"Онемело полтела". Как живут люди с рассеянным склерозом. Врач о рассеянном склерозе: «Всё в ваших руках. И их нельзя опускать

Появление очагов из разрушенных клеток миелиновой оболочки нервного волокна сопровождают симптомы нарушений в деятельности центральной нервной системы. Как жить с рассеянным склерозом и можно ли справиться с болезнью – эти вопросы чаще всего задают люди, которые узнали от врача о своем диагнозе. Тактика лечения и прогноз напрямую зависят от тяжести поражения, возраста человека и доступности квалифицированной медицинской помощи.

Общее представление о патологии

Единой точки зрения о том, почему появляется , у специалистов нет. Проведенные ими исследования позволили установить, что в основе патологии находится сбой в иммунной системе. Вместо того, чтобы бороться с внутренними и внешними агрессорами, к примеру, инфекциями, клетки-защитники начинают разрушать миелиновую оболочку нервного волокна.

Итогом будет сбой в проведении импульса от головного мозга к органам на периферии. Вначале человек лишь периодически ощущает покалывание в стопах, пальцах рук или онемение в них. Однако, по мере прогрессирования заболевания, симптомов становится все больше, состояние больного ухудшается.

Медицина не дает однозначного ответа, сколько лет живут с рассеянным склерозом. Влияние окажут множество факторов – от сроков развития склероза до социального положения больного, его стремления к выздоровлению и своевременности начатого лечения.

В среднем продолжительность жизни меньше на 8–10 лет, поскольку медицинские исследования в области эффективных препаратов позволяют существенно замедлять течение патологических процессов в нервной системе.

Причины и провоцирующие факторы

Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.

Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:

  • возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
  • наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
  • перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
  • инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – , энцефалиты;
  • дефицит в организме витамина D;
  • неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.

От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.

Симптоматика

При рассеянном склерозе сроки жизни будут больше, если патология диагностирована на раннем этапе ее развития. Поэтому так важно обращать внимание на малейшие изменения в собственном самочувствии.

Ранние признаки:

  • дрожание конечностей – изменение почерка, тремор кончиков пальцев;
  • нарушение кожной чувствительности – постоянное покалывание определенной части тела, зябкость, утрата ощущения твердой поверхности под ногами;
  • сбой координации движений – неловкость, пошатывание при ходьбе;
  • ухудшение зрения – изображение как через грязное стекло, черные точки перед глазами;
  • эмоциональные отклонения – нехарактерная ранее раздражительность, мнительность, склонность к депрессиям;
  • постоянная усталость и повышенная утомляемость.

По мере увеличения количества демиелинизированных зон признаки рассеянного склероза будут более выраженными, как в физической, так и в интеллектуальной сфере. Появляются проблемы с самообслуживанием, непроизвольное выделение мочи в комбинации с запорами, резкое ослабление памяти и психические расстройства. Такие люди требуют к себе постоянного внимания, бытового ухода и помощи. Им приходится помогать во всем, проживать в одной квартире и ежедневно ухаживать за ними.

Средние сроки жизни

Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.

По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:

  • раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
  • позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
  • позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
  • развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.

Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.

Что сокращает сроки жизни при склерозе

Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.

Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.

Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины. В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция. Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.

Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

  • отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
  • скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
  • хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
  • больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
  • заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
  • общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Осложнения и сроки жизни

От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.

Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система. У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка. На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.

Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.

Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.

Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Поскольку основную ответственность за развитие рассеянного склероза несет сбой в иммунной системе, усилия специалистов направлены на его устранение, а также на снижение вреда от активности лимфоцитов.

Лечебные мероприятия, как правило, носят симптоматический характер – коррекция тех патологических изменений, которые сформировались из-за поражения нервного волокна:

  1. Для устранения спастичности мышечных групп прибегают к помощи миорелаксантов. К примеру, Мидокалм, Баклосан, которые снижают мышечный тонус и облегчают самочувствие больного.
  2. Восстановление полноценного мочеиспускания достигается коррекцией метаболических процессов – введение препаратов на основе Левокарнитина.
  3. Уменьшить выраженность тремора и расстройств координации движений помогает Глицин. При длительном приеме он мягко устраняет неуверенность мелкой моторики.
  4. Повысить интеллектуальную деятельность позволяют курсы ноотропов. Их можно принимать в таблетках или инъекционным путем.

Однако, только симптоматической терапии недостаточно. Основной метод подавления иммунного сбоя – снизить активность антител. С этой целью успешно справляются иммуномодуляторы – интерфероны и глатирамера ацетат.

Постоянный прием препаратов продляет сроки активной жизни больных с рассеянным склерозом. Тем не менее, неврологи дают совет дополнительно применять немедикаментозные мероприятия – физиотерапевтические комплексы, лечебная физкультура и медицинский массаж, иглорефлексотерапия. Дополнительно проводится психотерапия – и самому больному, и его семье.

Москва и диджейская карьера

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север - на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены - с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом - играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть - все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей - свободный художник, и мне это нравится.

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период - вечеринки в клубе «Пропаганда» с . Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева - и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной - мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. - Прим. ред. ). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе - было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу - это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите - это госпитализация, тут сильное обострение».

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно - думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды - гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. - Прим. ред. ). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное - в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.

Переезд в Америку и лечение там

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь - это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка - какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, - у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом - моя крепость, а дружба - очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир - говно, а люди - гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать - это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным - ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там - клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем - я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена - она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT

Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

О будущем

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю - живу на пенсию по инвалидности.

Самое главное - продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида - весь заповедник, Калифорния - заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой .

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами - он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде - даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался - и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, - надо просто снять оковы. Я поставил себе цель - на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.

Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты - это была инициатива редакции.

«Сбербанк»: Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal: [email protected]
«Яндекс.Деньги»: 410015412694028

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

  • этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
  • регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
  • стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
  • курение;
  • генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Комментарии к материалу (17):

Цитирую просто жена:


Спасибо

Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.


Спасибо

Живу с РС 18 лет, да, за первые 10 я чувствовала себя ощутимо лучше, но и я не сдаюсь. Посоветую ещё легкую йогу. Она тоже очень сильно помогает. Главное - не хорониться заживо. Да, лечение не принимаю никакое, может и зря, но не люблю пить таблетки. Да, от мяса лучше вообще по мах отказаться, но не всегда получается.

Цитирую Елена:

У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.

А что назначили?

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.


Спасибо!

Цитирую Оптимистка:

Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)

Почти в такой же ситуации... не вовремя поставлен диагноз, изначально спутали с нарушением мозгового кровообращения. На сегодняшний день уже шестой год на глатиране плюс по возможности защита от стресса т.е. если нельзя жару и солнце, значит нельзя! Ну и питание само собой. Спорт даёт возможность выглядеть лучше, чем не больные таким заболеванием. Когда пошла по второму кругу выяснять причины моих проблем, в тот момент их было уже много, и самая серьезная это сильные головные боли, которые мешали просто жить полноценной жизнью, это и не спать и не понимать... ощущение ужасное плюс онемение половины тела и головокружение, нарушение речи, глотания, некоторых движений. Мне повезло когда попала к грамотному врачу которая сразу заподозрила такой диагноз, тем более в роду двое родственников были с таким заболеванием. Правильно пишут самое главное не опускать руки!!! Спорт, йога, ходьба и позитивный настрой! Будем бороться дальше!

Самое редкое заболевание – болезнь Куру. Болеют ей только представители племени фор в Новой Гвинее. Больной умирает от смеха. Считается, что причиной возникновения болезни является поедание человеческого мозга.

Во время чихания наш организм полностью прекращает работать. Даже сердце останавливается.

Американские ученые провели опыты на мышах и пришли к выводу, что арбузный сок предотвращает развитие атеросклероза сосудов. Одна группа мышей пила обычную воду, а вторая – арбузный сок. В результате сосуды второй группы были свободны от холестериновых бляшек.

Большинство женщин способно получать больше удовольствия от созерцания своего красивого тела в зеркале, чем от секса. Так что, женщины, стремитесь к стройности.

При регулярном посещении солярия шанс заболеть раком кожи увеличивается на 60%.

Ученые из Оксфордского университета провели ряд исследований, в ходе которых пришли к выводу, что вегетарианство может быть вредно для человеческого мозга, так как приводит к снижению его массы. Поэтому ученые рекомендуют не исключать полностью из своего рациона рыбу и мясо.

Человек, принимающий антидепрессанты, в большинстве случаев снова будет страдать депрессией. Если же человек справился с подавленностью своими силами, он имеет все шансы навсегда забыть про это состояние.

Многие наркотики изначально продвигались на рынке, как лекарства. Героин, например, изначально был выведен на рынок как лекарство от детского кашля. А кокаин рекомендовался врачами в качестве анестезии и как средство повышающее выносливость.

Согласно исследованиям ВОЗ ежедневный получасовой разговор по мобильному телефону увеличивает вероятность развития опухоли мозга на 40%.

Первый вибратор изобрели в 19 веке. Работал он на паровом двигателе и предназначался для лечения женской истерии.

Наши почки способны очистить за одну минуту три литра крови.

Когда влюбленные целуются, каждый из них теряет 6,4 ккалорий в минуту, но при этом они обмениваются почти 300 видами различных бактерий.

Если бы ваша печень перестала работать, смерть наступила бы в течение суток.

Кроме людей, от простатита страдает всего одно живое существо на планете Земля – собаки. Вот уж действительно наши самые верные друзья.

Общеизвестный препарат «Виагра» изначально разрабатывался для лечения артериальной гипертонии.

Термин «профессиональные заболевания» объединяет недуги, которые человек с большой вероятностью может получить на работе. И если с вредными производствами и слу...

На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, - успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

По дороге на работу смотрю под ноги - только так мир вокруг не «шатается». В таком состоянии я уже 14 дней. На третий день после внезапной физической нагрузки - решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, - глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ - с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала... Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз - про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС - болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Гнев

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

Ложитесь на кушетку, - командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки, на которых видны белые «дыры» - те самые демиелинизирующие очаги, и что-то печатает на компьютере. Наконец «рапорт» готов. Доктор молча протягивает бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. МРТ шейного и грудного отделов, люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара. Для меня это все - китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами.

У вас рассеянный склероз, - глубоко вздохнув, лениво отвечает он. - Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

На остальные вопросы врач отвечает также неохотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Очаги в голове не рассосутся. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много…»

Вылетаю из кабинета, чтобы не разрыдаться. Конец рабочего дня, я на другом конце Москвы от дома. На дорогах пробки, такси не вызвать. В общественном транспорте битком. Голова болит, зрение ухудшилось, а сердце, кажется, отрабатывает последнюю барабанную партию. Закрыться бы дома и поспать, а потом уже думать, что делать. Так и случилось спустя полтора часа дороги с одной лишь мыслью в голове: «Диагноз поставлен, неизлечимое заболевание, скоро конец».

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие - получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

Торг

Просыпаюсь с мыслью: «Нужна срочная госпитализация». Но куда? Направления в НИИ неврологии не дали, только заключение и рекомендации. Критическое мышление возвращается: «Надо сходить к другим специалистам. Вдруг это ошибка». Facebook подкинул целую базу неврологов. Звоню заведующему отделением клинической реабилитации нейрохирургических больных Владимиру Захарову.

Я не понимаю, что делать, - заканчиваю рассказ.

Во-первых, успокоиться, - ровным, приятным голосом говорит профессор. - Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания - не лучший выбор.

Это действительно похоже на рассеянный склероз, - сообщил он спокойно. - Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

«...Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию», - говорит врач. «Если» - слово, которое вселяет надежду

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, - сказал он. - Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию - капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

«Если» - слово, которое вселяет надежду. Может быть. А еще улыбка и внимательный тон врача, который не считает тебя обреченной, а себя - вершителем судеб. Готов отвечать на все, даже самые нелепые, вопросы, потому что понимает, как это важно с психологической точки зрения. «Здесь мне действительно помогут», - промелькнула мысль в голове. С этой мыслью я легла в больницу.

Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, - разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

Депрессия

Пункцию сделал Сергей Петров через полчаса после госпитализации. Ни болезненных ощущений, ни головокружений, хотя врачи предупреждали, что такое может быть. Мне вручили книгу под редакцией Бойко «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС». В ней подробно объясняется базовая информация. Рассеянный склероз сегодня уже не приговор. Есть протокол лечения во всем мире, направленный на сохранение качества жизни пациента.

Зато у тебя теперь есть универсальная «отмазка», когда опять что-нибудь забудешь, - шутит друг Максим.

И я смеюсь. Потому что паника и ужас прошедших дней испарились. Потому что надо. Надо возвращаться к себе. Хотя правды в словах Максима нет. РС не имеет ничего общего с бытовым пониманием слова «склероз». В медицине склероз - всего лишь рубец, огрубевшая ткань в месте поражения. Рассеянный - потому что повреждаются разные участки головного и спинного мозга.

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Психологическая составляющая - важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, - успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения - самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что - они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге - маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! - строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция - злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

Принятие

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, - объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. - Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали - остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

При рассеянном склерозе нет ограничений, - добавляет Инесса Хорошилова. - Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника...

Мы подтверждаем диагноз, - сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. - Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, - ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй - первично-прогредиентный . Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий - вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий - четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу - глупо.

Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? - спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

Жить, - говорю и улыбаюсь. - Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.