველაფერი ძალიან ახლოსაა. ყველა ჩვენი ექიმი, რომელსაც აქვს სპეციალობა „პალიატიური მზრუნველობის ექიმი“ მუდმივად გადის სემინარებს, ვებნარებს პალიატიური მზრუნველობის უზრუნველსაყოფად, ფსიქოლოგიური დახმარების გაწევაში - როგორც პაციენტებზე, ასევე მშობლებზე, ასევე საკუთარ თავზე, რადგან, რა თქმა უნდა. , სიკვდილთან ახლოს მუშაობა რთულია.

მარია რულიკი:

თქვენ თქვით, რომ პალიატიური მზრუნველობა უფროსებისა და ბავშვებისთვის განსხვავდება, კერძოდ, დიაგნოზში, ანუ წარმოშობილ დაავადებებში. შეგვიძლია ცოტა დაწვრილებით ვისაუბროთ იმაზე, თუ ვის ექვემდებარება ასეთი დახმარება, როდესაც საქმე ეხება ბავშვებს და რასთან მუშაობს ყველაზე ხშირად ფილატოვის საავადმყოფო - რა დიაგნოზები, რა ბავშვები, რა ასაკი?

ოქსანა მონახოვა:

Დიახ ჩვენ შეგვიძლია. პირველ რიგში, პალიატიურ მზრუნველობას დაქვემდებარებული ყველა პაციენტი იყოფა ოთხ კატეგორიად იმის მიხედვით, თუ რა ხარისხით, სარეაბილიტაციო პოტენციალის შესაძლებლობით, ანუ რამდენად შეიძლება ბავშვის მდგომარეობის გამოსწორება, რამდენად ახლოსაა დასასრული. ჩვენს საავადმყოფოში პალიატიური მზრუნველობის განყოფილება უფრო მეტად არის ორიენტირებული ბავშვებზე, რომლებსაც აქვთ ნევროლოგიური პათოლოგიები და შეზღუდულია გარკვეული ასაკით - 4 წლამდე. უმეტეს შემთხვევაში ჩვენთან მოდიან ახალშობილებში, ვაფასებთ მათ მდგომარეობას (ადგილზე სამედიცინო კომისია), მოვდივართ ექიმების მოთხოვნით, რომლებიც ეჭვობენ, რომ ბავშვს დასჭირდება პალიატიური დახმარება და შესაბამისად, ვქმნით საკუთარ ხედვას. ანუ გვესმის, სჭირდება თუ არა პალიატიური მზრუნველობა და ვაძლევთ დასკვნას. დიახ, მას ეს სჭირდება? ჩვენ მზად ვართ მივიღოთ ეს ბავშვი. არა, ასე არ არის? შეგიძლიათ გააგრძელოთ დახმარება, კერძოდ სამედიცინო ბუნება. ჩვენ ეჭვი გვაქვს, რომ მას ან სხვა სამედიცინო დაწესებულებაში სჭირდება დახმარება, ან პალიატიური, ოღონდ ოდნავ განსხვავებული მიმართულებით. და როცა ბავშვებს ჩვენთან მივყავართ, რა თქმა უნდა, მშობლებსაც ვიწვევთ ჩვენთან.

ჩვენს საავადმყოფოში პალიატიური მზრუნველობის განყოფილება უფრო მეტად ორიენტირებულია ნევროლოგიური პათოლოგიების მქონე ბავშვებზე და შეზღუდულია ასაკით - 4 წლამდე.

მარია რულიკი:

თქვენი შვილები მშობლებთან რჩებიან?

ოქსანა მონახოვა:

ჩვენ გთავაზობთ ამ შესაძლებლობას. სამწუხაროდ, ბევრი ბავშვი უკვე მშობლების გარეშეა.

მარია რულიკი:

უარი თქვა?

ოქსანა მონახოვა:

ესენი არიან მშობლების მიერ მიტოვებული ბავშვები.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

თქვენ თქვით, რომ ექიმი ადგენს პალიატიური მზრუნველობის ჩვენებებს და შემდეგ კომისია წყვეტს, არსებობს თუ არა ეს ჩვენებები. ეს არის პირველადი ჯანდაცვის ექიმი, პედიატრი, ან ვინ არიან ეს ექიმები?

ოქსანა მონახოვა:

ნებისმიერი ექიმი, რომელიც მუშაობს ამ ბავშვთან. ეს ბავშვები ძირითადად საკმაოდ ავად არიან და თუ სადმე საკომისიოს მივდივართ, მერე საავადმყოფოებში მივდივართ. თავდაპირველად ასეთი დიაგნოზები კეთდება საავადმყოფოში, ინტენსიური თერაპიის განყოფილებებში ან საექთნო განყოფილებებში.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

თუ სამედიცინო მუშაკებიარ მიმართავთ კონკრეტულ ოჯახს პალიატიური მზრუნველობის აუცილებლობაზე, შეუძლია თუ არა თავად ოჯახს დაუკავშირდეს თქვენს განყოფილებას ან სხვა?

ოქსანა მონახოვა:

დიახ, რა თქმა უნდა, მათ შეუძლიათ დაგვიკავშირდნენ ასეთი მოთხოვნით. ბავშვს თანმხლები ავადმყოფობის გამო საავადმყოფოში მოათავსებენ, სამომავლოდ კი სამედიცინო კომისია გაიმართება. შეუძლიათ ჰოსპისსაც მიმართონ, ეს არის სამედიცინო და სოციალური დაწესებულება, უმეტესწილად საქველმოქმედოა, ქველმოქმედების ფულით მხარდაჭერილი, იქ არის ყველა სპეციალისტი, რომელსაც ასევე შეუძლია გადაწყვიტოს, რომ პაციენტი არის განუკურნებელი.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

ანუ, ფილატოვის საავადმყოფო, ზოგადად, არა მხოლოდ აგროვებს პაციენტებს მისი განყოფილებებიდან, არამედ სხვა საავადმყოფოებიდანაც?

ოქსანა მონახოვა:

ვიღებთ სხვა პაციენტებს.

მარია რულიკი:

ჩვენ ვსაუბრობთ იმაზე, რომ ეს ხდება კლინიკებში. მაგრამ თქვენ უკვე შეეხეთ იმ ფაქტს, რომ ადგილზე არსებობს საკონსულტაციო პალიატიური სამსახური. საჭიროა თუ არა ასეთი დახმარების საჭიროების დადასტურება, თუ ეხმარება თუ მშობლებმა გადაწყვიტეს ბავშვის სახლში დატოვება და მასზე ზრუნვა? ეს მაინც რა არის?

ოქსანა მონახოვა:

ეს არის საკმაოდ მრავალმხრივი დახმარება და, უმეტესწილად, პრაქტიკული. მშობლები მუდმივ კონტაქტში არიან დანიშნულ ექიმთან და საექთნო პერსონალთან ტელეფონით, სვამენ კითხვებს და წყვეტენ აუცილებელ პრობლემებს. სამომავლოდ კი, თუ ბავშვს დახმარება დასჭირდება, დედას დახმარება სჭირდება, მაგალითად, მილის დადებაში, ანუ არ გამოსდის, სასწრაფოდ მოდის მასთან საექთნო პერსონალი, ანუ ექთანი, რომელიც მასთან მუშაობს, ეხმარება. არის სიტუაციები, როცა გჭირდება სპეციალისტების დახმარება, მაგალითად, ნევროლოგი, ნევროლოგი გამოდის და დახმარებას და კონსულტაციას უწევს სახლში. მაგრამ ეს, რა თქმა უნდა, არ გააუქმებს დახმარებას სავალდებულო სამედიცინო დაზღვევის სისტემაში, ანუ ჩვეულებრივი მოვლაკლინიკაში, როცა სახლში ექიმებიც მოდიან და ბავშვს სახლში ეხმარებიან.

მარია რულიკი:

ეს სერვისიც სავალდებულო სამედიცინო დაზღვევას მოიცავს? მაშ ეს დაზღვევა ფარავს?

ოქსანა მონახოვა:

არა, ეს არის სხვადასხვა სისტემებიბიუჯეტი. პალიატიური მზრუნველობა შედის ადგილობრივ ბიუჯეტში, ეს არის მოსკოვის დახმარება. შესაბამისად, მოსკოვის ბავშვებს შეუძლიათ მიიღონ ასეთი დახმარება მოსკოვის საავადმყოფოებში.

მარია რულიკი:

როგორ არის ეს ორგანიზებული ჩვენს ქვეყანაში, რამდენად განვითარებულია? ამ დროისთვის ჩვენ ვსაუბრობთ არა მხოლოდ ფილატოვის საავადმყოფოზე, თქვენს შესაძლებლობებზე, არამედ მთელ რუსეთში.

ოქსანა მონახოვა:

პალიატიური მზრუნველობის სერვისები მოეწყო მთელ რუსეთში. ისინი შეიძლება ყველა ქალაქში არ იყოს, მაგრამ დიდ ქალაქებში ყველგან არიან.

პალიატიური მზრუნველობის სერვისები მოეწყო მთელ რუსეთში. ისინი შეიძლება ყველა ქალაქში არ იყოს, მაგრამ დიდ ქალაქებში ყველგან არიან.

მარია რულიკი:

შეუძლია მოსკოვის რეგიონს მიმართოს, თუ მათ აქვთ საკუთარი სერვისი?

ოქსანა მონახოვა:

თუ ჩვენ გვყავს პალიატიური დაავადებით დაავადებული ბავშვი მოსკოვის ჩვენს საავადმყოფოში, ჩვენ ვადგენთ ოქმს პაციენტის განუკურნებლობის შესახებ.

მარია რულიკი:

რა არის განუკურნებლობა?

ოქსანა მონახოვა:

განუკურნებლობა არის პაციენტის განკურნების შეუძლებლობა მოცემული დაავადებისგან, რაც აუცილებლად იწვევს სიკვდილს ადრეული ვადები. აქ შიგნით ამ შემთხვევაშიჩვენ უკვე ვაწარმოებთ მოლაპარაკებებს ადგილობრივ სამედიცინო ორგანიზაციებთან ბავშვის საცხოვრებელ ადგილზე გადაყვანაზე, სადაც შემდგომში გადაიყვანენ პალიატიურ მზრუნველობაში.

მარია რულიკი:

ეხმარებით ადგილობრივად ასეთი შესაძლებლობის პოვნაში?

ოქსანა მონახოვა:

მარია რულიკი:

ჩვენ ყოველთვის გვესმის ეს საშინელი სიტყვა- ბავშვის სიკვდილის სიჩქარე. როგორც მივხვდი, ასეთ შემთხვევებში ბავშვები საავადმყოფოში უნდა იყვნენ, როცა ხანმოკლე სიცოცხლეზეა საუბარი. და რა შემთხვევაში მიიღება გადაწყვეტილება ბავშვის სახლში გადაყვანის შესახებ და არის თუ არა დახმარება ასეთი სერვისით სახლში?

ოქსანა მონახოვა:

როცა დედას სრულყოფილად ვასწავლით ბავშვზე ზრუნვას, როცა შეუძლია ნებისმიერი მილის ჩასმა, ბავშვის სასუნთქი გზების გაწმენდა, მან სრულად უზრუნველყოს კვება, ანუ იცის, როგორ უნდა გამოკვებოს ასეთი განსაკუთრებული ბავშვი და მოქმედებს დახმარების გარეშე. სამედიცინო პერსონალი.

მარია რულიკი:

პრინციპში, საავადმყოფოში ყოფნა ყოველთვის არ არის დასასრული, ზოგჯერ ხდება მშობლების გაწვრთნა, რომ აიყვანონ ასეთი ბავშვი და იყვნენ მასთან, შესაძლოა ჰყავდეთ უფროსი ან უმცროსი შვილები, რათა მთელ ოჯახს ჰქონდეს შესაძლებლობა. ბოლომდე ერთად ვიყოთ ასეთ ბავშვთან?

ოქსანა მონახოვა:

დიახ. ჭამე უკანა მხარეროდესაც ბავშვი ოჯახშია, არსებობს სოციალური შესვენების ცნება. ამაში ეხმარება პალიატიური მზრუნველობის განყოფილებაც. როცა არიან უფროსები, რომლებსაც ოდესმე დასვენება და ზღვაზე წასვლა სჭირდებათ, წაიყვანეთ ისინი მძიმე ბავშვითუ მათ არ შეუძლიათ, მაშინ ბავშვი იგზავნება პალიატიური მზრუნველობის განყოფილებაში სოციალური შესვენებისთვის, სადაც სამედიცინო პერსონალი უზრუნველყოფს სრულ ზრუნვას.

როდესაც არიან უფროსები, რომლებსაც ოდესმე სჭირდებათ დასვენება და ზღვაზე წასვლა, ისინი ვერ წაიყვანენ სერიოზულად დაავადებულ ბავშვს, მაშინ ბავშვი იგზავნება პალიატიური მზრუნველობის განყოფილებაში სოციალური შესვენებისთვის, სადაც სრულ ზრუნვას უწევს სამედიცინო პერსონალი.

მარია რულიკი:

ეს მართლაც გასაოცარია, რადგან ასეთი ბავშვის ყოლა არა მხოლოდ სტრესულია მთელი ოჯახისთვის, არამედ ფიზიკურადაც ძალიან რთულია დედისთვის ან მთელი ოჯახისთვის, რომელიც ზრუნავს. ეს არის 24 საათი, რამდენადაც მე მესმის და მუდმივ რეჟიმში. მითხარით, ძალიან ხშირად მესმის და ვკითხულობ ინტერნეტში დახმარების მოწოდებას, თანხის შეგროვებას და ა.შ. ჩვენ ირიბად შევეხეთ იმ თემას, რომ თუ ბავშვს სჭირდება ხელოვნური სუნთქვის აპარატი - ეს არის ძვირადღირებული სამედიცინო მოწყობილობა, რომელიც არა ყველა ოჯახს, არამედ რამდენიმე, ვისაც შეუძლია შეიძინოს, თქვენ ეხმარებით ასეთ პაციენტებს შეძენაში, გაცემაში, ან როგორმე მიაწოდებთ. რომ ბავშვი ყოველთვის არ არის საავადმყოფოში?

ოქსანა მონახოვა:

შეუძლია. ჩვენი მობილური პალიატიური მზრუნველობის სერვისი არ არის კონფიგურირებული ხელოვნური ვენტილაციის მოწყობილობებთან მუშაობისთვის, ანუ ეს არ არის ჩვენი მიმართულება. მაგრამ მოწყობილობები, როგორიცაა ჟანგბადის კონცენტრატორი, ასპირატორი, რაც ხელს უწყობს ლორწოს ამოღებას სასუნთქი გზები, ნებისმიერ სხვა სამედიცინო აღჭურვილობას, რომელიც ჩვენი პროფილის ბავშვებს სჭირდებათ, ჩვენ გავცემთ. ჩვენ გვაქვს და ვუზრუნველყოფთ ყველა ჩვენთვის დანიშნულ ბავშვს.

მარია რულიკი:

და მშობლებმა არ უნდა იყიდონ ყველა ეს მილები და სათადარიგო ნაწილები საკუთარი ფულით, მაგრამ შეუძლიათ თქვენთან დაკავშირება?

ოქსანა მონახოვა:

ჩვენთვის არა. უკან სახარჯო მასალებიმშობლები დაუკავშირდნენ სამსახურებს სოციალური დახმარება. ეს ბავშვები ბავშვობიდან არიან ინვალიდები და სახელმწიფოს მიერ სრულად უზრუნველყოფილი არიან ყველა სახარჯო მასალებით, ამიტომ, როდესაც ისინი დარეგისტრირდებიან შშმ, სოციალური დახმარების სამსახურიდან იღებენ ყველაფერს, რაც მათ სჭირდებათ.

ეს ბავშვები ბავშვობიდან არიან ინვალიდები და სახელმწიფოს მიერ სრულად უზრუნველყოფილი არიან ყველა სახარჯო მასალებით, ამიტომ, როდესაც ისინი დარეგისტრირდებიან შშმ, სოციალური დახმარების სამსახურიდან იღებენ ყველაფერს, რაც მათ სჭირდებათ.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

შემიძლია დავსვა კითხვა უფრო ახლოს თქვენს განყოფილებასთან? მინდა გავიგო, როგორია - უხეშად რომ ვთქვათ, დეპარტამენტის შესაძლებლობები, როგორი სპეციალისტები არიან, როგორია სპეციალისტების პროფილი? რადგან ჩვენ ახლა გასაგებ საკითხებზე ვმსჯელობთ, მაგრამ მინდა გითხრათ, რომ ესენი არიან ადამიანები, რომლებიც სწავლობენ და იციან როგორ იმუშაონ ამ პაციენტის პროფილთან, რადგან უბრალოდ სამედიცინო განათლების მიღების შემდეგ, თუ ასეთ პაციენტებთან დღითი დღე არ გექნებათ საქმე, თქვენ არ გაქვთ ასეთი უნარი, თქვენ მიიღებთ მას. როგორია პალიატიური მზრუნველობის განყოფილება, რა აქვს, რა არა, რა სპეციალისტები არიან, რას ისურვებდით, კონკრეტულად თქვენს განყოფილებაში სად წასვლას ისურვებდით?

ოქსანა მონახოვა:

გვაქვს პედიატრიისა და ახალშობილთა პათოლოგიის შენობა. ამ შენობის სტრუქტურა მოიცავს პალიატიური მზრუნველობის განყოფილებას. ეს განყოფილება პატარაა, 7 საწოლზეა გათვლილი და პრინციპში მზად ვართ ყველა ეს ბავშვი მშობლებთან ერთად მოვათავსოთ. ამ დროისთვის არცერთი მშობელი ჩვენთან არ არის. ბავშვებთან მუშაობენ ექთნები, რომლებსაც აქვთ „პედიატრიული მედდა ახალშობილთა მოვლის“ კვალიფიკაცია და სპეციალობა და ამ ექთნებმა დამატებით გაიარეს ტრენინგი პალიატიურ მზრუნველობაში, ასევე ექიმებს. თავდაპირველად, ესენი არიან პედიატრები, რომლებმაც მოგვიანებით მიიღეს სერთიფიკატი ნეონატოლოგიაში და შემდგომში მიიღეს სერთიფიკატი პალიატიურ მზრუნველობაში ან აგრძელებენ ტრენინგს. ახლა თითქმის ყველა ტრენინგი გადავიდა ინტერნეტში და ასევე მონაწილეობენ სხვადასხვა ვებინარებსა თუ კონფერენციებზე, რომლებიც ეძღვნება პალიატიურ მზრუნველობას.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

არის თუ არა საგანმანათლებლო ბაზა ამ მიმართულებით?

ოქსანა მონახოვა:

დიახ, უკვე გვაქვს.

მარია რულიკი:

რამდენჯერმე გაიმეორეთ, რომ პალიატიური მზრუნველობის ექთნებსა და ექიმებს სპეციალური კურსები აქვთ გავლილი. კონკრეტულად რას მოიცავს ეს ტრენინგი, რაზე კეთდება აქცენტი? ასეთ ბავშვებთან მუშაობისას ფსიქოლოგიური მხარდაჭერისთვის თუ თავად ექიმებისა და ექთნების ფსიქოლოგიური მხარდაჭერისთვის?

ოქსანა მონახოვა:

ორივე. აქ უფრო კარგად არის გააზრებული თავად პალიატიური მზრუნველობა, რომ ეს არ არის დასასრული და მშობლებს მივცეთ, რომ ჩვენ ვაგრძელებთ სამედიცინო დახმარება, ჩვენ ვაკეთებთ ყველაფერს, რაც საჭიროა ბავშვისთვის. ვაძლევთ საშუალებას, იყოს უფრო კომფორტულ პირობებში, ანუ ვაშორებთ ტკივილს, ვაშორებთ იმავე ლორწოს, რომელიც ხელს უშლის ბავშვს სუნთქვას, ვუმკურნალებთ მას. თანმხლები დაავადებებიხვდება, რომ ოდესმე ეს ყველაფერი დასრულდება. ეს არის ის, რისკენაც ყველა ტრენინგია მიმართული, ექიმები თავიდანვე ფლობენ ყველა სამედიცინო მანიპულაციას. უფრო მეტია იმის გაგება, თუ როგორ უნდა დავეხმაროთ ასეთ ბავშვს.

რა თქმა უნდა, თუ უბრალოდ უკურნებელი ბავშვის გვერდით პედიატრს დააყენებთ, ის ხელებს აგდებს: არ ვიცი, რა ვქნა. თირკმელები არ მუშაობს კარგად, ვერ ხვდება რა ხდება, საერთოდ არ ვითარდება - როგორ დავეხმარო? ჩვენი ტესტები, მაგალითად, ამ ბავშვის შარდისა და სისხლის ანალიზი, ბუნებრივია, უარესდება, მაგრამ ისინი უარესდება ძირითადი დაავადების გამო და შემდეგ ჩვენ ვერ დავეხმარებით. ან ეს არის მდგომარეობა, რომელიც ასოცირდება ძირითად დაავადებასთან. მაგალითად, განვითარდა პნევმონია, ან დარღვეულია კანის ტროფიზმი და აუცილებელია დამატებითი მასაჟი, დამუშავება, საჭიროა ბავშვის მოვლა. სწორედ ამისთვის არიან მომზადებულნი ჩვენი პალიატიური მზრუნველობის ექიმები.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

ბავშვები, რომლებიც ახლა გყავთ, როგორც გითხარით, იქ მშობლების გარეშე არიან. თუ ეს არის უფრო გრძელი, უკეთესი პროგნოზის მქონე ბავშვი, მე მჯერა, რომ ეს ძირითადად ძალიან მცირეწლოვანი ბავშვები არიან, თუ ეს არ არის ერთი თვე, არა ორი, არა სამი, მაგრამ რამდენიმე წელი მას შეუძლია იცხოვროს ამა თუ იმ ფორმით სრულყოფილად. რჩებიან განყოფილებაში მთელი პერიოდი, თუ აქვთ გარკვეული პერიოდი და გადაყვანილნი არიან სხვა ადგილას?

ოქსანა მონახოვა:

ჩვენს საავადმყოფოში ლიმიტი 4 წლამდეა, ანუ ამ ბავშვს შეუძლია ჩვენთან 4 წელი დარჩეს და მერე გადაიყვანენ.

მარია რულიკი:

თუ ვსაუბრობთ მთლიანად ახალგაზრდა ასაკში, ბავშვებს სურთ განვითარდნენ, უნდათ ნახონ რაიმე ნათელი, შეხება, თამაში, შეძლებისდაგვარად მათ მდგომარეობაში. თუ უკვე ხანდაზმულზე ვსაუბრობთ, მათ გაცილებით მეტი აქტივობა სჭირდებათ. როგორ შემიძლია დაგეხმაროთ ამაში? არის თუ არა ასეთი დახმარება და შედის თუ არა პალიატიურ მზრუნველობაში?

ოქსანა მონახოვა:

რა თქმა უნდა, ეს შედის პალიატიურ მზრუნველობაში. და ეს არის ზუსტად განსხვავება ზრდასრულთა პალიატიური მზრუნველობისგან. ბავშვებს სჭირდებათ განვითარება. როგორიც არ უნდა იყოს ის, უნდა დაიჭიროთ და მოეფეროთ, დააჭიროთ, სიყვარულით თქვათ, კეთილი სიტყვა, სათამაშოები გვაჩვენეს, სათამაშოები დაგვიჭირეს, ეს ყველაფერი გვაქვს. ბავშვებს აქვთ სხვადასხვა სათამაშოები, არის მობილური ტელეფონები. დები ხშირად აიყვანენ და სასეირნოდ გაჰყავთ. ხშირად არა, მაგრამ მაინც მოხალისეები მოდიან, რომლებიც ეტლებით ბავშვებთან ერთად ქუჩაში გამოდიან და ცოტა ხნით დადიან. ბავშვები პასუხობენ. მიუხედავად იმისა, რომ ყველა არ არის განვითარებული ასაკის მიხედვით, ეს ბავშვები პასუხობენ. ხანდახან იღიმებიან და იძახიან, თითოეულს თავისი ხასიათი აქვს. ბავშვები ყველა განსხვავებულია, მაგრამ ისინი რჩებიან ბავშვებად.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

ჩვენ, როგორც სამედიცინო უნივერსიტეტის სტუდენტები, ასევე გვქონდა განყოფილება ყაზანში, მათ შორის საავადმყოფოში, სადაც იყო მიტოვებული ბავშვების განყოფილება და ექიმები ყოველთვის მიესალმებოდნენ ამ ბავშვებთან სტუდენტების ყოფნას, რადგან, ასე თუ ისე, ექთნებისა და ექიმების რაოდენობა ამ გზით მათ ვერ უზრუნველყოფდნენ სოციალური ურთიერთქმედების იმ დონეს, რაც საჭიროა მათი განვითარებისთვის, რადგანაც კი, თუ თითო განყოფილებაში 3 ექთანია, იქ, მაგალითად, 35 ბავშვია და ექიმებს ზოგადად სჭირდებათ. მკურნალობა, სხვა რამის გაკეთება. აქვთ თუ არა მოხალისეებს წვდომა ამ ბავშვებთან? საიდან მოდიან ისინი და როგორ შეგიძლიათ გახდეთ ეს მოხალისეები?

ოქსანა მონახოვა:

იმისათვის, რომ გახდეთ მოხალისე, უნდა იყოთ მინიმუმ ჯანმრთელი, გქონდეთ სამედიცინო ჩანაწერი, გაიკეთოთ ყველა აცრა და ამით დაუკავშირდეთ ჩვენი საავადმყოფოს ხელმძღვანელობას. ჩვენ ყოველთვის მივესალმებით მოხალისეებს და მოხარული ვართ, რომ ისინი ჩვენთან არიან. ამიტომ ისინი დებს დასახმარებლად მოდიან. რა თქმა უნდა, 1-2-ჯერ მისვლა არის გარკვეული დახმარება, მაგრამ არა იგივე. ბავშვები მიჯაჭვულნი ხდებიან, დებს კი ამის გამო ეჭვიანობენ. ამიტომ შეიძლება ვინმე გაუშვან სასეირნოდ, ვიღაცას კი არა (მე თვითონ წავალ, ანუ ეს ჩემი შვილია, რომელიც წლებია იქ წევს). რა თქმა უნდა, ისინი მიმაგრებულნი არიან და ექთნები მუშაობენ ცვლაში, ისინი ყოველთვის მუშაობენ, ერთსა და იმავე ბავშვებს იღებენ, ამიტომ ბავშვები იცნობენ თავიანთ ექთნებს.

იმისათვის, რომ გახდეთ მოხალისე, უნდა იყოთ მინიმუმ ჯანმრთელი, გქონდეთ სამედიცინო ჩანაწერი, გაიკეთოთ ყველა აცრა და ამით დაუკავშირდეთ ჩვენი საავადმყოფოს ხელმძღვანელობას. ჩვენ ყოველთვის მივესალმებით მოხალისეებს და მოხარული ვართ, რომ ისინი ჩვენთან არიან.

მარია რულიკი:

მოხალისეებსაც ამზადებთ? იმიტომ, რომ მისვლის და დახმარების სურვილი ერთია, მაგრამ რთული. აქ ყველა ადამიანს, ვისაც შვილები არ ჰყავს, არ შეუძლია ბავშვის ხელში აყვანა. მამას ბავშვი სამშობიაროდან მიჰყავთ, მაგრამ ის მაშინვე არ წაიყვანს. აქ კი საუბარია ბავშვზე გარკვეული თავისებურებების მქონე: არის რაღაცეები, რაც საერთოდ არ უნდა გააკეთოს, ზოგან დააზარალებს თუ არასწორად მიიღებ, ზოგან რაღაც ნიშანი უნდა შეამჩნიო როცა დახმარება სჭირდება. , როცა ამას ვეღარ უძლებ, მაგრამ ექთანს ან ექიმს უნდა დაურეკო. გადიან რაიმე ტრენინგს?

ოქსანა მონახოვა:

არა, ტრენინგს არ გადიან, სამედიცინო პერსონალის მუდმივი მეთვალყურეობის ქვეშ არიან.

მარია რულიკი:

მარტო არ რჩებიან?

ოქსანა მონახოვა:

ისინი არ რჩებიან.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

მნიშვნელოვანია, რომ მოხალისეებმა უნდა გაიგონ, რომ თქვენ იღებთ რაიმე სახის პატრონაჟს, ანუ ეს არ უნდა იყოს 1-2-ჯერ და უბრალოდ უნდა გააკეთოთ სამედიცინო ჩანაწერი, იყოთ ჯანმრთელები და თუ ადამიანებს აქვთ საჭიროება. დახმარება, ეს შესაძლებელია.

მარია რულიკი:

მაგრამ თქვენ ასევე უნდა გესმოდეთ, რომ თუ პირველად მოხვედით და მიხვდით, რომ ამის გამუდმებით გამეორება არ შეგიძლიათ, მაშინ უნდა იპოვოთ ძალა საკუთარ თავში, რომ აღიაროთ ეს და არ სცადოთ კიდევ ერთხელ და შემდეგ თავი დაანებოთ. რადგან თქვენ უნდა იფიქროთ არა მხოლოდ საკუთარ თავზე, არამედ იმაზეც, რომ იქ დატოვებთ ბავშვს, რომელიც იგრძნობს რაიმე სახის მიჯაჭვულობას თქვენდამი და მოუნდება თქვენი ნახვა. და იგივე ექთნები, რომლებიც ეჭვიანობენ კარგი მიზეზის გამო, რადგან ამ საქმეს ყოველწლიურად აკეთებენ და ნამდვილად აქვთ ადამიანის უფლებები, რომელსაც, თითქმის დედას ამ ბავშვისთვის, აქვს უფლება გადაწყვიტოს ვის შევუშვა და ვინ არ ვიქნები. ეს, მეჩვენება, ძალიან რთული თემაა, რადგან ბევრ ზრდასრულს არ ესმის რა არის მოხალისეობა, ეჩვენებათ, რომ ეს ასე მარტივია და მათ ძალიან სურთ დახმარება, მაგრამ სინამდვილეში ეს ძალიან მძიმე სამუშაოა, უბრალოდ ისევე როგორც ექთნების მუშაობა, რომლებიც მუშაობენ ასეთ ბავშვებთან და ექიმებთან.

ოქსანა მონახოვა:

ამიტომ, რა თქმა უნდა, თქვენ უნდა გადაწყვიტოთ. ანუ ყოველთვის ვუყურებთ, რამდენად ახლოსაა ასეთი ქმედება ეს ადამიანი. ძალიან ხშირად ისინი უარს ამბობენ ასეთ ბავშვებთან მუშაობაზე, გადადიან შედარებით ჯანმრთელ ახალშობილებზე, რომლებიც მალე შეძლებენ სახლში ან ბავშვთა სახლში წასვლას.

მარია რულიკი:

ისიც გავიგე, რომ რამდენიმე საავადმყოფოში არის ასეთი ვაკანსია - იყო ახალშობილის დედა, უფრო ჩაატარო ხელში, აჭამო, რადგან მედდა არ არის საკმარისი და ექთანს, სხვათა შორის, უნდა უზრუნველყოს სამედიცინო დახმარება.

ოქსანა მონახოვა:

არა "გარდა ამისა", ეს მისი პირველი ფუნქციაა.

რამდენიმე საავადმყოფოში არის ასეთი ვაკანსია - იყო ახალშობილის დედა, უფრო ჩაატარო ხელში, აჭამო, რადგან მედდა არ არის საკმარისი და ექთანმა უნდა უზრუნველყოს სამედიცინო დახმარება.

მარია რულიკი:

ყველაზე ხშირად, მედდა ქალია და, რა თქმა უნდა, გული ეტკინება, როცა ბავშვი ტირის, როცა არასასიამოვნოა, ტკივილები, მაგრამ მაინც ვერ აიყვანს ყველას ხელში. მე უკვე გითხარით ეს ამბავი, რომ ადრე ბაკულევსკაიას საავადმყოფოში ბავშვები ახალშობილთა განყოფილებიდან წაიყვანეს - მშობლებს იქ ყოფნის უფლება არ ჰქონდათ, ანუ აჩუქეს ბავშვი და შემდეგ სიას გადახედეს, რომ ენახათ. ოპერაციამ ჩაიარა, შემდეგ ექიმებმა აცნობეს, როდის შეძლებდნენ მათი აყვანა, შემდეგ შესაძლებელი გახდა ბავშვების აყვანა გაწერის შემდეგ. ასე რომ, ამ განყოფილებაში ექთნები არ მუშაობდნენ, იქ ექთნები მუშაობდნენ. Და ერთი მთავარი ექთანიმებრძოლი ხასიათის უფროსი ქალი იყო, მეჩვენება, რომ მას შეეძლო პოლკის მართვა. და ექთნები, რადგან ქალები ამას ნამდვილად ვერ იტანდნენ და ბიჭები რატომღაც უფრო თამაშობდნენ ბავშვებთან. ვერ ვიტყვი, რომ უფრო იოლად გადაიტანეს, მაგრამ ყველა გაჭირვება უფრო იოლად გაიტანეს და ძალიან ოსტატურად გაართვეს თავი. იქნებ აზრი აქვს შენთვის ბორტზე აყვანა - ექთნების დაქირავება გჭირდებათ? და ფიზიკური ძალაშეიძლება გამოგადგეს - ეტლი ამოიღეთ, მძიმე ბავშვი აწიეთ.

ოქსანა მონახოვა:

ავადმყოფ ბავშვებს აქვთ დაბალი წონა. ჩვენი დები განპირობებულია იმით, რომ ისინი თავად არიან დედები, ანუ მათი დამოკიდებულება შვილების მიმართ დედობრივია და ამას ჩვენ უფრო მეტად ვაფასებთ. მიუხედავად ამისა, გადაწყვეტილების სწრაფი მიღების მქონე ექთნები კარგად მუშაობენ ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში და არა იქ, სადაც მათ სჭირდებათ ბავშვების აღზრდა, ანუ ნელა და დედობრივად.

მარია რულიკი:

Გეთანხმებით.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

დავუბრუნდეთ სარეაბილიტაციო პოტენციალის მქონე ბავშვების კონცეფციას. ბავშვი იღებს პალიატიურ დახმარებას, მაგრამ რაღაც მომენტში ჩვენ გვესმის, რომ ეს ბავშვი ამ ეტაპზე მოულოდნელად ხდება ან განკურნებადი, ან მისი მოვლის თარიღი გადაიდება გაურკვეველი რაოდენობით. არსებობენ ასეთი ბავშვები?

ოქსანა მონახოვა:

დიახ, ასეთი ბავშვები არსებობენ. დავიწყოთ იქიდან, რომ როცა მათ განუკურნებელად ვაღიარებთ, 4 კატეგორიას ვგულისხმობთ. ესენი არიან სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებების მქონე ბავშვები, მაგრამ მათ აქვთ გარკვეული პოტენციალი. მაგალითად, რადიკალური ოპერაციის შესრულებისას შეიძლება გამოვიდეს ან არა. სანამ ბავშვი მიაღწევს ამ ქირურგიულ ჩარევას, მაშინ გაირკვევა, გააგრძელოს თუ არა პალიატიური მზრუნველობა, ან ბავშვი უკვე შეიძლება მოიხსნას პალიატიური მზრუნველობიდან და განაგრძობს განვითარებას, დიდად არ განსხვავდება თანატოლებისგან.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

მაგრამ ექნება მას რაიმე სახის სოციალიზაცია?

ოქსანა მონახოვა:

მარია რულიკი:

მაგრამ მათი ერთადერთი სოციალიზაცია არ არის სადმე იქ, შორს, მაგრამ მაინც მშობლებთან. ძნელია ამ კითხვის დასმა: გრძნობენ თუ არა ეს ბავშვები? ისინი არ ვითარდებიან, მაგრამ გრძნობენ თუ არა მშობლებისგან მზრუნველობას და სიყვარულს, შეხებას და კოცნას?

ოქსანა მონახოვა:

ისინი გრძნობენ და ეს ძალიან შესამჩნევია. მშობლები რომ მოდიან, ბავშვი იცვლება, მზერა იცვლება, თვალებს ახელს, უყურებს, მაგრამ ასეთი პათოლოგიის მქონე ბავშვებში მზერა აზრი არ აქვს. ძირითადად, როცა მშობლები მოდიან, სულ სხვანაირად იქცევიან – ჩვენ ამას ვხედავთ. მათი ხმა სხვაა, მოძრაობები განსხვავებული, ანუ განცდა, რომ ბედნიერები არიან.

მარია რულიკი:

თქვენ ასევე ხედავთ განსხვავებას იმ ბავშვებს შორის, რომლებიც თქვენ მკურნალობენ მშობლების გარეშე, და იმ ბავშვებს შორის, რომლებსაც თქვენ მეთვალყურეობთ სახლში, რომლებიც არიან მშობლებთან, ოჯახთან ერთად. დაე, ხანდახან მოგიყვანონ საავადმყოფოში დასვენების მიზნით და იმისთვის, რომ იგივე გაიაროთ სამედიცინო შემოწმებასაკუთარ უფროს და უმცროს შვილებთან, ან საკუთარი თავისთვის. არის თუ არა განსხვავება ამ ბავშვებს შორის?

ოქსანა მონახოვა:

როგორც გესმით, ჩვენ გვაქვს ძალიან მცირე პალიატიური სერვისი და ამიტომ დანამდვილებით შემიძლია ვთქვა, რომ განსხვავება პრაქტიკულად არ არის. ჩვენს შვილებს, რომლებიც ჩვენს საავადმყოფოში, ჩვენს პალიატიურ განყოფილებაში იმყოფებიან, უყვართ და ისინი ამას გრძნობენ.

ჩვენი ბავშვები, რომლებიც ჩვენს საავადმყოფოში, ჩვენს პალიატიურ განყოფილებაში არიან, უყვართ და ისინი ამას გრძნობენ.

მარია რულიკი:

მაგრამ ამ ბავშვებისთვის, როგორიც არ უნდა იყოს დიაგნოზი, არ აქვს მნიშვნელობა დასასრულის სიჩქარეს, ექიმებსაც კი არ შეუძლიათ ზუსტად განსაზღვრონ, როდის მოხდება ეს. და, როგორც თქვენ ამბობთ, ხანდახან ხდება, რომ სიცოცხლის ხანგრძლივობა იზრდება, ზოგჯერ მოულოდნელად, მათ შორის ექიმებისთვისაც. ბავშვი ავლენს საკუთარ შინაგან პოტენციალს. ერთი და იგივე, ამ ბავშვისგან ნათლად ჩანს, რომ თავს კარგად გრძნობს – სახლში ყოფნისგან, იმით, რომ უყვართ, იქიდან, რომ მასთან არიან. და მშობლებმა უნდა გაიგონ ეს, რომ ეს მნიშვნელოვანია - მნიშვნელოვანია ბავშვისთვის, მნიშვნელოვანია თავად მშობლისთვის, ისევე როგორც განცდა, რომ თქვენ აძლევთ შშმ ბავშვს და სიცოცხლის ხანგრძლივობას ყველაფერს, რასაც აძლევთ ჯანმრთელ ბავშვს.

ოქსანა მონახოვა:

ალექსანდრე ლობანიხინი:

მართალი გითხრათ, 10 თუ 15 წლის წინ ჩვენს ქვეყანაში, ასეთ ბავშვებთან მიმართებაში, ასეთ ადამიანებთან მიმართებაში, იტყოდნენ: რატომ არის ეს საჭირო?

მარია რულიკი:

უმჯობესია, ეს მხოლოდ მშობლების პასუხისმგებლობა იყოს.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

უბრალოდ მესმის, რომ ამ მიმართულებით, რომელსაც ავითარებ, უნდა გქონდეს გარკვეული აზროვნება, რომ მიხვიდე ამ მიმართულებით, რადგან მშვენივრად მესმის, როგორი განყოფილებაა ეს, რა შეიძლება განიცადო იქ, რა ემოციები. ამას ახლა აქვს გარკვეული განვითარება, გარკვეული შემობრუნება ჩვენს ქვეყანაში. თავდაპირველად, ალბათ ადმინისტრაციულ დონეზე, შემდეგ სამედიცინო საზოგადოებამ სხვაგვარად აღიქვა. მაგრამ რამდენადაც ვიცი, ეს ფილოსოფია ჩვენამდე რაღაც მზა ფორმით შემოვიდა უცხოეთიდან. რა ეტაპზე ვართ ახლა მთელ სამყაროსთან მიმართებაში, როგორია ჩვენი პოტენციალი და რამდენად გვინდა წინსვლა?

ოქსანა მონახოვა:

ჩვენ გვინდა გადაადგილება, განვითარება მიმდინარეობს. ალბათ, ძალიან მოკლედ: 1993 წლიდან დაიწყო ასეთი პალიატიური მოძრაობა რუსეთში, ჩვენ ახლა დავიწყეთ, გვაქვს განვითარების პოტენციალი, ძირითადად, პალიატიური მზრუნველობის კონკრეტულად სახლში გადატანის თვალსაზრისით. დიახ, საზოგადოება არ არის მზად ასეთი ბავშვების მისაღებად და ამიტომ გვაქვს სტაციონარული პალიატიური მზრუნველობის განყოფილება და ჰოსპისი, სადაც ეს მოვლა ხდება არა მოკლე დროში, როგორც სხვა ქვეყნებში, არამედ უფრო ხანგრძლივად. მაგრამ ყველა გადაწყვეტს თავისთვის, რადგან ეს საკმაოდ რთული მშობლის შრომაა - ასეთ ბავშვზე ზრუნვა. ამიტომ, ჩვენ გვაქვს რაღაცის სწრაფვა, ეს არის იმის უზრუნველყოფა, რომ ჰოსპისი სახლში იყოს, რათა ყველა მივიდეს ბავშვთან საჭირო სპეციალისტებირათა ყველა ბავშვს მივუდგეთ, ვისაც ეს სჭირდება. ამისათვის ჩვენ უნდა გავაგრძელოთ საზოგადოებასთან მუშაობა, რათა მათ მიიღონ და გაიგონ, რომ პალიატიური მზრუნველობა არ არის დასასრული, ეს არის დახმარება, რომელიც უნდა იქნას მიღებული, რათა თქვენმა შვილმა და თქვენ თავად იგრძნოთ უფრო კომფორტული ფსიქოლოგიურად. და პლუს ფიზიკური მხარდაჭერა, ანუ ეს არის პერსონალი, რომელიც მოდის და ეხმარება სახლში რაღაცის გაკეთებაში, იგივე სამედიცინო მანიპულაციების გაკეთებაში.

მარია რულიკი:

ასევე მნიშვნელოვანია მშობლებმა გააცნობიერონ, რომ ასეთ სიტუაციაში აღმოჩენის შემდეგ, ვინც ნამდვილად დარჩა შვილთან, არ დათმო და განაგრძო ეს გზა, ისინი მარტო არ არიან. რადგან და ფსიქოლოგიური დახმარებათქვენ აწვდით და ადამიანი ხედავს მაგალითებს, თუ რა ხდება თქვენთან, მან იცის, რომ შეუძლია მოვიდეს და ისწავლოს, შეიძლება მოვიდეს და დატოვოს ბავშვი, ვთქვათ, ერთი კვირით, ჰქონდეს საკუთარი ცხოვრება. ასეთ სიტუაციაში ძალიან მნიშვნელოვანია იმის გაგება, რომ მარტო არ ხარ. შესაძლოა, შეხვედრები ეწყობა, მშობლებს შეუძლიათ გაიცნონ ერთმანეთი და თქვენთან მოსვლით, ექიმებთან კომუნიკაციით, მათ შეუძლიათ გაცვალონ კონტაქტები და მხარი დაუჭირონ ერთმანეთს. ძალიან მნიშვნელოვანია იმის გაგება, რომ თქვენ მარტო არ ხართ ამ მწუხარებით. და ყველა მშობელმა უნდა გააცნობიეროს, რომ მათ დაეხმარებიან, რომ არის სადღაც მოსახვევი, არიან სპეციალისტები, რომლებიც მზად არიან ისაუბრონ და ფიზიკურად გაუწიონ დახმარება, მედიკამენტების ჩათვლით, იმ სიტუაციაშიც კი, როცა ჩანს, რომ გამოსავალი არ არის.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

მე კი ვიტყოდი, რომ მშობლებმა უნდა გააცნობიერონ, რომ ეს პერიოდი არ არის მწუხარება და უბედურება, ეს არის ცხოვრება, უბრალოდ ცოტა სხვანაირია და დარდი და უბედურება მაინც იქნება.

მარია რულიკი:

და თქვენ შეგიძლიათ მოემზადოთ ამისთვის.

ოქსანა მონახოვა:

ამისათვის თქვენ უნდა მოემზადოთ, მაგრამ ამავე დროს გააგრძელოთ უფრო მეტი ცხოვრება სრული ცხოვრება. გვაქვს მობილური პალიატიური სერვისები, არის ჰოსპისი, არის საქველმოქმედო ფონდები, რომლებიც ეხმარებიან და აწყობენ არდადეგებს ასეთ ბავშვებს. არიან მოხალისეები, რომლებიც ეხმარებიან ამ ბავშვებს აუზზე წასვლაში. ანუ ხელოვნურ ვენტილაციაზე მყოფი ბავშვები მშობლებთან ერთად გამოდიან და ბანაობენ აუზში, შემდეგ მათაც აბრუნებენ სახლში. ეს დიდი მოვლენაა დიდი ზეიმიამ ბავშვებისთვის.

ალექსანდრე ლობანიხინი:

ეს ისეთი დიდი ბიჭები არიან. დავასრულოთ ეს რთული მოვლენა პოზიტიურად.

მარია რულიკი:

Ძალიან დიდი მადლობა. და ვიმედოვნებ, რომ ამ თემას ცოტა პოზიტივი მოვიტანეთ. კიდევ ერთხელ დიდი მადლობა ამ ისტორიისთვის.

ოქსანა მონახოვა:

გმადლობთ სათქმელის შესაძლებლობისთვის.