Moja zgodba o srečanju z neozdravljivo boleznijo (multipla skleroza). Kako živeti z nekom, ki ima multiplo sklerozo

Pojav žarišč iz uničenih celic mielinske ovojnice živčnega vlakna spremljajo simptomi motenj v delovanju centralnega živčnega sistema. živčnega sistema. Kako živeti z multiplo sklerozo in ali se je mogoče spopasti z boleznijo - ta vprašanja si najpogosteje postavljajo ljudje, ki so za svojo diagnozo izvedeli od zdravnika. Taktika zdravljenja in napoved sta neposredno odvisna od resnosti lezije, starosti osebe in razpoložljivosti kvalificirane zdravstvene oskrbe.

Splošna predstava o patologiji

Strokovnjaki nimajo enotnega stališča o tem, zakaj se pojavi. Raziskava, ki so jo izvedli, je omogočila ugotovitev, da je osnova patologije okvara imunskega sistema. Namesto da bi se borile proti notranjim in zunanjim agresorjem, kot so okužbe, začnejo zaščitne celice uničevati mielinsko ovojnico živčnega vlakna.

Posledica bo okvara pri prevajanju impulzov iz možganov v organe na periferiji. Sprva oseba samo občasno čuti mravljinčenje v stopalih, prstih ali otrplost v njih. Ko pa bolezen napreduje, se število simptomov poveča in bolnikovo stanje se poslabša.

Medicina ne daje jasnega odgovora, koliko let živijo ljudje z multiplo sklerozo. Vplivajo številni dejavniki – od časa razvoja skleroze do socialni status bolnika, njegove želje po ozdravitvi in ​​pravočasnosti začetega zdravljenja.

V povprečju je pričakovana življenjska doba zaradi medicinskih raziskav 8–10 let krajša učinkovita zdravila omogočajo znatno upočasnitev poteka patoloških procesov v živčnem sistemu.

Vzroki in provocirni dejavniki

Zdravniki še niso ugotovili pravega vzroka za razvoj multiple skleroze pri ljudeh. Danes je očitna le vloga imunskih mehanizmov v procesu demielinizacije - bela snov možganskih struktur je bolj dovzetna za poškodbe.

Predpogoji za sprožitev avtoimunske odpovedi:

• starostni dejavnik - prizadeti so mladi, mlajši od 25–30 let, manj pogosto se znaki živčne motnje odkrijejo po 50–55 letih;
• dednost - če so v družini že bili primeri multiple skleroze, je tveganje, da se bo patologija pokazala v naslednjih generacijah, veliko;
• utrpel akutne hude psiho-čustvene šoke ali kronične stresne situacije;
• nalezljive lezije možganskih struktur, ki so se pojavile z zapleti - encefalitis;
• pomanjkanje vitamina D v telesu;
• neugodne okoljske razmere - če oseba dlje časa živi v metropoli, potem je tveganje za razvoj MS večje.

Statistično multipla skleroza enako prizadene tako moške kot ženske. Vendar pa imajo predstavnice lepšega spola bolj krhko strukturo živčnega sistema, zato je njihova pojavnost večja. Praviloma je za nastanek patologije potrebna izpostavljenost več provocirajočim dejavnikom.

simptomi

Pri multipli sklerozi bo pričakovana življenjska doba daljša, če se patologija diagnosticira v zgodnji fazi njenega razvoja. Zato je tako pomembno, da smo pozorni na najmanjše spremembe lastnega počutja.

Zgodnji znaki:

• tresenje udov - spremembe v pisavi, tresenje konic prstov;
• oslabljena občutljivost kože - stalno mravljinčenje določenega dela telesa, mrzlica, izguba občutka trdne površine pod nogami;
• pomanjkanje koordinacije gibov - nerodnost, opotekanje pri hoji;
• poslabšanje vida - slika kot skozi umazano steklo, črne pike pred očmi;
• čustvena odstopanja - prej neznačilna razdražljivost, sumničavost, nagnjenost k depresiji;
• stalna utrujenost in povečana utrujenost.

Z večanjem števila demieliniziranih območij bodo znaki multiple skleroze postali bolj izraziti, tako fizični kot psihični. Pojavijo se težave s samopomočjo, nehotena izguba urina v kombinaciji z zaprtjem, močno oslabitvijo spomina in duševne motnje. Takšni ljudje zahtevajo stalna pozornost, gospodinjska nega in pomoč. Pri vsem morajo pomagati, živeti v istem stanovanju in vsak dan skrbeti zanje.

Povprečna življenjska doba

Nenehen razvoj medicinske industrije daje ljudem upanje, da bodo lahko živeli z multiplo sklerozo vsaj še 20-30 let po potrditvi predhodnega zaključka nevrologov. Smrt praviloma ne nastane zaradi same patologije, temveč zaradi povezanih zapletov– na primer pljučnica, sepsa. Medtem ko je z ustrezno terapijo pričakovana življenjska doba veliko daljša.

Glede na možni čas smrti lahko ljudi z multiplo sklerozo razdelimo v več podskupin:

• zgodnji pojav simptomov s pravočasno predpisanimi režimi zdravljenja - bolniki živijo le 5-7 let manj kot njihovi vrstniki;
• pozen pojav nevroloških motenj, po 50 letih, vendar ustrezni ukrepi zdravljenja vam omogočajo, da živite do 70–75 let;
• pozen pojav patologije v kombinaciji s hitrim napredovanjem zapletov - ljudje lahko presežejo 60-letno mejo, vendar so globoko prizadeti;
• razvoj patologije je hiter - po diferencialni diagnozi in celo z aktivnim medicinski postopki, ljudje umrejo pri 8-10 letih patološkega procesa.

Če se območja demielinizacije začnejo pojavljati pred 20.–25. letom in so obdobja remisije zaradi polnega farmakološkega učinka dolga, potem je verjetnost, da bo bolnik videl svoje vnuke, večja.

Kaj skrajša pričakovano življenjsko dobo z multiplo sklerozo?

Seveda je življenje z multiplo sklerozo težje, a nič bolj kot s katero koli drugo nevrološko motnjo. Z njim se je povsem mogoče naučiti razumeti. Skrivnost dolgih jeter je preprosta - izpolnjevanje vseh zdravniških receptov in popolna odprava negativnih dejavnikov.

Tako je bilo ugotovljeno, da stres močno zmanjša površino zdravih celic v možganskih strukturah. na primer negativna čustva pospešijo napredovanje demielinizacije, povečajo število prizadetih območij v živčnem sistemu. Poleg tega so stresne situacije platforma za nova poslabšanja, če je bila patologija v stanju regresije.

Nepopravljena prehrana negativno vpliva. Da bi celice normalno prenašale živčne impulze, morajo prejeti potrebne mikroelemente in vitamine. IN popolna prehrana Prevladujejo zelenjava in različno sadje, žitne kaše in mlečni izdelki. Izogibati pa se je treba težki, mastni, ocvrti hrani, pa tudi konzervansom, prekajenemu mesu in omakam.

Povprečna dolžina polnega življenja se skrajša zaradi pomanjkanja podpore bližnjih in prijateljev. Če je bolnik prisiljen sobivati ​​z multiplo sklerozo, potem slaba osebna higiena, enolična prehrana in depresivna stanja povzročijo pospešitev patoloških sprememb v živčnem sistemu.

Kaj je mogoče storiti za podaljšanje življenja

Kako dolgo živijo z multiplo sklerozo, kako dolgo živijo brez zunanja pomoč– vse je neposredno odvisno od bolnika samega. Patologija sploh ne pomeni razsodbe, da je čas za smrt. Dosežki v farmacevtski industriji omogočajo ohranjanje visoke kakovosti življenja že več desetletij.

• obupati slabe navade– ne zlorabljajte alkohola in tobačnih izdelkov;
• prilagodite prehrano - v prehrani več zelenjave in sveže sadje, beljakovine in rastlinske vlaknine;
• dobro se naspite - v urah nočnega počitka ima živčno tkivo čas za regeneracijo in celice se bolj aktivno obnavljajo;
• obisk več svež zrak – dnevni sprehodi napolni telo s kisikom in energijo;
• ukvarjajte se z aktivnimi, vendar ne napornimi športi - plavanjem, tekom, fitnesom, tenisom;
• komunicirajte s prijatelji, udeležite se razstav, filmskih premier - ne bodite kisli in se ne pritožujte.

Pravi način življenja začetni fazi skleroza živčnega tkiva omogoča doseganje dolgega obdobja stabilizacije patološkega procesa - demielizacija živčne ovojnice se prekine.

Zapleti in pričakovana življenjska doba

Kako dolgo živijo ljudje z multiplo sklerozo, je v veliki meri odvisno od tega, kako obravnavamo pojav patologije. Ni brez razloga, da se ugotavlja, da so misli materialne. Če le prepoznamo negativni vidiki V tem primeru je napredovanje bolezni neizogibno.

Pojav različnih zapletov je možen v 5-7 letih od začetka dimielizacije. Najpogosteje je prizadet urinarni sistem. Pri bolnikih se poslabšata pielonefritis in cistitis, opazimo urinsko inkontinenco ali zadrževanje urina. Glede na to ozadje parametri nihajo krvni tlak– se močno in vztrajno poveča, brez učinka antihipertenzivnih zdravil, ali pa se prav tako hitro zmanjša.

Slabo zdravje vodi do povečanega notranjega nesoglasja - pogosto spremljajo psihološke težave multipla skleroza. S hitrim napredovanjem motnje zaradi depresivnih stanj ljudje poskušajo narediti samomor.

Pareza in paraliza vodita do imobilizacije bolnika in razvoja nekroze v tkivih - preležanin. Pojavili se bodo sami vhodna vrata za okužbe. Če se ne zdravijo, potem smrt izvira iz sepse. Boj proti zapletom se mora začeti v njihovi fazi. možen videz. Navsezadnje je najboljše zdravljenje seveda preventiva.

Vpliv terapevtskih ukrepov na pričakovano življenjsko dobo

Ker je glavna odgovornost za razvoj multiple skleroze okvara imunskega sistema, so prizadevanja strokovnjakov usmerjena v njeno odpravo, pa tudi v zmanjšanje škode zaradi delovanja limfocitov.

Terapevtski ukrepi so praviloma simptomatski - korekcija tistih patoloških sprememb, ki so nastale zaradi poškodbe živčnega vlakna:

1. Za odpravo spastičnosti mišičnih skupin se zatečejo k pomoči mišičnih relaksantov. Na primer, Mydocalm, Baklosan, ki zmanjšajo mišični tonus in da se bolnik počuti bolje.
2. Obnovitev polnega uriniranja se doseže s korekcijo presnovnih procesov - uvedbo zdravil na osnovi levokarnitina.
3. Glicin pomaga zmanjšati resnost tremorja in motenj motorične koordinacije. Če ga jemljete dlje časa, nežno obravnava negotovosti v finih motoričnih veščinah.
4. Spodbujati intelektualna dejavnost Nootropni tečaji dovoljujejo. Jemljejo se lahko v obliki tablet ali v obliki injekcij.

Vendar samo simptomatsko zdravljenje ni dovolj. Glavna metoda zatiranja imunske odpovedi je zmanjšanje aktivnosti protiteles. Imunomodulatorji, kot so interferoni in glatiramer acetat, se uspešno spopadajo s tem namenom.

Stalna uporaba zdravil podaljšuje čas aktivno življenje bolniki z multiplo sklerozo. Vendar pa nevrologi svetujejo dodatno uporabo ukrepov brez zdravil - fizioterapevtskih kompleksov, fizikalna terapija in medicinska masaža, akupunktura. Poleg tega se bolniku in njegovi družini izvaja psihoterapija.

Multipla skleroza je širokemu krogu ljudi malo poznana bolezen. Vendar je ta bolezen precej pogosta in lahko povzroči popolno nepremičnost. Več kot 2 milijona ljudi po vsem svetu trpi za multiplo sklerozo in nihče ni imun na njen razvoj.

Irina Pigasova je spregovorila o svoji življenjski zgodbi z multiplo sklerozo in načinih zdravljenja te bolezni.

Kako se je vse začelo

– Moj prvi napad multiple skleroze se je zgodil pred skoraj 10 leti, malo pred mojim 40. rojstnim dnevom – starost, pri kateri se, kot je rekla junakinja slavnega filma, vse šele začne.

V tistem trenutku mi besedna zveza multipla skleroza ni pomenila čisto nič.

Toda moja mama, ko je izvedela za domnevno diagnozo, se je resno prestrašila in ponavljala, da je zelo strašljivo in da moramo nujno nekje dobiti zdravilo Betaferon, katerega letni tečaj (in ga morate jemati vse življenje) stane okoli 15 tisoč dolarjev in kdo je edini, ki lahko pomaga...

Približno šest mesecev kasneje, ko sem že imel uradno potrjeno diagnozo, sem kupil rabljen prenosnik in z njim dobil dostop do neskončnega morja informacij, ki jih vsebuje internet.

Začel sem preučevati temo - brati članke, obiskovati forume. Ugotovil sem, da je multipla skleroza neozdravljiva avtoimunska bolezen, pri kateri pride do motenj v delovanju imunskega sistema: imunske celice začnejo napadati ne »sovražnike«, temveč naravni mielin (snov, ki je zaščitni ovoj, ki kot električna žica z električni trak, prekriva živčna vlakna) možganov in hrbtenjače ter jih uniči.

Tako je prehod živčnih impulzov oviran ali popolnoma prekinjen, kar povzroča različne motnje – od blagih sprememb občutljivosti do popolne paralize.
Izgubljene funkcije se sčasoma delno povrnejo, vendar je stopnja okrevanja slabo predvidena in je odvisna od številnih dejavnikov.
Poslabšanja bolezni lajšamo z visokimi odmerki hormonov. Zdravila, ki spremenijo potek multiple skleroze, kot sta interferon b in glatiromer acetat (Copaxone), lahko zmanjšajo pogostost in resnost teh poslabšanj.

O neželeni učinki Mislim, da mnogi poznajo hormonsko terapijo. Interferoni imajo številne izjemno neprijetne stranske učinke, vključno z zvišano telesno temperaturo, mrzlico, zvišano telesno temperaturo, bolečino v mišicah, vplivajo na imunski sistem, ga zavirajo in zgodi se, da na podlagi "ubite" imunosti ljudje razvijejo raka.

Poleg tega se pogostost recidivov pri uporabi tako interferonov kot Copaxona v povprečju zmanjša le za 30-35% in če zdravilo ni primerno za bolnika (in v Rusiji se zdravila predpisujejo na podlagi "kaj je na zalogi" «, in predhodne preiskave, preden ga bolniku nihče ne predpiše), potem se lahko bolnikovo stanje celo poslabša.

Iskanje resnice in poskus kompromisa

»Ker sem istega leta dobila invalidnost, sem vseeno prišla na vrsto za prejemanje Copaxona. Dolgo sem čakal, a tudi po poslabšanju (po pravici povedano, precej blagem), ki se mi je zgodilo tri leta po debiju, mi je Copaxone iz neznanih razlogov zavrnjen.
Do takrat so se načrtovani obiski pri nevrologu spremenili v čisto formalne dogodke, samo za predstavo: "gentlemanski nabor" preventivnih zdravil (nootropiki, antioksidanti, zdravila za ožilje, vitamini) pozna vsak bolnik in za izvedbo tečaj od njih 2-3 krat na leto, je popolnoma vam ni treba iti v bolnišnico.
Ko sem ostal sam z boleznijo, sem veliko bral, razmišljal, poskušal najti razlog, ker sem bil prepričan, da obstaja razlog - vendar ne v okvarah telesa, ampak v napakah duše.
Potem sem ugotovil, zakaj sem zbolel. Veliko pozneje sem v eni od knjig o psihosomatiki prebrala, da se multipla skleroza »... pojavi kot odgovor na globoko skrito žalost in občutek nesmiselnosti. Leta ... prenaprezanja, da bi dosegli nekaj zelo dragocenega, uničijo smisel življenja.«

Te besede so potrdile moja ugibanja: res, dolga leta sem stremel k nekemu cilju, ki se je na koncu izkazal za nedosegljivega, in v tem iskanju nisem več opazil, kaj mi leži pod nogami, pozabil sem, kako preprosto živeti, uživaj v sončnem vzhodu, pomladi, poletnem dežju...

Ko pa sem ugotovil glavni vzrok, se iz nekega razloga nisem poglobil - morda sem bil prestrašen ali pa sem se odločil, da je razumevanje razloga dovolj. Obenem pa so me zanimale zgodbe o zdravljenju in metode, po katerih so se na poti ozdravitve zatekali sami bolniki in tisti, ki so jim pomagali.

Na tej poti nekdo plača posebna pozornost dihanje in sprostitev, nekateri dajejo prvoten pomen hrbtenici, drugi dajejo prednost prehrani. Nekateri združujejo različna področja in izkazujejo celovit pristop. Možnosti so tukaj zelo različne, v vseh primerih pa govorimo tudi o pomembnosti odločitve psihološke težave, spremembe v odnosu. Konec koncev, če ne spremenite svoje zavesti, se bo prej ali slej vse vrnilo v normalno stanje - brez zdravljenja duše ne more biti fizičnega zdravja. Takrat sem to razumel z razumom, a nisem sprejel s srcem. Odločil sem se, da bo vse v redu, če bom le upošteval pravila, a sem se hudo motil.

In udaril je grom

– Minilo je še šest let. V tem času ni bilo poslabšanj in na splošno sem se počutil dobro. V nekem trenutku sem se le sprostila in samozavestno odločila, da bo vedno tako.
Življenje je potekalo kot običajno in zdelo se mi je, da gre v pravo smer. Medtem se je v mojem življenju zgodil resen šok - umrl je moj ljubljeni pes Trofim in v moji duši se je začela kopičiti negativnost, ki se ni mogla spoprijeti s to izgubo.

moj notranje težave niso si upali, moji odnosi z najdražjimi so se hitro slabšali, moja duša, ki je izgubila sposobnost videti dobroto in svetlobo, je postala brezčutna in se je zdelo, da umira.
Tisto majsko noč sem se zbudila s čudno bolečino v boku. Ko sem vstal iz postelje in naredil nekaj korakov, sem začutil, da mi bodo noge šle stran. Takoj sem razumel, kaj se dogaja, in prav tako hitro sem razumel, zakaj: vzročno-posledična zveza je bila tako očitna, da me je postalo strah.

V enem dnevu sem se obrnila iz zdrava oseba v negibnega invalida - moj trup je bil paraliziran od pasu navzdol, tako da se nisem mogel ne samo usesti ali prevrniti na bok, ampak celo premakniti prsta na nogi. Hkrati se je v moji zavesti vzbudila neverjetna jasnost, kot da bi temo prebil sončni žarek. Od tega trenutka se je začelo odštevanje mojega novega življenja.

Luč na koncu tunela

»Mesec dni sem preživel v bolniški postelji, popolnoma sam, gledal v razpoke v stropu in razmišljal o tem, kaj se je zgodilo. Kaos, ki je še pred kratkim vladal v moji glavi, je zamenjala tišina, v kateri sem končno lahko slišala odgovore na vprašanja, ki so me mučila.

Vodja bolnišničnega oddelka, kjer sem ležal, je poslabšanje, ki me je prizadelo, označil ne samo za močno, ampak za najmočnejše. Vendar je bilo to že jasno. Jasno pa je bilo tudi, da če me multipla skleroza tisti trenutek ne bi napadla z vso silo, bi me zadela kap ali kakšna hujša poškodba.

Zahvalil sem se bolezni, da me je prebudila iz strašnih sanj

Nikoli nisem pomislil, zakaj se mi to dogaja, zakaj se mi to dogaja – dobro sem vedel, zakaj, zakaj in celo za kaj. Prepričana sem, da z napačnimi mislimi in dejanji sami privabljamo bolezni v svoje življenje – skozi njih nam življenje sporoča, da je prišel čas za spremembe.

Če tavamo v napačno smer, prejmemo močan udarec usode, hkrati pa dobimo priložnost, da razumemo svoje napake in se dvignemo.

Nato se mi zdi zelo pomembno, da si zastaviš vprašanje: zakaj si sploh želim ozdraveti, zakaj moram biti zdrav? Zavedati se je treba, da zdravljenje ne sme biti samo sebi namen, da je to le korak na poti odpiranja novih obzorij, do spoznavanja samega sebe in razumevanja sveta okoli nas.

Vredno se je tudi vprašati: zakaj sploh živim, kaj je smisel mojega obstoja, kaj si želim – vzeti vse od življenja ali nesebično dajati? Če boste našli odgovore na vsa ta vprašanja in se začeli premikati v pravo smer, potem kdo ve, morda se bo življenje izboljšalo samo od sebe in se bodo bolezni umaknile ...

Začel bom znova, že stotič ...

- Točno leto je minilo od tiste noči. Zdaj začenjam svoje življenje iz nič, iz nič bel list, opustiti jezo, zamere in strahove, odpustiti svetu njegove nepopolnosti, ponovno odpreti srce dobroti in svetlobi.
Pot do sebe gre v nedogled, jaz pa sem šele na začetku te poti. Ponovno se učim hoditi, učim se razumeti, odpuščati in ljubiti tiste, ki hodijo ob meni.
Posnel

Valerija LAPŠINA
Vitaportal.ru

V nasprotju s splošnim prepričanjem multipla skleroza (MS) ni povezana s sklerotičnimi spremembami v stenah krvnih žil, niti s starostno pozabljivostjo in težavami s koncentracijo. To je bolezen avtoimunske narave. Patološki proces se izraža v razgradnji živčnega tkiva in uničenju zunanjega sloja živčnih vlaken, sestavljenega iz mielina. Posledica razvoja bolezni so številne lezije živčnega sistema, ki se kažejo z zmanjšanim vidom, utrujenost, oslabljena koordinacija gibov, tremor, mišična oslabelost, zmanjšana periferna občutljivost, lokalna pareza. V hujših primerih lahko pride do poslabšanja delovanja medeničnih organov (zadrževanje blata in uriniranja, urinska inkontinenca itd.), Pojav nevroz, depresije, histerije ali, nasprotno, evforičnih stanj v kombinaciji z zmanjšanjem inteligence. .

Vir: depositphotos.com

Multipla skleroza je dokaj pogosta patologija: na svetu z njo trpi več kot 2 milijona ljudi. Opisanih je več oblik MS, vendar so nabor simptomov, resnost in specifičen potek bolezni pri vsakem bolniku individualni.

Čeprav MS ne velja za redko bolezen, večina ljudi ne pozna dobro njenih značilnosti. Poskusimo razbliniti nekatere mite, ki so se razvili okoli te bolezni.

Multipla skleroza je smrtonosna bolezen

To je narobe. Najbolj hude oblike skleroza, ki jo spremlja resna poškodba centralnega živčnega sistema, so razmeroma redke. Poleg tega lahko sodobna zdravila bistveno izboljšajo stanje bolnikov. Na žalost je položaj zapleten zaradi dejstva, da klinične manifestacije MS se pogosto pokaže pozno, ko je približno polovica vseh živčnih vlaken že poškodovana. V takih primerih je začetek zdravljenja odložen, kar negativno vpliva na njegov izid.

Uporaba sodobnega zdravila in izboljšan življenjski standard blagodejno vplivata na stanje ljudi z MS. Kljub dejstvu, da primeri popolne ozdravitve niso znani, je napredovanje patološkega procesa običajno mogoče upočasniti. Na splošno se pričakovana življenjska doba bolnikov z multiplo sklerozo v razvitih državah ne razlikuje od življenjske dobe njihovih vrstnikov, ki so se tej bolezni izognili.

Bolniki z MS so obsojeni na nepokretnost

Verjame se, da bo vsaka oseba z multiplo sklerozo sčasoma doživela mobilnost z invalidskim vozičkom in popolno nemoč. V resnici so lahko napovedi veliko bolj optimistične: kdaj zgodnja diagnoza in pravočasnega začetka ustreznega zdravljenja, invalidnost morda ne pride. Seveda je veliko odvisno od posamezne značilnosti potekom bolezni, vendar večini bolnikov z MS uspe ohraniti sposobnost samostojnega gibanja, skrbi zase in življenja v običajni rutini.

Multipla skleroza je bolezen starosti

Ravno nasprotno: pojav bolezni običajno sodi v starostni interval med 10. in 50. letom. Med otroki so deklice trikrat pogosteje obolele za MS kot dečki, vendar pri starejših starostne skupineštevilo moških in žensk med bolniki je skoraj enako. Pri nežnejšem spolu se bolezen pojavi v povprečju 1,5-2 leti prej kot pri vrstnikih, vendar je pri slednjih bolezen aktivnejša in prevzame hujše oblike.

Vzrok za multiplo sklerozo je še vedno neznan;

• etnična (rasna) identiteta. Evropejci pogosteje obolevajo za MS kot Afričani, med Kitajci, Japonci in Korejci pa bolezni skoraj nikoli ne diagnosticirajo;
• regija stalnega prebivališča (tako imenovani "latitudinalni gradient"). Tveganje za razvoj MS je največje pri ljudeh, ki živijo severno od 30. vzporednika. Za prebivalce drugih regij Zemlje se ta parameter postopoma zmanjšuje v smeri od severa proti jugu. Najmanjše število primerov je zabeleženo v južnih delih afriške in južnoameriške celine ter v Avstraliji;
• stres. Obstajajo opažanja, ki potrjujejo povečano pojavnost multiple skleroze med predstavniki "živčnih" poklicev (kontrolorji zračnega prometa, gasilci, piloti itd.);
• kajenje;
• genetika. Družinska anamneza MS desetkrat poveča tveganje za razvoj bolezni. Vendar se bolezen ne šteje za dedno, saj je njen pojav običajno posledica številnih dejavnikov.

Ženske z MS ne smejo zanositi

Multipla skleroza ni ovira za rojstvo otroka. Nasprotno, mnoge ženske, ki trpijo za MS, med nosečnostjo občutijo občutno olajšanje, po rojstvu otroka pa lahko nastopi dolgoletna remisija.

bolezen bodoča mati ne vpliva na razvoj ploda ali zdravje novorojenčka. Edina težava je jemanje zdravil, predpisanih za zdravljenje MS, saj se nekatera med nosečnostjo in dojenjem ne smejo jemati. Zato se mora bolnica že pred spočetjem posvetovati z zdravnikom in biti pod njegovim nadzorom skozi celotno obdobje nosečnosti.

Ljudje z MS se morajo izogibati telesni dejavnosti

Dolgo časa so zdravniki dejansko verjeli, da je vadba škodljiva za ljudi z multiplo sklerozo. Številne študije so dokazale, da to ni tako: bolniki lahko in morajo izvajati zmerno telesno aktivnost (seveda odmerjeno ob upoštevanju manifestacij bolezni). Posebej izbrani sklopi aerobnih vaj so zelo koristni za bolnike z MS: v večini primerov zmanjšajo resnost simptomov. Bolnikom svetujemo tudi hojo, plavanje in preprosto sprostitev na svežem zraku.

Vir: depositphotos.com

Ljudje z MS ne morejo nadaljevati z delom

Številni ljudje z MS zaradi ustreznega zdravljenja desetletja ohranjajo ne le običajni življenjski slog, temveč tudi telesno in duševno aktivnost, ki jim omogoča uspešno opravljanje delovnih obveznosti. Tudi nastop invalidnosti ne postane vedno razlog za zapustitev dela, še posebej ker delovna zakonodaja zavezuje delodajalce, da takšnim delavcem zagotovijo pogoje za delo, ki upoštevajo značilnosti njihovega stanja. Zato večina bolnikov z MS, ki so v delovni dobi, ni v nevarnosti, da bi bili vrženi na rob življenja.

Multipla skleroza je resna napredujoča bolezen, vendar ne smrtna obsodba. Z upoštevanjem navodil lečečega zdravnika lahko pacient ostane aktiven, samozadosten in uspešna oseba. Pomembno je, da ne obupate, da ohranite optimističen pogled na svet in ohranjanje normalnega življenjskega standarda bo povsem rešljiva naloga.

Video iz YouTuba na temo članka:

Ste našli napako v besedilu? Izberite ga in pritisnite Ctrl + Enter.

Komentarji na gradivo (17):

Samo citiram svojo ženo:

Citiram Sidorenkovo ​​Ekaterino Valerijevno:

Samo citiram svojo ženo:

To pišem, ker lahko novinci berejo. Moj mož ima vsaj 10 let izkušenj - prvo poslabšanje je bilo pred približno 15 leti, diagnoza je bila napačna. Simptomi so izzveneli sami od sebe, nato pa resno zdravljenje, diagnoza itd. Vse je individualno. Moj mož je prenehal jemati zdravila (ni navodilo za ukrepanje - jemal jih je 8 let, le naveličan je bil stranskih učinkov) in živi normalno življenje. Kadar je to finančno mogoče, uživa hrano z manj glutena, pije alkohol, ki ni narejen iz pšenice, ampak iz grozdja. Če je mogoče, jejte purana ali jagnjetino, piščanca pa ne. kadi. In prav nič se ne razlikuje od vrstnikov nad 50 - isti življenjski slog itd. Še enkrat, pišem v podporo novincem. Ko sem sprva naletel na pesimistične članke, sem obupal. To je najslabše za tiste, ki so pravkar izvedeli diagnozo, in kar je najpomembnejše za tiste, ki so v bližini! Glavno je, da gre človek naprej in si zastavi cilje za vsaj 5 let naprej. Takrat se nama je rodila hči, ni bilo časa notri invalidski voziček sedi (moj sin je ravnokar šel v 1. razred). Potem smo kupili dacho in še in še. Glavna stvar je, da oseba ne sme pasti s seznama navadnih in živih ljudi. Bolezen ni bila v celoti raziskana - z remitentnim potekom se vse funkcije obnovijo, odvisno od starosti. Priporočljivo je, da se diete brez glutena držite vsaj prvih šest mesecev in jo obvladate dihalne vaje(Frolova, se zdi) - odpravlja glavobole in krče. SREČNO! Mogoče bo komu pomagalo.

Hvala

Citiram Eleno:

Mojemu možu so postavili diagnozo in je še vedno hodil! Šest mesecev kasneje - voziček in po 10 letih - popolna nemoč. In pravite, da obstajajo sodobna zdravila? In to je Sankt Peterburg in so diagnosticirali in predpisali zdravljenje v 1 zdravstvenem centru. Ni zdravila in ne vedo, kako zdraviti.

Kaj so predpisali?

Samo citiram svojo ženo:

To pišem, ker lahko novinci berejo. Moj mož ima vsaj 10 let izkušenj - prvo poslabšanje je bilo pred približno 15 leti, diagnoza je bila napačna. Simptomi so izginili sami od sebe, po resnem zdravljenju, diagnozi ipd. Vse je individualno. Moj mož je prenehal jemati zdravila (ni navodilo za ukrepanje - jemal jih je 8 let, le naveličan je bil stranskih učinkov) in živi normalno življenje. Kadar je to finančno mogoče, uživa hrano z manj glutena, pije alkohol, ki ni narejen iz pšenice, ampak iz grozdja. Če je mogoče, jejte purana ali jagnjetino, piščanca pa ne. kadi. In prav nič se ne razlikuje od vrstnikov nad 50 - isti življenjski slog itd. Še enkrat, pišem v podporo novincem. Ko sem sprva naletel na pesimistične članke, sem obupal. To je najslabše za tiste, ki so pravkar izvedeli diagnozo, in kar je najpomembnejše za tiste, ki so v bližini! Glavno je, da gre človek naprej in si zastavi cilje za vsaj 5 let naprej. Takrat se nama je rodila hčerka in nisva imela časa sedeti v invalidskem vozičku (tudi sin je hodil v 1. razred). Potem smo kupili dacho in še in še. Glavna stvar je, da oseba ne sme pasti s seznama navadnih in živih ljudi. Bolezen ni bila v celoti raziskana - z remitentnim potekom se vse funkcije obnovijo, odvisno od starosti. Priporočljivo je, da se vsaj prvih šest mesecev držite diete brez glutena in obvladate dihalne vaje (zdi se, da Frolova) - odpravlja glavobole in krče. SREČNO! Mogoče bo komu pomagalo.

Citiram Optimista:

Uradno sem bolan 11 let, neuradno 13-14 let. Dajem injekcije (glatiram). Ne dam se. Športni rezultati so že tako boljši kot pri zdravih ljudeh. Veliko hodim. vse bližje pravilna prehrana. Stara sem 45 let. Naj vas ne bo strah in ne obupajte. Morda se ne bo dalo pozdraviti (ne vem, kaj je na magnetni resonanci, nisem bila na njej že 3 leta), vendar je povsem mogoče živeti kakovostno, običajno življenje!)) Zmanjšajte stres. Žeja po življenju in vera vase delata čudeže!!)) Vso srečo in zdravje!!!)

MRI možganov pokaže vzorec, podoben multipli sklerozi. to kronična bolezen ni zdravila, vendar ne skrbite. Tudi če je diagnoza potrjena, obstajajo zdravila, ki bolezen lajšajo. Mi tega ne počnemo. Obrnite se na Nevrološki raziskovalni inštitut, pomirja nevrolog na mestni kliniki. Pomirja z besedami, a v njegovih očeh je videti usmiljenje in nekaj podobnega odmaknjenosti. Tisti primer, ko slišite eno, a neverbalno preberete nekaj drugega.

Na poti v službo gledam v svoje noge - le tako se svet okoli mene ne "trese". V tem stanju sem že 14 dni. Tretji dan po nenadni telesni aktivnosti - odločila sem se, da se kot eksterna študentka pripravim na poletje in sem šla na CrossFit - se moje oči niso več osredotočale na predmete. Obrnem glavo in slika "prispe."

Stara sem 28 let. Sem glavni urednik spletnega mesta Psychologies, kariero gradim od 15. leta, šolo sem končal z medaljo, Moskovsko državno univerzo - s tremi B, predaval sem novinarstvo, plezal Elbrus, pisal reportaže iz Butana, Černobila in Madagaskarja, se zaljubljal, razhajal, plesal ... Vse, kar je o meni. In smrtonosna multipla skleroza je povezana z nekom drugim. Imam preveč načrtov, da bi jih umestil v preostala 4 leta. S temi mislimi sem odložila skrbi in strahove do poti na Nevrološki inštitut.

Multipla skleroza je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem prepozna mielinske celice (obloga nevronov) kot tuje in jih napade. MS je bolezen mladih in nadarjenih. To je v enem od svojih člankov zapisal specialist MS Aleksej Nikolajevič Bojko. Po njegovih opažanjih za MS zbolevajo odlični učenci in perfekcionisti; zanimivi poklici in hobiji. V nevarnosti so ženske, stare 20-30 let. Moški zbolijo redkeje. Nemogoče je reči, kaj natančno izzove bolezen. To je vedno več dejavnikov: genetska predispozicija, pomanjkanje vitamina D (v severnih zemljepisnih širinah ljudje pogosteje zbolijo), stres, prehrana.

Jeza

Obrabljeno staro pohištvo, skoraj mrtve praproti in dekabristi v mastnih loncih. V ordinaciji nevrologa diši po mrazu. Tudi od zdravnika.

»Ulezi se na kavč,« ukaže in začne manipulirati s kladivom ter preizkušati občutljivost z iglami. Dolgo gleda slike, na katerih so bele "luknje" - tiste same demielinizirajoče lezije, in nekaj tipka na računalnik. Končno je "poročilo" pripravljeno. Zdravnik molče iztegne papir. Diagnoza: multipla skleroza. MRI cervikalne in torakalne regije, lumbalna punkcija, potek pulzne terapije z metilprednizolonom v bolnišničnem okolju. Zame je to vse o kitajski pismenosti, sploh ko mi črke lebdijo pred očmi.

»Imaš multiplo sklerozo,« lenobno odgovori in globoko vdihne. - Potrebna je nujna hospitalizacija, ne šteje se v dnevih, ampak v urah. MS je neozdravljiva. Potrebovali boste mesečno terapijo. Prijaviti se je treba v Center za multiplo sklerozo na mestu prijave in stopiti na vrsto za brezplačna zdravila. Lahko jih kupite sami, to bo stalo 30-70 tisoč rubljev na mesec za življenje. Ali delate na računalniku? Moramo zamenjati službo.

Tudi na druga vprašanja zdravnica nerada odgovarja. »Da, avtoimunska bolezen. Ne, ne bo šlo. Lezije v glavi se ne bodo rešile. Da, hospitalizacija je nujna. Ne, brezplačna zdravila niso vedno na voljo. Razlogov ne ve nihče, dejavnikov je veliko ...«

Odletim iz pisarne, da ne planem v jok. Konec delovnega dne je, jaz sem na drugem koncu Moskve od doma. Na cestah so zastoji in ne morete poklicati taksija. IN javni prevoz nabito poln. Glava me boli, moj vid se je poslabšal in zdi se, da moje srce dela zadnjo linijo bobna. Naj se zaklenem doma in spim, potem pa razmišljam kaj narediti. To se je zgodilo po uri in pol vožnje z eno samo mislijo v glavi: "Diagnoza je postavljena, neozdravljiva bolezen, kmalu bo konec."

Če naredite MRI možganov svetovnega prebivalstva, bo 60% odkrilo žarišča uničenja mielina. Nekateri ljudje se rodijo s temi lezijami, drugi jih dobijo po poškodbi. Kompenzatorne funkcije možganov so zelo velike: če je eno področje poškodovano, drugo prevzame njegove funkcije. Oseba ne čuti nelagodja. Če so v žariščih aktivni vnetni procesi ali so žarišči dodane klinične manifestacije, lahko rečemo, da gre za bolezen. Ne nujno RS. Podobni simptomi lahko tudi pri drugih boleznih: virus Epstein-Barr, migrene... Zato potrebujemo dodatne raziskave pred postavitvijo diagnoze.

Barantanje

Zbudim se z mislijo: "Potrebujem nujno hospitalizacijo." Ampak kje? Na Nevrološki inštitut mi niso dali napotnice, le sklep in priporočila. Kritično mišljenje vrne: »Moramo iti k drugim specialistom. Mogoče je napaka." Facebook je podtaknil celotno bazo nevrologov. Poklical sem vodjo oddelka za klinično rehabilitacijo nevrokirurških bolnikov Vladimirja Zakharova.

"Ne razumem, kaj naj naredim," zaključim zgodbo.

»Najprej se umirite,« reče profesor z enakomernim, prijetnim glasom. - Drugič, razumite, da tudi če je MS, to ni konec. Zgodi se, da imajo bolniki eno poslabšanje v celotnem življenju in se bolezen nikakor ne manifestira. Odnesite mi rezultate testa.

Upanje se vrača. Na splošno sem v življenju divji optimist. Navsezadnje imamo samo eno in zapravljanje le-te za prazne skrbi ni najboljša izbira.

»Res je videti kot multipla skleroza,« je rekel mirno. "Vendar ne moremo z gotovostjo trditi, da ni dovolj podatkov." Poiščite profesorja Alekseja Nikolajeviča Bojka. On glavni strokovnjak po RS v Rusiji. Pojdi k njemu ali njegovim kolegom. A tu ne vidim nič usodnega ali katastrofalnega. bolj verjetno, zgodnja faza, še posebej, ker pred tem ni bilo kliničnih manifestacij.

»...Če bo diagnoza potrjena, bomo predpisali nadaljnjo terapijo,« pravi zdravnica. "Če" je beseda, ki daje upanje

Strokovnjakinja psihologije Maria Tikhonova me pošlje k ​​vodji bolnišnice Sergeju Petrovu Bolnišnica Yusupov, kjer zdaj dela Alexey Boyko. Prijazno osebje klinike vas pozdravi z nasmehom. Prvič v 20 dneh se ne počutim kot gobavec. Sergej Petrov me je pregledal in natančno preučil fotografije.

Obstajajo klinične manifestacije in odčitki MRI, že lahko sklepamo, da gre za poslabšanje,« je dejal. - A za postavitev diagnoze lumbalna punkcija z analizo na oligoklonska protitelesa ni dovolj. Običajno so ta protitelesa lahko v krvi, če pa so v cerebrospinalni tekočini, to kaže vnetni proces. In potem lahko postavite diagnozo. Sedaj vas bomo hospitalizirali in začeli s pulzno terapijo - hormonskimi kapljicami pet dni zapored. To je protokol za lajšanje poslabšanj MS po vsem svetu. Hormon Solu-Medrol zmanjša aktivnost imunskega sistema; Ko ublažimo poslabšanje, pride zopet analiza likvorja in če bo diagnoza potrjena, predpišemo nadaljnjo terapijo.

"Če" je beseda, ki daje upanje. Mogoče. In tudi nasmeh in pozoren ton zdravnika, ki nima tebe za pogubljenega, ampak sebe za razsodnika usod. Pripravljen sem odgovoriti na vsa, tudi najbolj smešna vprašanja, ker razumem, kako pomembno je to s psihološka točka vizija. »Tukaj mi bodo res pomagali,« mi je švignila misel v glavi. S to mislijo sem šel v bolnišnico.

Inessa Khoroshilova, nevrolog v bolnišnici Yusupov

MS se pogosto zamenjuje z diseminiranim encefalomielitisom. Znaki so enaki kot pri MS - uničenje mielina, morebitne nevrološke manifestacije (tremor, vrtoglavica, zamegljen vid), ki trajajo več kot 24 ur. Toda za razliko od MS gre pri tej bolezni za popolno izginotje nevroloških izpadov pod vplivom terapije. Z drugimi besedami, to je izbruh, ki ga je mogoče pogasiti in ozdraviti. Poslabšanje ustavimo tudi s pulzno terapijo. In opravijo se dodatni testi za izključitev multiple skleroze.

depresija

Punkcijo je pol ure po hospitalizaciji opravil Sergej Petrov. Niti enega boleče občutke, brez vrtoglavice, čeprav zdravniki opozarjali, da lahko. Dobil sem knjigo, ki jo je uredil Boyko " Metode brez zdravil zdravljenje in življenjski slog za MS. Podrobno pojasnjuje osnovne informacije. Multipla skleroza danes ni več smrtna kazen. Povsod po svetu obstaja protokol zdravljenja, ki je namenjen ohranjanju kakovosti bolnikovega življenja.

Zdaj pa imaš univerzalen »izgovor«, ko spet kaj pozabiš,« se pošali prijatelj Maxim.

In se smejim. Ker sta panika in groza preteklih dni izhlapela. Ker je nujno. Moramo se vrniti k sebi. Čeprav v Maximovih besedah ​​ni resnice. MS nima nič skupnega z vsakodnevnim razumevanjem besede "skleroza". V medicini je skleroza le brazgotina, otrdelo tkivo na mestu lezije. Raztreseni – ker so poškodovani različna področja možganov in hrbtenjače.

Sorodniki vse dni preživijo v bližini. Na srečo, v Bolnišnica Yusupov Strogega časa sprejema ni. Pacienta lahko obiščete kadarkoli od 9. do 21. ure.

Sergey Petrov, nevrolog, vodja bolnišnice Yusupov

Psihološka komponenta - pomembna točka okrevanje. Bolniki se vsega bojijo in bolezen dojemajo kot smrtno obsodbo. Ampak to ni res. Prva stvar je, da se umirite. Zelo dobro je, če je vaša družina v bližini. To je še posebej pomembno med pulzno terapijo. Hormoni so razvrščeni kot kortikosteroidi. Vplivajo na skorjo nadledvične žleze, ki je odgovorna za stres in tesnobo. Med uporabo hormonov lahko bolnik občuti povečan strah in napade panike. To je pomembno razumeti. Zato moramo prvi mesec med in po pulzni terapiji predpisati antidepresive in uspavala.

Sprejemni čas se konča, Maxim se poslovi, vrata se zaprejo in zavlada tišina. Tišina med zdravljenjem je najslabša stvar. Ostaneš sam s svojimi izkušnjami. Razumete, da so pred vrati zdravniki; če se kaj zgodi, so v bližini. A strah in panika naraščata. Kličem prijateljico - ne morem motiti mame, stara je 70 let. še enkrat Nočem.

Anya, tako me je strah. Samo govori z mano.

Zberite se! Močan si! Zakaj si razburjen?! - mi reče s strogim glasom in precej trdo.

In jočem. Moj prijatelj me tako poskuša združiti. Pred mesecem dni bi to delovalo. Toda zdaj je edina reakcija jeza. Jeza, ker sem prosil za podporo, ne resnosti. Prosila je za sočutje, ne za grobost. In razumem, da Anya to pravi, ker me pozna. Samo zdaj ni močne Dine, odločne in zbrane v težkih trenutkih. Obstaja oseba, ki vse razume s svojo glavo, vendar se ne zna spopasti s kemijo. Nemoč nad čustvi in ​​razumevanje te nemoči te prisilita, da ostaneš sam. Ker je nemogoče razložiti svojim ljubljenim, da se ne morete zbrati, če drugo osebo poznajo dve desetletji.

Sprejemanje

Tretji dan smo začeli telesna vadba pod vodstvom specialista. In vrnilo vero vase lastne moči. Se pravi, možne so tudi obremenitve. Ampak zakaj, sem bolan?

Na spletu je veliko napisanega, da je telesna aktivnost prepovedana, pojasnjuje vodja oddelka za rehabilitacijo Boris Polyaev. - To je narobe. Obstaja koncept biološke povratne informacije. Ko treniramo funkcijo, gre impulz v možgane, stimulirajo se področja, odgovorna za funkcijo, in postopoma se začne obratni proces. Zato telesne dejavnosti ni mogoče izključiti. Samo vse je treba narediti pametno, ko se malo utrudiš, se ustavi in ​​spočije. Brez športnih rekordov. Lahko tečeš in plavaš. Dobro je le, če je zabavno.

Pri multipli sklerozi ni omejitev, dodaja Inessa Khoroshilova. - Poskusite se izogibati stresu in nalezljive bolezni, ker boste morali uporabljati imunostimulante. To je vse. V nasprotnem primeru običajno življenje. In vsekakor morate začeti terapijo z zdravili, ki spremenijo potek MS.

Bolj ko izvem o bolezni, lažje postaja, bolj se pomirjam in razumem: z MS živijo, zaradi nje ne umirajo. A v notranjosti je še vedno upanje: dokler ne pridejo rezultati testov, morda to ni kronika ...

»Diagnozo potrdimo,« poroča Inessa peti dan pulzne terapije. - Multipla skleroza, remitentni potek.

Sergey Petrov, nevrolog, vodja bolnišnice Yusupov

Obstajajo 4 vrste MS. Prvi, najpogostejši, je remitentno. Relativno kratkim obdobjem poslabšanj sledijo daljša obdobja remisije. drugi - primarno progresivno. Ni eksacerbacij ali aktivnih lezij, vendar se nevrološki izpadi kopičijo. tretji - sekundarno progresivno. Recidivno-remitentni tip lahko preide v to vrsto seveda, ko se menjavanje poslabšanj in remisij ustavi in nevrološke motnje postopoma naraščajo. Najredkejši je četrti , ko pride do poslabšanj, v obdobju med njimi pa se nevrološki simptomi še povečajo.

Upanja ni več. Vendar je bilo sprejetje. Gotovost, ki je včasih primanjkuje. Zdaj razumem: čudežne ozdravitve ne bo, upiranje diagnozi je neumno.

Razpravljali smo o glavnih točkah zdravljenja. Kaj boš naredil naslednjič? - vpraša Inessa z mirnim tonom.

Tako bi moralo biti. Pacienta je treba prisiliti, da izgovori zaporedje dejanj, da se prepriča, da je vse pravilno razumel. Tako se to dela v Bolnišnica Yusupov.

Misli mi rojijo po glavi: registrirajte se na mestu registracije in dobite brezplačna zdravila, ne potujte v vroče dežele, meditirajte, ustvarite režim, dieto, prenehajte kaditi ... In še marsikaj, kar mi na plano navrže um. In od nekje znotraj, morda iz hodnikov nezavednega, izbruhne le nekaj besed.

Živi,« rečem in se nasmehnem. - Živite svoje življenje z užitkom. Tako kot sem vedno znal. Šele zdaj imam uradne ukaze, da skrbim zase.

Kako ne pasti pogum in živeti 100%, tudi če ti v obraz povedo, da nisi več najemnik?

Pozdravljeni vsi! Čaka vas zelo dolg prispevek o tem, kako sem izvedel za luknje v glavi, kako sem to zaznal in kako ne bom postal invalid.

Seveda o tem nisem želel nikomur povedati, razpredati ali nekje omeniti. Sem močna, vzdržljiva, samostojna, z mano je vedno vse super, vedno sem nasmejana in izžarevam pozitivnost, nikoli mi ni slabo, prositi za pomoč je zame na splošno tragedija. Povsem sam in tako vse življenje. Te »idealne«, mlade, lepe in samozadostne ljudi pogosto prizadene noro pogosta, a malo poznana bolezen – multipla skleroza. Bolezen severnih uspešnih držav - Norveška, Švedska, ZDA, Švica...

Ti “močni in neodvisni” tudi po prejemu takšne diagnoze ne kričijo o tem levo in desno. To je strašna neozdravljiva bolezen, ki vodi v invalidnost, je zelo nepredvidljiva in ima tisoč obrazov (manifestacij). Delodajalci niso naklonjeni sklerotikom, nevrologi pa takim takoj obupajo. Zaradi tega »močni in neodvisni«, namesto da bi svojo moč usmerili v zdravljenje, v boj, v nekaj letih izgorejo in postanejo hromi. Ko sem videla zgodbe teh ljudi, njihove tope oči, pogubljenost in užaljenost do celega sveta, me je postalo strah. Takrat sem hotela neposredno in odkrito povedati, da sem se pred tednom dni soočila z multiplo sklerozo. In s svojim primerom želim pokazati, kako je treba še naprej živeti, dihati polne prsi, ne obupajte, smejte se, zabavajte se in bodite popolni od začetka do konca. Ne invalid, ki se prilagaja življenju, ampak tisti, ki zna v vsakem primeru zapeljati v pravo smer in ne postati ta invalid.

Velikokrat so mi rekli, da nimam težav, da se mi v življenju ni zgodilo nič strašnega, zato sem tako nasmejan in vesel človek. To je narobe. Vedno nekaj dežuje na mojo glavo, vendar se ne derem za vsako malenkost in ne tiščam glave v pesek ob vsaki napaki ali težavi. Lažje mi je stisniti zobe in vse obdelati, ne prenašam usmiljenja in mojo moč lahko samo zavidam.

V začetku julija sem bila sama doma in tipkala članek, kako slabo mi je bilo, vid se mi je stemnil, roke so mi začele odreveneti (to se je že dogajalo, temu nisem posvečala pozornosti), a moje stanje poslabšalo, nisem mogel prebrati napisanega, nisem prepoznal besed, nato sem se odločil, da Povedati na glas mi je ušel nerazumljiv nabor črk. Hitro sem prišel k sebi, a to je bil najstrašnejši dogodek v mojem življenju. Rešilec je prišel v nekaj minutah, vztrajala sem na magnetni resonanci, saj sem sumila na možgansko kap (pametna sem), zagotovili so mi, da je vse v redu, to je normalno. No, v redu, pojdimo, vi ste zdravniki.

Teden dni pred odhodom v Sankt Peterburg se mi je začel slabšati vid na desnem očesu, močno, nekako zamegljeno. Ampak to se je tudi že prej opazilo, se bo kaj poslabšalo, potem bo spet vse v redu. Ampak tukaj ne gre. Predpisujem vitamine, kapljice itd. (to ni priporočilo, samo dobro poznam medicino, vendar nikogar ne spodbujam k samozdravljenju). Dnevi minevajo, nič ne gre na bolje, jaz pa imam potovanje na obzorju. Poskušam iti k zdravniku v Moskvo - brez uspeha. Na predvečer odhoda je občutek, da ni časa za odlašanje, oko je še vedno v enakem stanju, čeprav brez poslabšanja. Poklical sem Excimer v St. Petersburg - vsi so zasedeni in me ne morejo sprejeti takoj po prihodu. Iščem druge klinike (ne morem si pomagati, ampak potrebujem najboljše specialiste v središču mesta). Ne verjamem v uspeh, pustim zahtevo v Diagnostičnem očesnem centru št. 7, pokličejo nazaj in se dogovorijo za sestanek v času, ki mi ustreza. Seveda to ni režijsko in ni zastonj, drugače bi čakal v vrsti 2-3 mesece.

26. julija zvečer prispemo v Sankt Peterburg, še vedno se slabo počutim, oko me boli, tišči, slabo vidim. Od 27. do 28. julija je dan pekla, ki je, kot kaže, trajal mesec dni, a usoda je na moji strani, ni me zaman odvlekla v Sankt Peterburg, v ta center, k nekemu zdravniku, ki obravnava bolnike s sklerozo. 2 uri diagnostike, potem mi postavijo diagnozo zamaknjena leča, pa še nekaj, na koncu - "Naj vas nujno hospitaliziramo, vaš vidni živec je vnet, ne morete oklevati." Po svojih zvezah pokličejo druge bolnišnice, ugotovijo in rečejo, da je v Sankt Peterburgu težko diagnosticirati, bolje bi bilo, če bi šli sami kam na magnetno resonanco. Gremo, iz sosednjih bolnišnic smo se tresli po srcu in na koncu so me, čeprav je bil večer, sprejeli na magnetno resonanco. Predlagajo, da se na rezultate počaka do jutra. Ja, s svojim poznavanjem centralnega živčnega sistema bom počakal na kaj drugega.

Rezultat... multifokalne možganske lezije demielinizirajočega izvora. Skoraj 100% gotovo - to je multipla skleroza.

Zjutraj obiščite nevrologa. Ljudje, jaz bi take ljudi obesil. Ne samo, da vaša usposobljenost ni nikjer nižja, ampak vas tudi gleda s tako obsojenostjo, nato pa pravi, da obstaja samo ena pot - invalidnost, nujno morate iti v bolnišnico in se vrniti v Moskvo. Čeprav načeloma tukaj v Sankt Peterburgu še vedno lahko POHITI, v Moskvi pa greste naravnost v posteljo. Če ne bi imel svojega znanja, bi se kar tam obesil. S takšnimi ljudmi se ne moreš pogovarjati, iz magnetne resonance ne moreš sklepati, človeka ne moreš takoj narediti in nanj gledati kot na izmeček družbe. Čaka me še veliko preiskav in treba potrditi ali ovreči diagnozo. Ampak ta pametna deklica sploh ni pogledala magnetne resonance, samo izvid, pa je izbruhala toliko neumnosti.

Po njej imam še svojega oftalmologa, gremo. to zlata ženska(Biryukova Irina Yulianovna) me ni samo prestrašila, ampak je tudi rekla, da pridejo k njej enkrat na mesec z isto diagnozo, bolezen postaja mlajša in se širi, vendar medicina ne miruje. Pred vrnitvijo v Moskvo so mi predpisali zdravljenje, zaželeli so mi dobro NADALJEVANJE počitnic (in ne DA PASERIRAM), vlili so mi zaupanje, da bo s pravim pristopom vse v redu. In ti dnevi pekla so se končali na vrhuncu, izdihnila sem in sva šla v restavracijo na okusno kosilo (ja, sem gurman, dobra kuhinja je moje zdravilo).

Nekateri pravijo sprejemanje bolezni leto mine, nekdo drug nekaj reče ... moj šok, neprekinjen tok solz, nerazumevanje, praznina je trajal manj kot en dan. Imel sem veliko srečo, da v tistem trenutku nisem bil v Moskvi, da je moj najboljši prijatelj, moj soborec, ki mi je bil v tem tednu neverjetna podpora in opora. Po magnetni resonanci, zvečer, ko sem ugotovila, da nisem sama, z mano je tudi oseba, ki je morala jesti, sem se začela premagovati, čeprav sem hotela samo sedeti in jokati (kar mi je tudi uspelo) , nisem imel apetita, vendar sem si začel v glavi preigravati, kaj bi lahko jedla. Jagode in smetana? OK. Ali pa morda solato? mogoče. Rezultat je odličen zrezek. Če bi bila doma, preprosto ne bi jedla in ležala, tukaj pa ... nisi sam, ne moraš misliti samo nase. Premagaš samega sebe, izvlečeš se. Preostali čas v Sankt Peterburgu smo prehodili 15 km na dan, hodili, se udeležili velike parade Mornarica, ob ognjemetu. Niti minuto nismo sedeli in se užalili. Življenje gre naprej. Zdaj se moramo odločiti, kaj bomo storili naprej. Nisem še zelo potopljen v to temo, vendar študiram in opazujem. Najslabše je izgubljati čas, iti na napačno pot, biti zdravljen z napačnimi metodami.

Če ste soočeni s hudo boleznijo, ne obupajte. Žal je brezplačno zdravstvo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja le zabava, zdi se mi, da bodo z njim tudi zdravi zboleli. Zahtevati napotnice, preglede, zdravila – nobeno zdravje ni dovolj. Poleg tega, če govorimo o multipli sklerozi, vsi takoj tečejo, da bi dobili invalidnost. Za kaj??? Zakaj bi se obsodil na to? Te patetične ugodnosti niso vredne vašega zdravja in ponižanja. Nadaljujte z delom, iščite pomoč, organizirajte zbiranje sredstev, vključite družino in prijatelje. Okoli je veliko ljudi, ki lahko in želijo pomagati. Če želite živeti, vam ni treba zdrsniti v invalidnost, pojdite samo v življenje, izberite najboljše najnovejše metode, iskanje potrebna sredstva in priložnosti.

Ja, zdravnika si še nisem izbrala, zdaj vsi aktivno iščemo koga in kje zdraviti, s kom se posvetovati. Zdravljenje moje bolezni stane veliko denarja, če govorimo o realnem boljše zdravljenje, kaj je zdaj, in ne o tem, kaj se dogaja po državnem programu. Moja družina zdaj nima denarja, ki bi ga morda potrebovali, vendar vem in verjamem, da se bo vse zgodilo, obstaja veliko možnosti in izhodov. Ne glede na novice, ki pridejo do vas, karkoli se zgodi, vedno iščite načine, ne omejujte se. Vedno boš imel čas, da zdrsneš v invalidnost, nehaš zapuščati hišo in dejansko končaš svoje življenje, ampak sama vidim, da je vse resnično. To je strašljivo spoznati, vendar sem imel prve znake bolezni že pred 20 leti (zahvaljujoč fenomenalen spomin), ki me spremljajo vsa ta leta - zdaj v eno, zdaj v drugo smer. Ampak nisem skrbel, nisem skrbel, živel sem, študiral, delal, se nenehno ukvarjal s športom in potoval. Verjetno je le po zaslugi takšne življenjske naravnanosti šele zdaj prišlo do hudih poslabšanj, pa še takrat se je po nekaj dneh jemanja zdravil vid skoraj povrnil.

Pred mano je ogromna življenjska pot, potrebujem močno podporno terapijo, rehabilitacijo, a vse se začne šele z odnosom, ki ga imam v sebi. Ljudje z multiplo sklerozo živijo do 90 brez invalidnosti, a srce krvavi, ko vidim lepa dekleta(večinoma to ženska bolezen), že več let popolnoma izgoreli, ki nimajo več nobenih stremljenj, ambicij in želja, temveč le jezo na življenje, državo, medicino, znanstvenike, krivico, agresijo, apatijo, depresijo.

Pa vendar je zame ta diagnoza razlog, da veliko bolj ljubim življenje, delam, se veselim in uživam v vsem, kar me obkroža.

Živi in ​​ne pozabi, da si življenje krojiš sam, vse drugo je postranskega pomena, tudi diagnoze!

Zdravje vsem - to je najpomembnejše!

S spoštovanjem,
Življenjska trenerka, bralka tarota in astropsihologinja Anna Merzlyakova

Za vsa vprašanja pišite na [e-pošta zaščitena].