Usposabljanje in izobraževanje Downovih otrok. Značilnosti vzgoje in poučevanja otrok z Downovim sindromom. Otroci z Downovim sindromom pogosto trpijo zaradi zaprtja - materino mleko ima odvajalni učinek

Trenutno na šolo I. in II. prihaja nova kategorija otrok - otroci z downovim sindromom. To gradivo je posvečeno vzrokom te motnje, osebnostnim značilnostim teh otrok in nalogam šole pri njihovem izobraževanju in razvoju.

Prenos:

Predogled:

Poročilo

Otroci z Downovim sindromom

Osebnostne značilnosti, možnosti razvoja

Pripravljeno

Tkacheva A.A.

Kaj je Downov sindrom

Beseda "sindrom" se nanaša na kombinacijo številnih znakov ali značilnosti."Downov sindrom" je danes najpogostejša oblika kromosomske patologije. Prvič opisan leta 1866John Langdon Down imenovan "Mongolizem". Leta 1959 je francoski profesor Lejeune dokazal, da je Downov sindrom povezan z genetskimi spremembami. Vsaka celica vsebuje določeno število kromosomov. Običajno vsaka celica vsebuje 46 kromosomov, od katerih jih polovico dobimo od matere in polovico od očeta. Oseba z Downovim sindromom ima na 21. paru kromosomov še tretji dodaten kromosom, kar pomeni skupno 47 kromosomov.

Najpogostejša oblika Downovega sindroma je standardna trisomija (popolna potrojitev kromosoma 21 v vseh celicah telesa). Ta oblika predstavlja 94% vseh primerov bolezni.

Manj pogosto (približno 4% primerov) je translokacija (premik) 21. para kromosomov na druge kromosome.

Mozaična oblika (približno 2 % primerov) je najredkejša oblika Downovega sindroma, pri kateri le nekatere celice bolnikovega telesa vsebujejo potrojen 21. kromosom, sami bolniki pa so normalnega videza in inteligence, vendar obstaja veliko tveganje za otrok z Downovim sindromom.

Downov sindrom se pojavi pri enem od 600-1000 novorojenčkov. Razlog, zakaj se to zgodi, še vedno ni jasen. Otroci z Downovim sindromom se rodijo staršem iz vseh družbenih slojev in etničnih skupin, z zelo različno stopnjo izobrazbe. Downovega sindroma ni mogoče preprečiti in ne ozdraviti. Toda zahvaljujoč nedavnim genetskim raziskavam je zdaj znanega veliko več o delovanju kromosomov, zlasti 21.

Študija je razkrila štiri dejavnike, ki vplivajo na verjetnost Downovega sindroma pri otroku:

• starši srednjih let: mati nad 35 let, oče nad 45 let
• mati je premlada (mlajša od 18 let)

Pri ženskah, mlajših od 25 let, je verjetnost, da bodo rodile bolno osebootrok je 1/1400, do 30 - 1/1000, pri 35 letih se tveganje poveča na 1/350, pri 42 letih - na 1/60 in pri 49 letih - na 1/12. Ker pa mlade ženske na splošno rodijo veliko več otrok, se večina (80 %) vseh bolnikov z Downovim sindromom rodi mladim ženskam, mlajšim od 30 let.

• sorodstvene poroke
• in tudi, nenavadno, starost babice po materini strani.

Poleg tega se je zadnji od štirih dejavnikov izkazal za najpomembnejšega. Starejša ko je bila babica ob rojstvu hčerke, večja je verjetnost, da bo rodila vnuka ali vnukinjo z downovim sindromom. Ta verjetnost se poveča za 30% z vsakim letom, ki ga bodoča babica »izgubi«.

Mehanizem te povezave ni povsem jasen, vendar je malo verjetno, da bi bilo treba v njej videti kaj nadnaravnega. Navsezadnje se oociti (bodoča jajčeca) podvržejo prvi mejotski delitvi, medtem ko je ženski zarodek v maternici. Pri tej delitvi pride do razhajanja homolognih kromosomov – pravilnega ali ne. Dekleta se rodijo s popolnim sklopom jajčnih celic, ki so že opravile prvo mejotsko delitev. Med temi jajčnimi celicami nekatere že nosijo dodaten 21. kromosom: če bo tem celicam usojeno, da bodo oplojene, bodo rodile otroke z Downovim sindromom. Zdi se, da je število takšnih okvarjenih celic v jajčnikih novorojene deklice odvisno od starosti njene matere.

Klinična slika

Najbolj značilni zunanji znaki Downovega sindroma, po katerih lahko postavimo domnevno diagnozo takoj po rojstvu otroka, so:

• "ploski" obraz - 90%
• zadebeljena vratna kožna guba
• brahicefalija (kratka glava) - 81%
• poševne oči
• pollunarna kožna guba v notranjem kotu očesa (epicanthus).

Nadaljnji pregled otroka razkrije:

• mišična hipotonija (zmanjšan mišični tonus)
• povečana gibljivost sklepov
• kratke in široke dlani, majhno obokano nebo, raven tilnik
• deformirana ušesa, velik zavihan nos.
• prečna palmarna guba, kot univerzalni znak Downovega sindroma, se lahko pojavi le pri 45 % otrok, rojenih s to boleznijo.
• deformacija prsnega koša v obliki kobilice ali lijaka
• pigmentne lise ob robu šarenice (Brushfieldove lise).

Prav tako se lahko pri otrocih z Downhamovim sindromom pojavijo določene spremembe na notranjih organih

• kombinirane, večkratne, prirojene srčne napake, kot so defekt ventrikularnega septuma, defekt atrijskega septuma, anomalije velikih žil, odprt atrioventrikularni kanal
• iz dihalnega sistema - zastoj dihanja med spanjem zaradi velikega jezika in strukturnih značilnosti orofarinksa;
• težave z vidom(prirojeno katarakta, glavkom, strabizem- strabizem)
• okvara sluha
• bolezen ščitnice (prirojenahipotiroidizem)
• patologija gastrointestinalnega trakta (intestinalna stenoza, megakolon, atrezija rektuma in anusa)
• nenormalnosti mišično-skeletnega sistema (displazija kolkov, enostranska ali dvostranska odsotnost enega rebra, klinodaktilija (ukrivljenost prstov), ​​nizka rast, deformacija prsnega koša)
• hipoplazija (nerazvitost) ledvic, hidroureter, hidronefroza

Končno diagnozo Downovega sindroma je mogoče postaviti šele po pregledu kariotipa (nabora kromosomov) otroka.

Struktura duševne nerazvitosti otrok z Downovim sindromom nenavaden:

• govor se pojavi pozno in ostane nerazvit vse življenje, razumevanje govora je nezadostno, besedni zaklad je siromašen, pogosto se pojavlja izgovorjava zvokov v obliki dizartrije ali dislanije
• Težave pri učenju govora pri otrocih z Downovim sindromom so povezane s pogostimi nalezljivimi boleznimi srednjega ušesa, zmanjšano ostrino sluha, zmanjšanim mišičnim tonusom, majhno ustno votlino in zapoznelim intelektualnim razvojem.
• Otroci z Downovim sindromom imajo majhne in ozke ušesne kanale, kar negativno vpliva na slušno zaznavanje in sposobnost poslušanja, torej na slišanje doslednih, doslednih zvokov v okolju, osredotočanje nanje in njihovo prepoznavanje.
• Med razvojem govora so bistvenega pomena taktilni občutki v ustni votlini, otroci pogosto doživljajo težave pri prepoznavanju svojih občutkov: nimajo pojma, kje je jezik in kam ga je treba položiti, da bi lahko izgovorili ta ali oni zvok;
• Otroci z Downovim sindromom pogosto govorijo hitro ali v ločenih zaporedjih besed, brez premorov med njimi, tako da se besede zalivajo ena v drugo, poleg tega v starosti 11-13 let ti otroci začnejo jecljati
• Otroci z Downovim sindromom imajo precejšnje težave pri razvoju sposobnosti razmišljanja in dokazovanja. Otroci težje prenašajo veščine in znanja iz ene situacije v drugo. Abstraktni koncepti v akademskih disciplinah so nedostopni za razumevanje. Morda bo tudi težko rešiti praktične probleme, ki se pojavijo. Omejene ideje, nezadostni sklepi o duševni dejavnosti mnogim otrokom z Downovim sindromom onemogočajo učenje določenih šolskih predmetov.
• globoka govorna nerazvitost teh otrok pogosto prikrije pravo stanje njihovega mišljenja in ustvarja vtis nižjih kognitivnih sposobnosti. Vendar pa lahko nekateri otroci z Downovim sindromom pri izvajanju neverbalnih nalog (klasificiranje predmetov, operacije štetja itd.) pokažejo enake rezultate kot drugi otroci.
• Značilnosti vizualne percepcije: otroci z Downovim sindromom usmerjajo svojo pozornost na posamezne značilnosti vizualne podobe, raje imajo preproste dražljaje in se izogibajo zapletenim slikovnim konfiguracijam. Ta preferenca se ohranja vse življenje; otroci ne vidijo podrobnosti in jih ne znajo iskati in najti. Ne morejo natančno preučiti dela sveta in jih zmotijo ​​svetlejše slike. Vendar pa je bilo zaradi številnih poskusov ugotovljeno, da je bolje delovati z materiali, ki jih zaznamo vizualno kot zvočno.
• otroci z downovim sindromom ne morejo in ne morejo integrirati svojih občutkov – istočasno koncentrirajo pozornost, poslušajo, gledajo in reagirajo, zato nimajo možnosti obdelave signalov iz več kot enega dražljaja hkrati
• vendar kljub resnosti intelektualne okvare ostaja čustvena sfera praktično ohranjena. »Downists« so lahko ljubeči, ubogljivi in ​​prijazni. Lahko so ljubeči, v zadregi in užaljeni, čeprav so včasih razdražljivi, jezni in trmasti
• večina jih je radovednih in imajo dobro sposobnost posnemanja, kar pripomore k razvoju samopostrežnih veščin in delovnih procesov.

Raven spretnosti in sposobnosti, ki jih lahko dosežejo otroci z Downovim sindromom, se zelo razlikuje. To je posledica genetskih in okoljskih dejavnikov.

Tako globoke omejitve zmožnosti seveda spremlja znatno zmanjšanje kakovosti življenja. Huda otrokova bolezen vpliva tudi na komunikacijo z vrstniki, izobrazbo, delovno aktivnost in sposobnost samooskrbe. Otrok je na žalost izključen iz javnega življenja. Vse navedeno določa pomen problema socialne prilagoditve in korekcije ustreznih kontingentov otrok.

V medicinski literaturi se Downov sindrom obravnava kot diferencirana oblika duševne zaostalosti in se zato deli tudi na stopnje duševne zaostalosti.

1. Globoka stopnja duševne zaostalosti.

2. Huda stopnja duševne zaostalosti.

3. Povprečna ali zmerna stopnja duševne zaostalosti.

4. Šibka ali blaga duševna zaostalost.

Glavne smeri dela na prilagajanju otrok z Downovim sindromom

Cilj korekcijskega dela z otroki z Downovim sindromom je njihova socialna prilagoditev, prilagajanje življenju in morebitna integracija v družbo. Z uporabo vseh kognitivnih sposobnosti otrok in ob upoštevanju posebnosti razvoja duševnih procesov je treba v njih razviti vitalne spretnosti, da bodo kot odrasli lahko skrbeli zase, opravljali preprosta dela v vsakdanjem življenju. ter izboljšati kakovost svojega življenja in življenja svojih staršev.

Doseganje zastavljenih ciljev je zagotovljeno z reševanjem naslednjih glavnih nalog:

1. Razvoj otrokovih duševnih funkcij v procesu dela in čimprejšnje odpravljanje njihovih pomanjkljivosti.

2. Vzgoja otrok z Downovim sindromom, razvijanje pravilnega vedenja pri njih. Glavni poudarek tega dela dela je na razvijanju navad. Otroci morajo razviti veščine kulturnega vedenja pri komuniciranju z ljudmi in jih naučiti komunikacijskih veščin. Znati morajo izraziti zahtevo, biti sposobni braniti se ali se izogniti nevarnosti. Veliko pozornosti je treba nameniti zunanjim oblikam vedenja.

3. Delovno usposabljanje, razvoj samopostrežnih veščin in priprava na izvedljive vrste gospodinjskega dela. Potrebno je razviti veščine samooskrbe.

Korektivna vzgoja za težko retardirane otroke lahko povzroči pomembne pozitivne spremembe v otrokovem razvoju, kar bi moralo vplivati ​​na njegovo prihodnjo usodo.

Senzorična vzgoja je eno od področij dela na socialnem prilagajanju otrok z Downovim sindromom.

Senzorična vzgoja je začetna stopnja učnega procesa in je namenjena razvoju polnega zaznavanja pri otroku z razvojnimi anomalijami, ki je osnova za spoznavanje sveta okoli njega. Osnova čutnega zaznavanja je razvoj čutnega občutka. Zaznavanje vpliva na otrokove čutne analizatorje. Kopičenje čutnih občutkov o svetu okoli nas prispeva k aktivnosti otrokovih čutil. Otrok s svojimi praktičnimi dejavnostmi začne čutiti in pozitivno dojemati okoliško realnost,

Senzorično zaznavanje razvija otrokovo orientacijsko dejavnost v okoliškem svetu, saj se otrok seznani z znaki in prav ta aktivnost je pri otrocih z Downovim sindromom motena.

Da bi otrok lahko asimiliral posredovane informacije, je treba razviti miselne procese, vključno s primerjavo, analizo, sintezo, posploševanjem, klasifikacijo.

Odnos države do problematike »posebnih« otrok

V domači medicinski, pedagoški in psihološki znanosti se že vrsto let uveljavlja stališče, da je ta diagnoza brezupna za nadaljnji razvoj posameznika. Veljalo je, da oseba z Downovim sindromom ni vzgojljiva, poskusi zdravljenja te »genetske bolezni« pa so bili obsojeni na neuspeh. Državne politike, ki priznavajo vrednost človeka na podlagi njegove sposobnosti dela v dobro družbe, so pripomogle k temu, da so bili ljudje v tej kategoriji uvrščeni v »manjvredno manjšino«, izobčence, izobčence. Zato je bila glavna skrb države, da jih izolira od družbe, da jih postavi v sistem zaprtih ustanov, kjer je po potrebi zagotovljena le osnovna oskrba in zdravljenje. Programi psihološke, pedagoške in socialne rehabilitacije oseb z Downovim sindromom niso razviti. Splošno sprejeto je bilo, da morajo neonatologi prepričevati starše v porodnišnici, da zapustijo otroka, navajajoč nesmiselnost vsakršne pomoči takim otrokom. Zaradi tega je večina otrok z downovim sindromom takoj po rojstvu postala sirot ob živih starših. Število socialnih sirot z motnjami v razvoju, ki se iz leta v leto povečuje, se je tako povečalo, da je bilo veliko število posebnih zaprtih ustanov za izolacijo teh otrok od družbe prenatrpanih.

Tak vladni pristop k reševanju problematike »posebnih« otrok ob nespoštovanju otrokovih pravic, odsotnosti zakonov o državljanskih pravicah invalidov in o posebnem izobraževanju v državi je privedel do kriznih razmer tako na ravni predšolske in šolske vzgoje otrok, poklicnega usposabljanja in socialne in delovne rehabilitacije odraslih z Downovim sindromom, torej na ravni usposabljanja osebja za delo s to kategorijo ruskega prebivalstva.

Poskusi spreminjanja trenutnih razmer s strani državnih in vladnih struktur v zadnjih letih družbenopolitičnih preobrazb v Ruski federaciji so bili izraženi v sprejetju številnih zakonov in predpisov. Ti regulativni dokumenti obravnavajo osebe s težavami na intelektualnem, fizičnem in psihološkem področju kot predmet posebne javne skrbi in pomoči. In odnos družbe do takih ljudi postane merilo za ocenjevanje stopnje njene civilizacije in razvoja.

Izvajanje plastične kirurgije za otroke s sladkorno boleznijo

V zadnjih desetih letih se je tako v tisku kot v medicinski literaturi razpravljalo o problemu izvajanja plastičnih operacij pri osebah z Downovim sindromom. Zlasti v Nemčiji, Izraelu, Avstraliji in občasno v Kanadi in ZDA so poskušali s takšnimi operacijami popraviti poteze obraza teh ljudi. Čeprav se sam kirurški poseg lahko razlikuje glede na individualne potrebe otroka in pristop, ki ga kirurg sam izbere, operacija praviloma še vedno vključuje odstranitev gub med nosom in očmi, ravnanje rahlo poševnih palpebralnih razpok in implantacijo hrustanca. v predelu nosu, lic in brade ter odstranitev dela konice jezika.

Zagovorniki plastične kirurgije verjamejo, da bo nekaj krajšanja jezika izboljšalo otrokove govorne sposobnosti. Poleg tega bodo po njihovem mnenju otroci z downovim sindromom po takšni operaciji bolje sprejeti v družbi, saj se bodo posledično manj slinili ter lažje prežvečili hrano in pijačo; manj bodo izpostavljeni nalezljivim boleznim. Čeprav nekatera subjektivna opažanja staršev kažejo, da imajo ljudje z Downovim sindromom takšne operacije koristi, so novejše študije pokazale majhno razliko v izgovorjavi pred operacijo zategovanja jezika in po njej (število nepravilnih zvokov se ni zmanjšalo). Tudi analiza ocen izgovorjave staršev operiranih in neoperiranih otrok ni pokazala razlik med tema skupinama otrok. Številna vprašanja v zvezi s plastično kirurgijo obraza še vedno ostajajo nejasna in se o njih še vedno razpravlja v znanstvenih krogih. Ni povsem jasno, za koga se taka operacija pravzaprav izvaja: za otroka, za starše ali za družbo. Ali naj otrok sodeluje pri odločanju, ali je operacija potrebna? Kakšne naj bodo indikacije za plastično operacijo? Kako bo na otroka vplivala poškodba, brez katere ne gre nobena operacija? Se je mogoče s popravljanjem obraznih potez izogniti predsodkom do otroka z Downovim sindromom? Kaj bodo rezultati operacije pomenili za otrokovo samoidentifikacijo in samopodobo? Ali naj bo stopnja duševne zaostalosti merilo pri odločanju o plastični operaciji?

Druge težave so povezane z napačnimi pričakovanji, da bo otrok po operaciji »normalen«. To lahko v nekaterih primerih vodi do zanikanja kršitev, ki jih ima. Trenutno obstaja kontradiktoren odnos do plastične kirurgije v primeru Downovega sindroma.

Sistem zgodnje pomoči

Vzpostavitev sistema zgodnjega posredovanja pri nas je danes ena od prioritet razvoja posebnega izobraževalnega sistema.

Raziskave tujih znanstvenikov so pokazale, da sistematična zgodnja pedagoška pomoč otrokom z Downovim sindromom v družinskem okolju z vključevanjem staršev v proces popravljalnega dela omogoča ne le dvig samega procesa otrokovega razvoja na novo kakovostno raven, ampak v veliki meri določa tudi proces vključevanja v družbo. V vseh življenjskih obdobjih bi morali biti otroci z Downovim sindromom po mnenju znanstvenikov pod okriljem strokovnjakov, ki organizirajo proces spremljanja teh ljudi v izobraževalnem in socialnem prostoru.

Izobraževalni programi za otroke s sladkorno boleznijo

1. Program zgodnje pedagoške pomoči otrokom z motnjami v razvoju"Mali koraki", razvit na Univerzi Macquarie (Sydney, Avstralija, 1975), testiran v izobraževalnem centru te univerze za kategorije otrok z Downovim sindromom in drugimi motnjami v razvoju. Ta program spodbuja otroke k popolnejši interakciji s svetom okoli njih.Razvit na avstralski univerzi Macquarie, se uspešno uporablja v mnogih državah in ga priporoča Ministrstvo za izobraževanje Ruske federacije.
   Metodika je predstavljena v 8 knjigah, ki obravnavajo osnovne principe in tehnike poučevanja. Učni načrti programa zajemajo specifična razvojna področja: splošno motoriko, govor, motoriko, fino motoriko, samooskrbo in socialne veščine otroka. Metoda poučevanja otroka v vsakem delu programa vam omogoča, da postopoma razvijete katero koli spretnost, sposobnost ali znanje. Najnovejša knjiga vsebuje seznam veščin, ki določajo razvoj otroka, in vrsto testnih tabel, ki omogočajo testiranje otrok. Mnogi otroci, ki so se usposabljali po teh metodah, so kasneje lahko obiskovali integrirani in inkluzivni pouk v rednih šolah.Konceptualna določila programa Mali koraki predstavljajo inovativen pristop k izobraževanju otrok z motnjami v razvoju:

• »Vsi otroci se lahko učijo. Otrok z motnjami v razvoju se uči počasneje, vendar se lahko uči!
• Otroci z motnjami v duševnem in telesnem razvoju morajo obvladati vse veščine, ki jih potrebujejo za igro, komunikacijo z drugimi in doseči največjo možno neodvisnost za vključitev v družbo.
• Starši imajo tako kot učitelji najpomembnejšo vlogo.
• Učinkovitost učenja je v veliki meri odvisna od starosti otroka. Pouk se mora začeti od trenutka postavitve diagnoze.
• Individualni program otroka mora zadovoljevati tako potrebe otroka samega kot zmožnosti njegove družine.

1. Metodika za oblikovanje osnovnih motoričnih spretnosti (BMS)

   Razvil ga je Peter Lauteslager, nizozemski fizioterapevt, specializiran za motorični razvoj in specializirano nego otrok z Downovim sindromom. Primerno za otroke od 3 mesecev do 3-4 let. Vključuje testiranje stopenj razvitosti osnovnih motoričnih sposobnosti otroka in pripravo programa dejavnosti z njim. Tehnika izvaja funkcionalni pristop k spodbujanju razvoja otrok, vam omogoča, da ocenite dinamiko razvoja in optimalno načrtujete razrede. Namenjen je habilitaciji otroka, preprečuje in odpravlja odstopanja v motoričnem razvoju dojenčka. Ne gre za vplivanje na otroka, temveč za interakcijo z njim ob aktivnem sodelovanju staršev. Stopnja motoričnega razvoja je neposredno povezana z otrokovo primarno raziskovalno dejavnostjo in njegovo vključenostjo v vsakdanje življenje - socializacijo. Testiranje daje jasno predstavo o zaporednih stopnjah oblikovanja vsake motorične spretnosti, kar strokovnjakom omogoča, da kompetentno sestavijo program motoričnega razvoja otroka in razvijejo priporočila za starše. Obvladovanje motoričnih veščin zagotavlja otroku določeno stopnjo samostojnega obstoja, ki mu omogoča, da se dosledno uči vsega, kar zmorejo običajni otroci. Uspešen razvoj otroka na motoričnem področju ga premika naprej na področju komunikacije.

   3. "Korak za korakom"

   Najprej je treba otroka z Downovim sindromom naučiti veščin samooskrbe in vedenja v vsakdanjem življenju, ki ne zagotavljajo samo njegove samostojnosti in neodvisnosti, temveč služijo tudi razvoju osebnosti, spodbujajo samozavest in povečujejo samozavest. V Evropi in Ameriki se za poučevanje otrok s posebnimi potrebami že vrsto let uporablja metodologija korak za korakom. Zelo učinkovit je pri otrocih z Downovim sindromom. Težave socialne prilagoditve takšnih otrok so v veliki meri odvisne od njihovega nezadostnega razvoja osnovnih vsakodnevnih veščin. Osnovne veščine, ki zagotavljajo otrokovo neodvisnost v vsaki situaciji, so veščine samooskrbe in veščine nege na domu. In pomembno je, da se jih naučite pravočasno. Vsaka dejavnost temelji na osnovnih motoričnih in duševnih funkcijah: koncentraciji, grobi in fini motoriki. To so pripravljalne veščine. Eno ali drugo samopostrežno veščino lahko naučite šele, ko otrok obvlada pripravljalne veščine, ki so vključene v to. Proces učenja obvladovanja veščin mora biti namenski, ob upoštevanju značilnosti psihofizičnega razvoja in življenjskih izkušenj ter potekati v pozitivnem čustvenem ozadju s široko uporabo spodbud. Otrok potrebuje čas za vadbo spretnosti, učenje in ponavljanje. Otroka morate učiti samostojnosti in vsakodnevnih spretnosti z uporabo najpreprostejšega materiala in v najpreprostejših pogojih.
   

   4. Socialno-psihološki model Portage
   Tehnika je bila razvita v ZDA v 70. letih prejšnjega stoletja in se uspešno uporablja v mnogih državah po svetu. Portageov cilj je delo z družinami z invalidnimi otroki, pomoč pri zmanjševanju ovir za invalidnost in socializacija otrok. Družino obišče patronažni specialist. V procesu rehabilitacije otrok sodeluje tim, ki ga sestavljajo vodje projektov, specialisti, ki poznajo metodologijo, in posebej usposobljeni prostovoljci iz vrst študentov, bodočih zdravnikov, psihologov in učiteljev. Med obiski se starši naučijo strukturiranih učnih tehnik, ki jih uporabljajo pri vsakodnevnih interakcijah z otrokom. Starše naučimo spremljati otroka, načrtovati dosegljive cilje in nagrajevati želeno vedenje. Odseki Portage vključujejo stimulacijo dojenčka, socializacijo, kognitivno dejavnost, razvoj motorične aktivnosti, govora in veščin samooskrbe. Portageova metoda dosledno opisuje vse spretnosti, sposobnosti in znanja, ki naj bi jih otrok obvladal kot rezultat usmerjenega treninga. Jasno določa: kaj poučevati, kdaj poučevati in kako poučevati.
   5. Metode razvoja govora in poučevanja branja Romene Augustove
   To je edina tovrstna metoda za razvoj govora otrok z Downovim sindromom. Avtor, ki se z govorno pedagogiko ukvarja že vse življenje, v knjigi »Govori!« v preprostem in dostopnem jeziku pojasnjuje! To zmoreš«, kako otroka s kompleksnimi razvojnimi motnjami naučiti govoriti, kako komunicirati s takšnimi otroki, jim pomagati pri odkrivanju njihovih sposobnosti in ustvarjalnih nagnjenj. Otroci, ki se učijo po metodi Augustove, ne le dobro obvladajo ustni govor, ampak se z navdušenjem učijo tudi brati.
   6. Hipoterapija
   Korektivno jahanje - hipoterapija, je zelo učinkovita in večnamenska za reševanje problemov rehabilitacije otrok z Downovim sindromom. Razvija motorične, senzorične, čustvene in psihološke sposobnosti otrok. Komunikacija s konji, skrb in skrb zanje povečujejo občutek zaupanja, potrpežljivosti in zmanjšujejo tesnobo. Hipoterapija razvija intelektualne sposobnosti otrok, spodbuja njihovo socialno prilagajanje in boljše prilagajanje življenju. Posebno usposobljeni učitelji poznajo metode izvajanja tečajev hipoterapije.
   7. Sistem Numicon
   Otrok z Downovim sindromom se zelo težko nauči matematike, tudi osnovnih veščin, potrebnih v vsakdanjem življenju. »Numikon« je nabor učnega gradiva in posebej razvite metodologije za delo z njim pri poučevanju osnov matematike. Številke v sklopu likovnega gradiva so predstavljene s šablonami, pobarvanimi v različnih barvah, zaradi česar so dostopne vidnemu in tipnemu zaznavanju. Komplet vsebuje barvne žebljičke, ploščo in kartice z nalogami. Otrokova manipulacija s podrobnostmi vodi do dejstva, da dejanja s številkami postanejo vizualna in otipljiva. To omogoča uspešno učenje osnov matematike otrok z downovim sindromom.
   8. Lekoteka
   Beseda "lekoteka" dobesedno pomeni "shramba igrač". V Rusiji se ta nova tehnika, ki so jo razvili švedski znanstveniki, uspešno uporablja za psihološko podporo in posebno pedagoško pomoč staršem, ki vzgajajo otroke s hudimi motnjami in razvojnimi težavami. Storitev lekotek ustvarja predpogoje za izobraževalne dejavnosti otrok, podpira razvoj osebnosti vsakega otroka, omogoča učenje v obliki igre. Oblike dela lekoteke: svetovanja za starše, diagnostične igre, terapevtske igre, skupinska izobraževanja za starše. Arzenal knjižnice vključuje številne igrače in igre za razvoj otrok, posebno opremo, videoteke in glasbene knjižnice. Otroci z Downovim sindromom lahko obiskujejo pouk v lekoteki od 2 mesecev do 7 let.
   

Šolanje

Šola bi morala

• poučevanje osnovnih disciplin: branje, pisanje, matematika
• naučiti sposobnosti dokončanja dela
• naučiti se razumeti z ljudmi in vedeti, kam se obrniti, da bi našli odgovor na vprašanje
• gradijo neodvisnost in samozavest
• razviti sposobnost zasedenosti

Čeprav so socialni odnosi pomemben vidik življenja, bi morali imeti otroci možnost preživeti del dneva sami. Morali bi se naučiti zaposliti se. Čas, preživet sam, je prav tako dober za razvoj. V takih urah lahko otrok usvoji ideje, s katerimi se je srečal, in poskuša sam narediti nekaj novega. Imeti mora primerne igrače in materiale, da mu ne bo dolgčas, ko je sam.

• zagotoviti glasbeni razvoj otrok s sladkorno boleznijo

Gibanje pomaga razvijati velike motorične sposobnosti in učiti ravnotežje. So sredstvo samoizražanja. Ritmično plesanje izboljša koordinacijo gibov in naredi gibe bolj graciozne. Takšne dejavnosti prinašajo otroku veselje in dajejo samozavest že vrsto let.

• razvoj športa

Šport bo prispeval k raznolikemu razvoju otroka, s svojimi fizičnimi zmožnostmi pa bo lahko povečal splošno raven svoje prilagodljivosti življenju, vzdržljivosti, razvil mišice, izboljšal koordinacijo gibov in kakovost splošnih motoričnih sposobnosti.

Kot polnopravni člani družbe lahko ljudje z Downovim sindromom, tako kot njihovi zdravi vrstniki, vodijo aktiven življenjski slog: študij, delo.

Glavno didaktično načelo pri poučevanju takih otrok je

• vpletenost različnih kanalov zaznavanja, torej različnih čutil. Najprej je treba zagotoviti jasnost učenja, za izboljšanje rezultata pa povezati čutila za dotik, sluh in kinestetične občutke.
• proces asimilacije novega znanja naj poteka v majhnih korakih; bolj priporočljivo je, da eno nalogo razdelimo na več delov.
• razrede je treba narediti čim bolj zanimive in prijetne za otroka, pri čemer je treba upoštevati njegove najmanjše dosežke in uspehe

Sodobne raziskave so pokazale globoko povezanost med psihološko situacijo v družini, stopnjo interakcije med starši in otroki, učinkovitostjo programov zgodnje intervencije, predšolsko in šolsko pomočjo.

Ugodna kombinacija kompenzacijskih sposobnosti telesa s pravilno izbranimi programi na vsaki stopnji izobraževanja in učinkovitimi oblikami njegove organizacije lahko v veliki meri in včasih popolnoma nevtralizira učinek primarne okvare na potek otrokovega psihofizičnega razvoja.

Prihodnost otrok z Downovim sindromom je zdaj bolj obetavna kot kdaj koli prej in številni starši so se že spopadli z izzivi, s katerimi se srečujejo.

Razvoj otroka z Downovim sindromom ima več temeljnih razlik od učnih značilnosti zdravih otrok.

Med "sončnimi ljudmi" je veliko nadarjenih umetnikov in izvajalcev. Nadarjenost "posebnega" otroka lahko razkrijete s študijem po posebnem programu.

Kako izobraževati

Vzgoja »sončnega dojenčka« se začne z rehabilitacijo. Njegov učinek je odvisen od tega, kako pravočasno je bila postavljena diagnoza.

Najpomembnejšo vlogo pri vzgoji takšnih otrok ima družina.

Otroci z Downovim sindromom morajo biti obkroženi z ljubeznijo in skrbjo. Potem rezultat ne bo trajal dolgo.

Bistvo rehabilitacije je, da so starši ali defektologi vključeni v razvoj fine motorike. Otroka je treba spodbujati, da dela stvari z rokami. Že zelo zgodaj morajo biti igrače takšne, da jih otrok lahko natančno preučuje - vrti, se dotika.

Otroci imajo odlično ustvarjalno intuicijo. Lepo rišejo, igrajo na glasbila in pojejo.

Največji prednosti takšnih otrok sta mehanski spomin in imitativna dejavnost. Ko želi starš otroku posredovati določeno idejo, mora jasno prikazati določen model vedenja.

Na primer, mama želi povedati, da si morate pred jedjo temeljito umiti roke. Otrok mora videti vse podrobnosti postopka: prižgati luč v kopalnici, odpreti vodo, namiti roke, si jih umiti, zapreti pipo.

Pomnjenje na pamet vključuje učenje snovi, ki temelji na ponavljajočih se ponovitvah. Pri tem je treba biti previden: če se starš zmoti, se bo tega naučil tudi otrok.

Mehansko naučena snov ne upošteva možnih nians. Če se otrok znajde v težki situaciji, lahko postane zmeden. Zato morate pridobljene veščine vaditi v različnih situacijah.

Tema kaznovanja mora biti prisotna v življenju otroka. Starš je dolžan upoštevati zaporedje dejanj in časovno obdobje.

Če je otrok storil slabo dejanje, mora kazen slediti takoj in ne čez nekaj časa. To je posledica dejstva, da dojenček ne more dolgo ohraniti informacij v spominu. Če kazen sledi naslednji dan, ne bo razumel, zakaj je starš nesrečen.

Kako poučevati

Do 88% otrok s to diagnozo ima zamudo v intelektualnem razvoju. Raven se spreminja od nizkih do srednjih meja. Stopnja zakasnitve kognitivnega razvoja sega od blage do zmerne.

Otroci z Downovim sindromom se v nasprotju s splošnim prepričanjem uspešno učijo. Glavna stvar je najti pravi pristop, ki upošteva nianse njihovega razvoja in dojemanja.

Verbalni spomin je izražen slabše kot kratkoročni vidni spomin. To pomeni, da naj dejavnosti z otroki vključujejo čim več živih podob. Vizualne informacije zaznavajo lažje kot slušne.

Kognitivni proces naj bo počasen, reden in postopen. Najpomembneje je, da otroka očarate in ga zanimate. Razumeti mora, da študij ni dolgočasno in dolgočasno opravilo, ampak vznemirljiv in zanimiv proces.

Program usposabljanja mora vključevati naslednja področja:

• kognitivna dejavnost;
• socialna prilagoditev;
• estetski razvoj;
• zdravje;
• telesni razvoj in izobraževanje.

Pouk temelji na posebnih učnih metodah, namenjenih razvoju otrok z motnjami v duševnem razvoju.

Z integriranim treningom lahko dosežemo boljše rezultate.

To velja tako za vrtce kot za šole. Bistvo je, da se "sončni otroci" učijo v isti ekipi skupaj z zdravimi otroki. Hkrati so otrokom z Downovim sindromom zagotovljeni posebni pogoji, v katerih se uspešno socialno prilagodijo.

Pri pripravi otrok z Downovim sindromom na šolo je treba upoštevati individualne zmožnosti. Na tej podlagi se razvije individualni učni načrt.

Fundacija Downside Up

V Ruski federaciji obstaja več organizacij, ki se ukvarjajo s pomočjo »posebnim« otrokom. Eden najboljših popravnih centrov je Downside Up.

To je dobrodelna organizacija, ki zaposluje visoko usposobljene strokovnjake:

• logopedi;
• psihologi;
• učitelji;
• pediatrični nevrologi.

Strokovnjaki "vodijo" človeka od rojstva do odraslosti. Izobraževanje otrok z downovim sindromom poteka tako redno kot na daljavo.

Osnovne storitve so na voljo brezplačno.

Center je pripravljen ponuditi naslednje programe:

• Oskrbovanje staršev z metodološko literaturo, ki jim bo pomagala pridobiti zanesljivo znanje o razvojnih značilnostih posebnih otrok.
• Psihološka podpora. Zagotavljajo ga psihologi fundacije, ki so specializirani za delo z družinami z otroki s posebnimi potrebami. Podporo lahko dobite osebno in na daljavo.
• Pravna podpora. Izbor ustreznih gradiv bo pomagal rešiti pogoste težave pri registraciji invalidnosti, namestitvi v otroške izobraževalne ustanove itd. Obstaja tudi svetovalni forum za starše, kjer se lahko pogovorijo o določeni situaciji.
• Spletna svetovanja. Na forumu fundacije Downside Up lahko starši hitro prejmejo podporo pri vseh vprašanjih.
• Osebna posvetovanja s strokovnjaki. Družinam z otroki, mlajšimi od treh let, svetuje specialistka za zgodnji razvoj - starši dobijo odgovore na vsa vprašanja v zvezi z vzgojo, razvojem in varstvom otroka. Družine z otroki od 3 do 7 let lahko prejmejo podporo več strokovnjakov: psihologa, defektologa in logopeda.
• Gledališka delavnica.
• Skupinski pouk (7–18 let).
• Pripravljalne skupine za šolo.
• Skupine za socialni in ustvarjalni razvoj.
• Podporne učne skupine.

Eden od ciljev fundacije je staršem zagotoviti zanesljive in ažurne informacije o razvoju »sončnih otrok«. Ozaveščanje blaži strahove in jim pomaga čim bolje izkoristiti razvojne priložnosti otrok z downovim sindromom.

Objavil Lizaveta čet, 04.05.2017 - 00:00

Opis:

Namen članka je povzeti podatke o značilnostih razvoja in duševnega delovanja otrok z Downovim sindromom. V okviru tega dela so bile strnjene in posplošene znanstvene in raziskovalne izkušnje znanstvenikov iz različnih držav in različnih področij znanosti. Avtorji prispevka poleg osebnosti in duševnega delovanja otrok z downovim sindromom izpostavljajo tudi vidike socialnega, izobrazbenega in družinskega statusa teh otrok.

Datum objave:

03/05/17

Osebnost.

Osebnost, njena struktura, pa tudi dejavniki, ki vplivajo na oblikovanje osebnosti pri otrocih z Downovim sindromom, so malo raziskano področje sodobnega znanstvenega znanja. Lahko govorimo o preučevanju posameznih osebnostnih lastnosti in področij, kot so samoregulacija in nekateri vidiki motivacijske sfere.

Samoregulacija je pri otrocih z Downovim sindromom slabo razvita. Težave s samoregulacijo so verjetno povezane s težavami pri uporabi besednih jezikovnih sredstev. Vedenjske strategije staršev igrajo pomembno vlogo pri razvoju sposobnosti samoregulacije. Ugotovljeno je bilo, da je sposobnost otrok, da odložijo najbolj želeni cilj, v pozitivni korelaciji z materinim spodbujanjem otrokove samostojnosti. Matere otrok z Downovim sindromom svojim otrokom zagotavljajo manj optimalne pogoje, saj ne morejo regulirati svojega vedenja, da bi se prilagodile počasnejšemu tempu otrokovega razvoja. Pogosto prevzamejo pobudo v številnih življenjskih situacijah, kar je lahko eden od dejavnikov za zmanjšanje stopnje motivacije za dosežke pri otrocih z intelektualno patologijo.

Za razliko od tipično razvijajočih se otrok, ki dobijo zadovoljstvo pri reševanju srednje težkih problemov, otroci z intelektualno patologijo izkazujejo večje zadovoljstvo, ko dosežejo uspeh pri reševanju lažjih problemov. Morda je to posledica dejstva, da otroci z intelektualno patologijo trpijo veliko neuspehov, odrasli pa ne poskušajo vplivati ​​na vedenje otroka, ki tako ne razvije želje po doseganju cilja, da bi prejel okrepitev od zunaj. Nizka stopnja motivacije vpliva na celoten razvoj otrok z Downovim sindromom.

Značilnosti kognitivne sfere.

Otroci z Downovim sindromom imajo nizek obseg in šibko koncentracijo pozornosti, zaradi česar kasneje kot njihovi vrstniki brez sindroma začnejo raje uporabljati nove dražljaje kot že dolgo znane in znane, pri čemer izberejo enostavnejše. Takšnim otrokom je lažje vizualno slediti predmetu, namesto da z njim izvajajo manipulativna dejanja. Morda je razlog za to mišična hipotonija. Otroci z Downovim sindromom lahko zaradi oslabljenih funkcij pozornosti dobro razlikujejo oblike in barve, če jih predstavimo zaporedno, vendar izgubijo orientacijo, če je treba razlikovati oba parametra.

Na kognitivni ravni otroci ne znajo analizirati snovi, ki jo zaznavajo, zato je zanje značilno površinsko, globalno dojemanje predmeta, oster kontrast med zaznavanjem enostavnega in zapletenega gradiva.

Obstaja pomanjkanje razvoja domišljijskega mišljenja - izguba, izravnava specifičnih znakov. Več pozornosti posvečajo podrobnostim oblike kot celostni konfiguraciji (težave nastanejo pri grafičnem upodabljanju oblike na risbi zaradi potrebe po zanašanju na glavne značilnosti vzorca). Hkrati se vsakdanji predmeti, ki jih pozna otrok, pravilno zaznavajo in razlikujejo.

Pri takšnih otrocih je s starostjo opaziti tendenco zmanjšanja ravni intelektualnih sposobnosti, od skoraj normalne v prvih mesecih življenja do stopnje opaznega zaostajanja v šolski dobi.

Do starosti 10–12 let obstaja težnja po prehodu na bolj razčlenjeno naravo zaznavanja in povezavo senzorično zaznane lastnosti z besedo. Do te starosti večina otrok pridobi sposobnost samostojnega in pravilnega poimenovanja osnovnih barvnih tonov in geometrijskih oblik. Obstajajo pomembne spremembe v značilnostih zaznavnih dejanj. Narava orientacije v stavbi postane bolj ciljna, kar kaže na prisotnost posebnih tehnik in metod miselnega delovanja v obliki poskusov, vizualne korelacije, nadzora, vendar sprememba naloge vodi do manj produktivnih metod rešitve. Pri otrocih z Downovim sindromom obstaja težnja po prehodu k bolj razčlenjeni naravi zaznavanja in povezovanju čutno zaznanega znaka z besedo.

Otroci, stari 11-12 let, poskušajo samostojno popraviti napake in najti pravi način za rešitev, spremljajo rezultate svojih dejavnosti. V tej starosti so otroci z Downovim sindromom občutljivi na pomoč eksperimentatorja.

Pri otrocih s sindromom je mehanski kratkoročni spomin močno prizadet, kar določa motnje v razvoju treniranih vedenjskih strategij.

Za njih je glavna možnost vedenja opazovanje in sledenje, za zdrave ljudi pa socialno vedenje.

Glynis Los (1991) je ugotovil, da branje ugodno vpliva na kognitivni razvoj otrok z Downovim sindromom, zlasti se bolje razvijata njihov govor in spomin. Hkrati pa otroci z Downovim sindromom ne napredujejo pri obvladovanju abecede tako hitro kot navadni otroci, kljub enaki hitrosti branja kot oni. Pri učenju otrok z Downovim sindromom branja v prvem obdobju aktivno usvajajo jezik in fonetiko, nato pa razvijajo spomin in sposobnosti razumevanja govora.

Pri učenju branja so otroci z Downovim sindromom poleg standardnih vidnih napak, ki so značilne za vse otroke, ki se začnejo učiti brati, delali tudi specifične pomenske napake. Berejo besede, ilustrirane s slikami, ne da bi bili pozorni na samo ilustracijo. Če bi torej imela beseda več pomenov, bi lahko otrok povedal tisto, ki se ne ujema s sliko. Napake so pokazale, da lahko možgani preidejo naravnost od tiska do pomena, ne da bi najprej uporabili vizualno predstavitev besede v njeni govorjeni obliki in nato dostopali do pomena. Prej je veljalo, da so takšne semantične napake opažene le pri branju odraslih z organsko poškodbo možganov. Kljub temu so bili raziskovalci presenečeni nad hitrostjo in natančnostjo učenja branja pri otrocih z Downovim sindromom.

Pri poučevanju pisanja otrok z Downovim sindromom so opazili dva zanimiva učinka učenja znakov. Prvič, nekateri otroci so lahko brez dodatnega usposabljanja podpisali pravilne odgovore na kartonček. To je bila ponazoritev njihove sposobnosti, da samoiniciativno zamenjajo ustni odgovor s pisnim. Drugič, za nekatere otroke se je izkazalo, da je pisni odgovor lažji in hitrejši način odgovora kot govor. Ugotovljeno je bilo, da je bilo poučevanje slovnice mladostnikov s pisanjem učinkovitejše kot s slikami.

Značilno je, da so dosežki oseb z Downovim sindromom pri matematiki na nižji stopnji razvoja kot njihovi dosežki pri obvladovanju slovnice. To je lahko posledica zaostanka v razvoju govora in s tem omejenega osnovnega besedišča za poimenovanje in razumevanje kvantitativnih razmerij, velikosti, barve in oblike predmeta, ki se uporabljajo v osnovni šoli. Zamude v razvoju finih motoričnih sposobnosti lahko povzročijo zmanjšano sposobnost manipulacije, razvrščanja in štetja majhnih predmetov.

Pri otrocih z Downovim sindromom je pri 7 letih opazna pomembna razlika v sposobnosti rokovanja s številkami. Nekateri se naučijo delati s števili do 5, drugi pa znajo šteti do 100 ter seštevati in odštevati do 10. Ko gredo v šolo, nekateri otroci z Downovim sindromom znajo šteti številke za dvojke, petice in desetice, sprva z uporabo spomina na pamet.

Nekatere študije kažejo naprednejši razvoj pisnih veščin in matematičnih konceptov pri otrocih v splošnih šolah v primerjavi z otroki iz specializiranih šol.

Omeniti velja, da se pri otrocih z Downovim sindromom v starosti 7–12 let upočasni razvoj kognitivnih aktivnosti. Ob interesu, motivaciji in uporabi slikovnih materialov pri poučevanju lahko otrok z Downovim sindromom doseže uspeh, ki ustreza ravni splošne izobrazbe osnovne šole.

Govor je področje največje zamude v zgodnjem otroštvu pri otrocih z Downovim sindromom. Razvija se počasneje kot kognitivna in motorična aktivnost; ta vzorec se nadaljuje, ko otrok odrašča. Za govor otrok z Downovim sindromom je značilna upočasnjena stopnja govornega razvoja, nerazumljiva izgovorjava, pomanjkanje tekočnosti govora in hripav glas.

Možno je, da je odgovornost za jezikovno zamudo mogoče pripisati splošni duševni zaostalosti teh otrok. Obstaja tudi vrsta razlogov, ki vplivajo na razvoj govora pri otrocih z Downovim sindromom. Pogoste bolezni dihal in pljučna hipertenzija vplivajo na količino izdihanega zraka in frekvenco tresljaja glasilk. Značilnosti artikulacijskega aparata - majhna usta, nepravilno oblikovani zobje, povečan hipotonični jezik, oslabljena občutljivost jezika - vplivajo tudi na razvoj govora.

Na razvoj ekspresivnega in impresivnega govora vpliva nezrelost duševnih funkcij, kot so spomin, pozornost, mišljenje, domišljija. Prav tako na razvoj in oblikovanje govora vplivajo čustveni dejavniki in dejavniki socialnega okolja (predvsem komunikacija z materjo). Zelo malo otrok z Downovim sindromom je sposobnih jasno, tekoče in slovnično komunicirati do 11. leta.

Zaradi velikih zamud pri razvoju govora so se otroci prisiljeni zanašati na neverbalne spretnosti, kot je kretnja, dlje kot drugi otroci.

Na splošno je bilo ugotovljeno, da so kognitivne sposobnosti in razvoj govora pri ženskah višje kot pri moških. Moški pogosteje doživljajo vedenjske težave kot ženske.

Glavni vzroki motoričnih motenj v šolski dobi so posebnosti nevromotorične organizacije gibov v kombinaciji z edinstvenostjo kognitivnih funkcij, ki so odgovorne za variabilnost in natančnost pri izvajanju kompleksnih dejanj. Otroci imajo pomanjkanje koordinacije gibov: so nerodni, nerodni, ne znajo pravilno meriti gibov. Pri oblikovanju prostovoljnih gibov opazimo monotonijo avtomatiziranih gibov. S starostjo in s posebnim usmerjenim treningom se pojavijo pozitivne spremembe v stanju motoričnih sposobnosti: večina otrok obvlada osnovne veščine, značilne za običajne otroke, čeprav njihova dejanja niso tako graciozna in spretna, s težavo se naučijo kompleksnejših motoričnih dejanj. Oblikovanje osnovnih motoričnih spretnosti se nadaljuje do 3-4 leta starosti.

Na razvoj grobe motorike lahko vplivajo številne bolezni: srčne napake, bolezni želodca in črevesja, kronične nalezljive bolezni zgornjih dihalnih poti in ušes.

S starostjo se razkorak med kazalniki motoričnega razvoja otrok z Downovim sindromom in motoričnimi sposobnostmi zdravih otrok povečuje.

Potencial otrok z downovim sindromom je izredno velik, a šele pred kratkim so se naučili tehnik, ki jim omogočajo, da jih čim bolj uresničijo. Za večino otrok z Downovim sindromom so velike motorične sposobnosti zagotovo ena največjih razvojnih prednosti. Pogosto so lahko vzroki za zaostanek v razvoju telesne značilnosti, pogosto pa tudi bolezni, ki lahko povzročijo zaostanek v razvoju nekaterih grobih motoričnih sposobnosti.

Otroci z Downovim sindromom imajo številne specifične telesne značilnosti.

Kot je navedeno zgoraj, je zanje značilna mišična hipotonija. Zmanjšan mišični tonus zavira razvoj veščin, ki zahtevajo sodelovanje ustreznih mišic. Zaradi tega imajo otroci z Downovim sindromom šibkejše mišice kot večina drugih otrok. Imajo prekomerno gibljivost sklepov. To je razloženo z dejstvom, da so vezi, ki povezujejo kosti, manj elastične in šibkejše kot pri drugih otrocih. Roke in noge otrok z Downovim sindromom so kratke v primerjavi z dolžino njihovega trupa. Otrok se težje nauči sedeti, ker se ne more nasloniti na roke, dokler se ne nagne naprej. Ti otroci imajo prekomerno telesno težo, kar lahko ovira njihov telesni razvoj.

Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto organske poškodbe analizatorjev, kar vodi do zmanjšanja slušnih in vidnih funkcij, vendar je te pomanjkljivosti mogoče popraviti. Težava ni toliko v kršitvah analizatorja, temveč v nezmožnosti polne uporabe analizatorjev.

Precejšnje število osnovnošolskih otrok je sposobnih samostojno ali z malo pomoči skrbeti zase. Statistični podatki so predstavljeni v tabeli. 1

Značilnosti duševnih in organskih motenj.

Predšolski in osnovnošolski otroci so nagnjeni k vedenjskim motnjam (eksplozivno, impulzivno, hiperaktivno in nasprotovalno vedenje, ki ga spremlja pomanjkanje pozornosti). So tesnobni in njihovo vedenje je togo. Prisotno je pomanjkanje socialnih povezav, zagledanosti vase in ponavljajočih se stereotipnih dejanj (kar lahko kaže na prisotnost avtizma ali razvojne motnje).

Mladi z Downovim sindromom, pa tudi srednješolski otroci in mladostniki z bolj razvitimi verbalnimi in kognitivnimi veščinami, imajo povečano ranljivost za depresijo, socialno izolacijo ter zmanjšano zanimanje in sposobnosti obvladovanja. Nagnjeni so k generalizirani anksioznosti, obsesivno-kompulzivnemu vedenju, nazadovanju z zmanjšanjem kognitivnih in socialnih veščin ter ostajajo izpostavljeni tveganju za razvoj motenj spanja in spalne apneje.

Čeprav je tveganje za razvoj psihopatologije pri Downovem sindromu manjše kot pri drugih intelektualnih patologijah, je še vedno večje kot pri normalnem razvoju.

Depresija v odrasli dobi je pogosta pri posameznikih z blago do zmerno duševno zaostalostjo. To je lahko posledica njihove večje občutljivosti na stres, pa tudi težav pri diagnosticiranju duševnih motenj pri osebah z zmerno in težko motnjo v duševnem razvoju. Depresija se redko izrazi z besedami in se običajno kaže kot jok, depresivno ali nestabilno razpoloženje, nezainteresiranost, tihost, počasne reakcije, zmanjšan apetit, izguba teže in nespečnost. Ljudje z Downovim sindromom redko govorijo o želji po samomoru in se redko zapletajo v samoponižujoče pogovore. Pomanjkanje sposobnosti verbalnega izražanja čustev zaradi motenj v duševnem razvoju lahko povzroči halucinacije.

Avtistično vedenje je pogostejše pri ljudeh s hudo duševno zaostalostjo.

Študije so pokazale, da je v primerjavi s skupino zdravih vrstnikov iz družin enakega socialno-ekonomskega statusa pri otrocih z Downovim sindromom večja verjetnost, da bodo imeli težave s spanjem (lahko kažejo na motnje spanja in povečano tveganje za razvoj obstruktivne spalne apneje z blagim do zmernim spanjem apneja). Fantje z downovim sindromom pa imajo bistveno pogostejše težave s spanjem kot dekleta. Med težavami s spanjem in dnevnim vedenjem so ugotovili dosledne povezave: razdražljivost, hiperaktivnost, stereotipno vedenje.

Čustvene in vedenjske težave pri otrocih in odraslih z Downovim sindromom se pojavljajo pogosto in niso vedno posledica osnovne bolezni. Vse te spremembe v vedenju so pogosto posledica prisotnosti psihosocialnega ali okoljskega stresa (bolezen, izolacija, izguba ključne navezanosti; prilagajanje osnovnim otrokovim potrebam, starši morajo premagati številne negativne izkušnje, kar vpliva na mamo- otrokova interakcija, čustveno stanje otroka). Ko se otrok stara, se lahko takšne izkušnje poslabšajo, ko se pojavijo nove težave in potrebe.

Študije čustvene sfere otrok z Downovim sindromom so pokazale, da otroci kažejo večjo pozornost do obrazov drugih, pripravljenost za interakcijo z njimi in prijeten način komunikacije. Zato lahko preberejo pomembne informacije, povezane s čustvi osebe, ki je v interakciji z njimi. Posledično je lahko tak otrok bolj občutljiv na stanje stiske sogovornika in ga bolj poskuša potolažiti. Ugotovljeno je bilo, da so otroci z Downovim sindromom bolj empatični v realističnih, čustveno nabitih situacijah. Ko pa reakcija zahteva višjo raven analize trenutne situacije, konstrukcijo logičnih ali vzročno-posledičnih razmerij, imajo več težav kot otroci drugih kategorij.

Značilnosti pubertete in spolnega razvoja

Približno na začetku adolescence začnejo mladi z Downovim sindromom opažati razlike med seboj in drugimi ter se zavedati svoje prizadetosti in začnejo raziskovati svoje spolne občutke.

Vsak najstnik gre skozi obdobje dvoma o lastni vrednosti. Otrok z Downovim sindromom lahko prvič začne žalovati za prisotnostjo sindroma, pa tudi za priložnostmi (dejavnostmi in medsebojnimi izkušnjami), ki jih zamuja. Da bi najstnik pridobil občutek nadzora in okrepil samozavedanje, se je treba z njim pogovarjati o spremembah, ki se dogajajo.

Masturbacija pri najstniku z Downovim sindromom je lahko znak prebujanja zanimanja za spolnost. V nekaterih primerih lahko služi kot sredstvo za samostimulacijo ali samopoškodovanje. Masturbacija je normalna, zdrava dejavnost za ženske in moške. Ena od težav pri sprejemanju samozadovoljevanja med mladimi s posebnimi potrebami je, da to pogosto počnejo v javnosti, zato spolna vzgoja ne bi smela biti opuščanje samozadovoljevanja; njegova naloga je naučiti mlade, da to storijo ob primernem času in brez prič. Pomembno je, da masturbacije ne dojemamo kot deviantno vedenje zaradi invalidnosti najstnika.

Večina deklet z Downovim sindromom se spopada z menstruacijo tako, da skrbi za svoje potrebe. Njihove reproduktivne funkcije so praviloma nedotaknjene. Še vedno pa obstaja velika verjetnost dedovanja Downovega sindroma.

Pri pregledu moških z Downovim sindromom so bili ugotovljeni primeri nekaterih genitalnih nepravilnosti. Večina jih je nesposobnih za oploditev.
Nekateri ljudje z Downovim sindromom kažejo jasno težnjo po poroki in ustvarjanju družine. Vprašanje pravice ljudi z Downovim sindromom imeti in vzgajati otroke je morda najbolj kontroverzno od vseh vprašanj, povezanih s spolnostjo ljudi v tej kategoriji.

Celovita spolna vzgoja, vključno z obravnavo vprašanj osebne, čustvene varnosti in odnosov, bi morala biti obvezen del izobraževalnih programov, ki vključujejo vse ljudi z Downovim sindromom.

Socialna in medosebna interakcija.

Pojav otroka z Downovim sindromom v družini prinaša posebne značilnosti v vedenju staršev. Mnogi starši se ne morejo sprijazniti z otrokovo zdravstveno diagnozo; poskušajo se izogniti strokovnjakom, ki navajajo resnično stanje, kaj se otroku dogaja. Odnos staršev do celovite psihološke, medicinske in pedagoške pomoči je dvoumen. Razpon odnosov sega od kategoričnega zavračanja pomoči, do pretiravanja ene od komponent pomoči ob omalovaževanju pomena drugih strani.

Starši v komunikaciji z drugimi, zlasti v pogovorih o otrokovih uspehih in dosežkih (s prijatelji, strokovnjaki ipd.), ponavadi skrivajo dejstva o otrokovem problematičnem razvoju.

Breme, ki ga nosijo starši, je sčasoma vse težje. Domneva se, da se določen zaščitni učinek, o katerem se pogosto govori v zvezi s starševskim dojemanjem Downovega sindroma pri otroku, pojavi šele v prvih letih otrokovega življenja.

Downov sindrom pri otroku nedvomno pusti pečat na starševskih vlogah pri svojih majhnih otrocih očetje otrok z Downovim sindromom vidijo več pozitivnih lastnosti in manj vedenjskih težav. Starejše otroke dojemajo manj optimistično in jih težje sprejemajo.

Stopnja stresa med materami in očeti otrok z Downovim sindromom v otroštvu je na splošno enaka, vendar se njegovi vzorci razlikujejo. Mame najtežje dojamejo starševsko vlogo, ki jo morajo odigrati, pri očetih pa je stres bolj povezan z dvomi o občutku navezanosti na otroka. Matere bolj prizadenejo težave z vedenjem otrok; o stanju očetov - problemi sprejemanja v družbi.

Matere otrok z downovim sindromom pogosto govorijo o pozitivnih osebnostnih lastnostih svojih otrok, ki ohranjajo in razvijajo povezanost v družini in z drugimi. Opozoriti je treba tudi, da je izkušnja vzgoje otroka z Downovim sindromom bolj »koristna« kot v večini običajnih primerov.

Socialno gledano imajo družine otrok z Downovim sindromom slabšo kakovost življenja od povprečne družine v smislu zdravja, finančne blaginje, socialne podpore in kariernih možnosti.

Na splošno opažanja znanstvenikov kažejo, da ni razlik v kakovosti zakonskih odnosov v družinah, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom, in družinah, v katerih se vsi otroci razvijajo na tipičen način. Družine z otroki z Downovim sindromom imajo slabšo zakonsko kakovost kot pari z otroki v tipičnem razvoju.
Študije o ločitvah med družinami otrok z Downovim sindromom so pokazale, da:

1. V družinah, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom, je bila stopnja ločitev nižja kot v drugih družinah.
2. Obdobje, ki predstavlja največji delež (približno 1/3) ločitev v skupini družin z otrokom z downovim sindromom sta prvi dve leti po rojstvu otroka. Verjetnost ločitve v teh letih je skoraj dvakrat večja kot v drugih skupinah družin.

Ugotovljeno je bilo, da je pri otrocih z Downovim sindromom ali drugimi prirojenimi anomalijami verjetnejša ločitev v mlajših družinah. Določeno vlogo igra stopnja izobrazbe staršev. Še več, v skupini družin z otrokom z Downovim sindromom je ta vzorec bolj izrazit. Trend ločitev je še bolj opazen v družinah, kjer oče nima srednješolske izobrazbe in družina živi na podeželju.

Bratje in sestre otroka z Downovim sindromom imajo precej visoko samopodobo in mnogi od njih verjamejo, da so po njegovi zaslugi razvili dodatne prednosti.

Ko se v družini pojavi otrok z Downovim sindromom, mu je treba zagotoviti celovito zgodnjo oskrbo. Obstaja 5 pozitivnih učinkov, ki jih ima zgodnja intervencija na družinsko delovanje (ne samo na otrokov razvoj):

1. družina razume otrokove prednosti, sposobnosti in posebne potrebe;
2. starši spoznajo svoje pravice in učinkovito varujejo koristi otroka;
3. družina pridobi zaupanje, da pomaga otroku pri razvoju;
4. družina čuti prisotnost podpornega sistema;
5. družina izve in išče dostop do potrebnih storitev, ki so na voljo v skupnosti.

Vendar pa so raziskave o neposrednih intervencijah za zmanjšanje stresa in izboljšanje dobrega počutja pri starših otrok z Downovim sindromom omejene.
Družine otrok z Downovim sindromom lahko štejemo za bolj vključene v družbo (so bolj socialno aktivne) kot druge kategorije. To je posledica različnih razlogov, vključno z ugotovitvami, ki kažejo, da se matere otrok z Downovim sindromom morda počutijo manj stigmatizirane in bolj željne sodelovanja v dejavnostih skupnosti kot matere otrok z drugimi zamudami, ker pogosto prejemajo vladno podporo in imajo številne ugodnosti otroci z drugimi sindromi.
Raziskave v osemdesetih letih prejšnjega stoletja so pokazale, da otroci z motnjami v duševnem razvoju (Siperstein in Bak (1989)) ne morejo sklepati prijateljstev. Če se prijateljstvo vendarle razvije, potem je njegov cilj pogosteje eden od odraslih kot eden od vrstnikov. Manj pogosto opazimo tesne odnose med invalidnim otrokom in vrstniki, ki niso invalidi. Otrok z motnjami v razvoju je nagnjen k enostranskim prijateljstvom, ne glede na to, kdo je predmet prijateljstva.

Vrsta invalidnosti otroka lahko vpliva tudi na nastanek prijateljstev. Tako otroci z motnjami v duševnem razvoju spletejo boljša prijateljstva kot otroci z motnjami v duševnem razvoju. Poleg tega lahko otroci z različnimi etiologijami duševne zaostalosti drugi dojemajo drugače. Otroke z Downovim sindromom, na primer, drugi dojemajo kot prijetne in vesele. To vedenje in družabnost lahko prispevata k bolj pozitivnemu stiku z drugimi ljudmi.
Otroci z downovim sindromom se pri izbiri prijateljev opirajo na enake lastnosti kot običajni otroci (skupni spol, etnična pripadnost, približno enaka starost).
Glede na neskladje med kronološko in mentalno starostjo otrok z Downovim sindromom ostaja nejasno, ali bodo nadaljevali odnose z vrstniki, ki so značilni za mladostnike v tipičnem razvoju.

Igriva interakcija otrok z Downovim sindromom s partnerjem poteka po splošnih pravilih. Raven igre v istospolni skupnosti je višja kot v nasprotno spolni skupnosti. Igra deklet je bolj intimna in čustvena; Igra fantov je bolj osredotočena na rezultat kot na sam proces interakcije. Nekatere študije so pokazale, da so se otroci z Downovim sindromom, ki so se izobraževali v specialnih razredih, bolje igrali s svojimi vrstniki kot otroci z Downovim sindromom, ki so obiskovali splošne izobraževalne razrede.

Opazovanja kažejo, da otroci z Downovim sindromom težko razlikujejo prijatelje od soigralcev. Nezmožnost takšnega razlikovanja je lahko posledica duševne zaostalosti. Otroci v razvoju gredo skozi te vrste prijateljstev veliko prej in hitreje.
Morda najresnejša težava najstnikov z Downovim sindromom je osamljenost. Študij v splošnih šolah je omogočil bistveno izboljšanje njihovih govornih in socialnih veščin ter večjo učno uspešnost, vendar ti otroci niso bili vključeni v šolsko skupnost. Otroci z downovim sindromom veliko uspešneje sklepajo prijateljstva izven šole, z ljudmi različnih starosti, ki jih sočustvujejo.

Seveda se pozitivna socialna naravnanost ne more prenesti v pogostejše in kakovostnejše interakcije s psihologi, saj gre za kompleksen proces. Vendar te okoliščine nakazujejo, da je otrok, ki dela s psihologom, bolj razvit kot otrok, ki je izključen iz pestre socialne sfere. Pri tem delu je zelo pomembna vključenost matere in njena zainteresiranost za rezultat. Vse matere se s tem ne strinjajo, mnoge se zaprejo in ne govorijo o svojem zakonskem stanu, poklicni pripadnosti itd.

Možnosti socialnih tehnologij za rehabilitacijo invalidov

Ko otrok doseže adolescenco, se postavlja vprašanje o njegovi poklicni samoodločbi, o tem, kakšno vlogo bo imel v življenju družbe. Samoodločanje mladostnikov z Downovim sindromom bi moralo vključevati njihovo aktivno udeležbo pri odločanju in samostojnih dejanjih za doseganje ciljev, začenši z načrtovanjem prihodnjega izobraževanja, zaposlitve in socialnih aktivnosti. Možnost prehoda v odraslost po koncu šolanja je eden najpomembnejših vidikov socializacije ljudi z Downovim sindromom. Načrtovanje tega prehoda se začne pri 14 letih; načrt mora odražati razumevanje najstnikovih prednosti in interesov ter socialne situacije na trgu dela in v družbi kot celoti.

Za korekcijo razvoja invalidnih otrok z motnjami v psihosocialnem razvoju se uporabljajo različni kognitivni in vedenjski razvojni programi. Namen kognitivnih programov je spodbujati poznavanje sveta, ki ga obdaja, ustvarjanje konceptov in idej, povezanih z njim. Programi naj prispevajo k razvoju samopostrežnih veščin, komunikacije z drugimi, delovne aktivnosti, t.j. socialna in vsakdanja prilagoditev ter socialna in okoljska naravnanost.

Potrebno je celovito razvijati spretnosti na različnih področjih znanja, na primer na področju računalniške tehnologije.

Ena od inovativnih tehnologij socialne rehabilitacije je ustvarjanje in podpora družinskih skupin z invalidnimi otroki. Dejavnosti skupin se nato osamosvojijo in vodijo do dviga stopnje psihosocialnega razvoja otrok in napredka v odnosu staršev.

Zaključek

Članek je predstavil in obravnaval le nekatere vidike oblikovanja in razvoja osebnosti otrok z Downovim sindromom, njihovo duševno delovanje. Domača in svetovna psihologija ni nabrala dovolj podatkov o otrocih z Downovim sindromom. Psihologi, zdravniki in drugi strokovnjaki morajo opraviti še na desetine študij, da bi v celoti razumeli in razumeli osebnost, fiziološke značilnosti in duševno delovanje otrok z Downovim sindromom.

• 11921 ogledov

Leta 1866 je angleški zdravnik John Down opisal niz značilnih znakov, ki kažejo na patologijo na genski ravni: namesto zahtevanih 46 normalnih kromosomov - delcev, odgovornih za prenos genetske informacije, je zabeleženih 47: 21 parov nima dveh, ampak treh izvodih, ki se imenuje trisomija.

informacije Ta anomalija, imenovana Downov sindrom, vodi do različnih duševnih motenj, s katerimi mora človek živeti vse življenje in se prilagajati okolju.

Razširjenost

Ta kromosomska patologija je dokaj pogost pojav, ki se pojavi v povprečju enkrat na 700-1000 novorojenčkov. Hkrati niti spol otroka niti narodnost ne vplivata na odkrivanje znakov, ki jih običajno imenujemo Downov sindrom.

Tveganje za rojstvo nezdravega otroka je sorazmerno odvisno od starosti: starejša ko je mati, večja je verjetnost, da bo otrok imel ta sindrom. Ob upoštevanju tega dejstva pa je treba opozoriti, da matere, mlajše od 35 let, rodijo 80% otrok s to patologijo.

Tveganje se poveča tudi, če je oče starejši od 42 let. Na pojav Downovega sindroma lahko vplivajo nekateri naključni dogodki, ki spremljajo bodisi proces zorenja zarodnih celic bodisi nastanek nosečnosti. Toda niti zdravje bodočih staršev niti okolje na noben način ne vplivata na te procese.

Znaki Downovega sindroma pri otrocih

Za izkušenega specialista je dovolj en pogled, da sklepa: novorojenček ima vse znake genetske motnje. Vendar lahko zdravnik postavi le predhodno diagnozo, ki zahteva analitično potrditev.

pomembno Samo laboratorijske preiskave lahko zanesljivo ugotovijo prisotnost ali odsotnost Downovega sindroma.

Naslednji znaki pomagajo zunanje diagnosticirati prisotnost tega sindroma pri otroku:

• majhna glava z brezizraznim, ravnim obrazom;
• rahlo poševne oči - vogali so rahlo dvignjeni, lahko je kožna guba, ki prekriva notranji kotiček očesa;
• velikost ustne votline je manjša kot običajno, zato se zdi, da se jezik tam ne prilega, zato gleda ven;
• usta rahlo odprta;
• "obokano" nebo;
• skrajšane okončine;
• kratki prsti na širokih dlaneh, mezinec pa upognjen navznoter;
• na vratu je kožna guba;
• zadnji del glave je "potlačen" (ravno);
• togost mišic;
• povečana gibljivost sklepov.

dodatno Med temi znaki se nekateri lahko pojavijo tudi pri navadnih otrocih brez Downovega sindroma.

Toda značilni znaki tega odstopanja postanejo bolj izraziti s starostjo:

• kratek vrat;
• zložite čez dlani;
• izrazita kršitev strukture zob;
• prekratek nos;
• očitna deformacija prsnega koša.

Temu zunanjemu "šopku" se pridružujejo motnje v delovanju notranjih organov ali sistemov: epileptični napadi, motnje v endokrinem sistemu, stenoza dvanajstnika, okvara sluha in vida itd.

Značilnosti razvoja otrok z Downovim sindromom

Če ni nikogar, ki bi bil kriv za rojstvo otroka z Downovim sindromom, potem še toliko bolj otrok ne bi smel trpeti zaradi tega, doživljati odbijajoče poglede, "previdnost" in izključevanje drugih. Seveda potrebujejo več pozornosti in nege kot običajni otroci, vendar je pretirano govoriti o ekstremnih duševnih patologijah, še manj pa delati otroke asocialne.

pomembno Prisotnost dodatnega kromosoma, ki vodi do motenj v delovanju drugih organov in sistemov, je treba diagnosticirati čim prej. Pravočasno zdravljenje bo pomagalo preprečiti morebitne stranske učinke ali poslabšanje bolezni.

Otroci z Downovim sindromom kažejo zamude v razvoju od prvih mesecev življenja:

• hitro se utrudijo;
• gibi njihovih udov so oslabljeni;
• slabo reagirajo na družinske člane;
• Takšni otroci začnejo popravljati glavo šele pri 3 mesecih, sedejo pri starosti enega leta in začnejo hoditi pri starosti približno 2 let.

Seveda bo s takšnimi razvojnimi značilnostmi le potrpežljivost staršev in njihova dosledna dejanja, ki podpirajo otrokovo rast, pomagala otroku pridobiti vse spretnosti in sposobnosti, potrebne za življenje.

Načini za rešitev problema

Downov sindrom ni smrtna obsodba: z njim se morate naučiti živeti. Strokovnjaki bodo staršem lahko pomagali postaviti takega otroka na noge. Zdravniško opazovanje, posvetovanje s pediatri, psihiatri, potrebni posegi med zdravili, režim in postopki v kombinaciji bodo privedli do pozitivnega rezultata.

informacije Obstajajo rehabilitacijski centri, v katerih vam bodo individualna medicinska in psihološka posvetovanja omogočila izbiro potrebnega programa za razvoj otroka ob upoštevanju sprejemljivih standardov obremenitve.

Pomembna stopnja za dojenčka je razumevanje motorične aktivnosti, ki mora pred hojo iti skozi vse faze:

• plezanje po kolenih;
• podpora za noge;
• prvi koraki s podporo.

Gimnastika in masaža bosta učinkovita dopolnila k reševanju tega vprašanja.

Pri otrocih z Downovim sindromom zakasnitev govora zahteva stalno komunikacijo z dojenčkom:

• z veseljem posluša pravljice, uspavanke in druge pesmi;
• poskuša posnemati govor staršev, kar bo seveda vodilo do prvih besed;
• Koristne bodo vaje za razvoj artikulacije in govornega aparata kot celote.

pomembno Nenehne družinske in prijateljske aktivnosti z otrokom bodo zagotovo dale dobre rezultate, ki bodo otroka korak za korakom pripeljale do aktivnega življenja med vrstniki.

Tudi tega ga je treba naučiti:

• opazujte otroke, kako se igrajo;
• Otroku razložite pravila, po katerih igrajo drugi;
• dati priložnost, da poskusite nekaj narediti sami ali se odločite za ukrepanje.

Vendar starši ne smejo pozabiti, da se otrok s tem sindromom utrudi hitreje kot drugi, zato mora počivati, kadar je to potrebno.

Otroci z Downovim sindromom, ki so dopolnili 3 leta, lahko obiskujejo vrtec. Tu morajo starši razumno razmisliti, v kateri vrtec bo študiral njihov otrok: specializirani ali redni. Strokovnjaki verjamejo, da redni vrtci in šole nudijo boljše možnosti za odraščanje kot vsi ostali. Poleg tega so metode poučevanja lahko različne: po pouku lahko učitelji in vzgojitelji dodatno delajo s spočitim otrokom v skladu z individualnimi posebnimi načrti.

Otroci z Downovim sindromom lahko ob skrbni podpori svoje družine in prijateljev odrastejo v precej uspešne in uspešne, na primer kot sodobni ameriški igralec Chris Burke, ki živi s to genetsko patologijo, ali Pascal Duquesne, ki je prejel glavna nagrada za najboljšo moško vlogo na filmskem festivalu v Cannesu leta 1997.

Starši morajo razumeti, da lahko kot nihče drug pomagajo svojemu otroku, da se socialno prilagodi in srečno odrašča med istoletnimi otroki. Vaše trdo delo se bo zagotovo poplačalo v ljubezni in hvaležnosti vašega odraslega otroka, ki ste mu pomagali naučiti živeti izpolnjeno življenje.

O OTROCIH Z DOWNOVIM SINDROMOM.

UVOD

Celoten razvoj otroka kot neodtujljiva človekova pravica in ena najpomembnejših nalog izobraževanja na današnji stopnji zahteva iskanje najučinkovitejših načinov za dosego tega cilja. Varstvo človekovih pravic, varovanje in krepitev zdravja ter svoboden razvoj v skladu z zmožnostmi posameznika postaja področje delovanja, v katerem se tesno prepletajo interesi različnih strokovnjakov: različnih družbenih institucij in družbe kot celote.

Socialna podpora otroku z Downovim sindromom je cela vrsta težav, povezanih z njegovim preživetjem, zdravljenjem, izobraževanjem, socialnim prilagajanjem in vključevanjem v družbo.

V domači medicinski, pedagoški in psihološki znanosti se že vrsto let uveljavlja stališče, da je ta diagnoza brezupna za nadaljnji razvoj posameznika. Veljalo je, da oseba z Downovim sindromom ni vzgojljiva, poskusi zdravljenja te »genetske bolezni« pa so bili obsojeni na neuspeh. Državne politike, ki priznavajo vrednost človeka na podlagi njegove sposobnosti dela v dobro družbe, so pripomogle k temu, da so bili ljudje v tej kategoriji uvrščeni v »manjvredno manjšino«, izobčence, izobčence. Zato je bila glavna skrb države, da jih izolira od družbe, da jih postavi v sistem zaprtih ustanov, kjer je po potrebi zagotovljena le osnovna oskrba in zdravljenje. Programi psihološke, pedagoške in socialne rehabilitacije oseb z Downovim sindromom niso razviti. Splošno sprejeto je bilo, da neonatologi Starše so morali prepričevati še v porodnišnici, da otroka zapustijo, navajajoč nesmiselnost vsakršne pomoči takim otrokom. Zaradi tega je večina otrok z downovim sindromom takoj po rojstvu postala sirot ob živih starših. Število socialnih sirot z motnjami v razvoju, ki se iz leta v leto povečuje, se je tako povečalo, da je bilo veliko število posebnih ustanov zaprtega tipa za izolacijo teh otrok od družbe prenatrpanih.

Tak vladni pristop k reševanju problemov "posebnih" otrok z nespoštovanjem otrokovih pravic, odsotnost zakonov o državljanskih pravicah invalidov in o posebnem izobraževanju v državi je pripeljal do krizne situacije tako na ravni predšolskega in šolskega izobraževanja otrok, poklicnega usposabljanja in socialne in delovne rehabilitacije odraslih z Downovim sindromom, torej na ravni usposabljanja osebja za delo s to kategorijo ruskega prebivalstva.

Poskusi spreminjanja trenutnih razmer s strani državnih in vladnih struktur v zadnjih letih družbenopolitičnih preobrazb v Ruski federaciji so bili izraženi v sprejetju številnih zakonov in predpisov. Ti regulativni dokumenti obravnavajo osebe s težavami na intelektualnem, fizičnem in psihološkem področju kot predmet posebne javne skrbi in pomoči. In odnos družbe do takih ljudi postane merilo za ocenjevanje stopnje njene civilizacije in razvoja.

ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA

"Downov sindrom" je danes najpogostejša oblika kromosomske patologije. Približno 20 % hudih oblik poškodb centralnega živčnega sistema je povezanih z genetskimi motnjami. Med temi boleznimi je vodilno mesto Downov sindrom, pri katerem je duševna zaostalost združena s posebnim videzom. Prvič ga je leta 1866 opisal John Langdon Down pod imenom "Mongolizem". Pojavi se s pogostnostjo enega primera na 500-800 novorojenčkov, ne glede na spol.

Downov sindrom se diagnosticira zelo zgodaj, skoraj od rojstva otroka, zato ga je treba od prvih dni življenja takšnega otroka obkrožiti s pozornostjo in nego.

Značilna lastnost otroka z Downovim sindromom je zapozneli razvoj.

Med ljudmi z Downovim sindromom je več razlik kot podobnosti. Imajo veliko lastnosti, ki so jih podedovali od staršev in so podobni bratom in sestram.

Vendar pa poleg teh osebnih lastnosti kažejo nekatere fiziološke lastnosti, ki so skupne vsem ljudem z Downovim sindromom.

Poseben problem so učne težave. To pomeni, da se težje učijo kot večina ljudi njihove starosti.

Toda kaj povzroča Downov sindrom? Leta 1959 je francoski profesor Lejeune dokazal, da je Downov sindrom povezan z genetskimi spremembami, ki jih povzroča prisotnost dodatnega kromosoma. Običajno vsaka celica vsebuje 46 kromosomov, od katerih jih polovico dobimo od matere in polovico od očeta.

Oseba z downovim sindromom ima dodatni 21. kromosom, posledično 47. Posledično pride do motenj v rasti in psihofizično razvoj otroka.

TELESNE ZNAČILNOSTI OTROKA

Z DOWNOVIM SINDROMOM

Videz in vedenje vsakega živega bitja določajo predvsem geni. Prav tako fizične lastnosti otrok z Downovim sindromom oblikuje njihov genetski material. Ker podedujejo gene tako po materi kot po očetu, so do neke mere podobni svojim staršem - zgradba telesa, barva las in oči, dinamika rasti (slednja pa bo počasna). Vendar pa zaradi prisotnosti dodatnega genetskega materiala – dodatnega kromosoma v paru 21 – otroci z Downovim sindromom razvijejo telesne značilnosti, po katerih se razlikujejo od staršev, bratov in sester ali otrok, ki nimajo kromosomskih nepravilnosti. Od tega dodatnega kromosoma najdemo v celicah vsakega otroka z Downovim sindromom ima veliko telesnih lastnosti in sta si zato precej podobna. Geni dodatnega kromosoma v 21. paru so odgovorni za to, da v najzgodnejšem, intrauterinem obdobju življenja ploda (zarodka) poteka razvoj nekaterih delov telesa na spremenjen način v primerjavi z normo. Kako natančno pride do teh sprememb in kakšen je mehanizem motenj normalnega poteka razvoja z geni dodatnega kromosoma, ni znano. Poleg tega imajo nekateri otroci z Downovim sindromom določene lastnosti ali stanja, drugi pa ne, čeprav imajo oboji dodaten kromosom. Približno 40 % otrok z Downovim sindromom ima prirojeno srčno napako, 60 % pa se te težave ne zaveda. Da bi znanost lahko odgovorila na ta vprašanja, se bo morala še veliko potruditi. Upajmo, da bo to delo pomagalo osvetliti mehanizme telesne rasti v zgodnjih fazah razvoja.

Vendar , je treba biti pozoren tudi na to, da ima tak otrok več podobnosti z navadnim, povprečnim otrokom kot razlik.

Glava otroka z Downovim sindromom je manjša od glave normalnega otroka. Pri večini je zadnji del glave nekoliko sploščen, kar daje glavi okrogel videz. Fontanele so pogosto večje in se kasneje prerastejo. Na sredini, na stičišču lobanjskih kosti, je pogosto najdena dodatna fontanela. Nekateri otroci imajo lahko na lasišču predele brez las ali, redkeje, lahko izpadejo vsi lasje. Obraz dojenčka z Downovim sindromom je videti nekoliko ploščat, predvsem zaradi nerazvitih obraznih kosti in majhnega nosu. Nosni most je običajno širok in sploščen. Nosni prehodi mnogih otrok so ozki. Oči so praviloma normalne oblike, palpebralne razpoke so ozke in poševno nameščene. Kožne gube je mogoče zamenjati na notranjih kotičkih oči mnogih dojenčkov. Bele lise so pogosto vidne na obodu šarenice. Ušesa so včasih majhna, zgornji rob uhlja pa je pogosto obrnjen. Ušesna školjka je lahko nekoliko deformirana. Sluhovoda sta ozka. Otrok z Downovim sindromom ima majhna usta. Nekateri otroci ga držijo odprtega in jim jezik nekoliko štrli. Ko otrok odrašča, se lahko na njegovem jeziku pojavijo brazde. Ustnice pozimi pogosto razpokajo. Nebo je ožje kot pri "normalnih" otrocih - visoko in obokano.

Zobje običajno izrastejo kasneje. Včasih manjka eden ali več zob, nekateri pa so lahko oblikovani nekoliko drugače kot običajno. Čeljusti so majhne, ​​zaradi česar molarji pogosto motijo ​​drug drugega. Večina otrok z Downovim sindromom ima manj zobne gnilobe kot »normalni« otroci.

Vrat osebe z Downovim sindromom je lahko nekoliko širši in krajši. Na zadnji strani vratu pri majhnih otrocih pogosto opazimo gube ohlapne kože, ki kasneje postanejo manj opazne ali popolnoma izginejo.

Včasih je nenavadno prsna kletka. Morda je potopljena ( lijakasta skrinja kletka), vendar obstajajo primeri, ko prsne kosti štrlijo (golobji ali kobiličasti prsni koš). Pri otroku s povečanim srcem (zaradi prirojene okvare) je lahko prsni koš s strani srca videti bolj poln.

Kot že omenjeno, ima približno 40 % otrok z Downovim sindromom srčna napaka, za katero je značilna prisotnost visokofrekvenčnih srčnih šumov. Ti zvoki so lahko posledica pretakanja krvi skozi odprtino med komorama. Takšna luknja nastane kot posledica okvare srčnega ventila ali zožitve dela ene od velikih žil. Za razliko od visokofrekvenčnih srčnih šumov, ki so značilni za resno okvaro, lahko včasih pri pregledu otrok z normalnim srcem slišimo nizkofrekvenčne, kratke šume nizke amplitude. Ti manjši (ali funkcijski) šumi niso znak bolezni srca.

pljučaOtroci z Downovim sindromom običajno nimajo sprememb. Le zelo malo otrok ima nerazvita pljuča. Pri nekaterih otrocih, zlasti tistih s prirojenimi srčnimi napakami, je krvni tlak v pljučnih žilah pogosto povišan, kar včasih vodi v pljučnico.

IN trebušna votlina Pri otrocih z Downovim sindromom praviloma ni opaziti sprememb v primerjavi z normo. Včasih so trebušne mišice pri dojenčkih šibke in trebuh nekoliko štrli. Včasih srednja črta trebušne votline štrli, ker so mišice na tem področju slabo razvite. Več kot 90 % teh otrok ima majhno popkovno kilo, ki običajno ne zahteva operacije in ni razlog za nadaljnjo skrb. Najpogosteje se hernialna odprtina zapre sama, ko otrok odraste.

Notranji organi, kot so jetra, vranica in ledvice, so največkrat normalni. Večina fantov in deklet, o katerih govorimo, jih ima genitalije imajo normalen videz. Včasih so malo manjši. Obstajajo fantje, pri katerih mod v prvih nekaj tednih življenja ni mogoče najti v skrotumu, lahko pa se nahajajo v predelu dimelj ali v trebušni votlini.

Okončineobičajno imajo normalno obliko. Veliko otrok z Downovim sindromom ima široke in kratke roke in stopala. Prsti na rokah so kratki, kot da bi bili odrezani; v tem primeru je mezinec pogosto rahlo upognjen navznoter. Pri približno 50 % ljudi z Downovim sindromom lahko opazite gubo, ki teče čez eno ali obe dlani. Vzorec črt na konicah prstov ima tudi različne značilnosti, ki so jih v preteklosti uporabljali za identifikacijo otrok z Downovim sindromom.

Prsti na nogah otrok z Downovim sindromom so ponavadi krotki. Večina jih ima nekoliko večji razmik med prvim in drugim prstom ter gubo na podplatu med njima. Mnogi otroci z Downovim sindromom imajo ploska stopala zaradi ohlapnih kit. V nekaterih primerih ortoped takim otrokom svetuje, da nosijo posebne čevlje. Drugi ne potrebujejo posebnih čevljev.

Zaradi splošne ohlapnosti ligamentov se zdi, da otrok »ni dovolj togo sestavljen«. Praviloma to ne povzroča resnejših težav, razen izpahov in subluksacij, ki se včasih pojavijo v čašici kolena ali kolku. Pogosto dislokacije zahtevajo kirurški poseg. Veliko otrok z Downovim sindromom ima zmanjšan mišični tonus, pomanjkanje mišične moči in omejeno koordinacijo. S starostjo pa se mišični tonus in moč izrazito povečata.

Koža je običajno svetla V obdobju dojenčka in zgodnjega otroštva se lahko pojavijo rahli izpuščaji. V hladni sezoni je nagnjena k suhosti, njene roke in obraz pa razpokajo nekoliko hitreje kot drugi otroci. Pri starejših otrocih in odraslih je koža lahko hrapava na dotik.

Še enkrat je treba poudariti, da vsi otroci z downovim sindromom ne kažejo vseh teh lastnosti. Poleg tega so lahko nekatere značilnosti bolj opazne pri nekaterih otrocih kot pri drugih. Čeprav je torej otroke z Downovim sindromom mogoče prepoznati po enakih fizičnih značilnostih, niso vsi videti enako. Poleg tega se nekatere lastnosti sčasoma spremenijo. Kot smo že omenili, vse tu omenjene fizične lastnosti ne vplivajo negativno na razvoj in zdravje otroka. Na primer, mezinec, upognjen navznoter, ne omejuje funkcij roke, tako kot poševne palpebralne razpoke ne zmanjšajo vida. Druge stvari, kot je huda prirojena srčna bolezen ali atrezija dvanajstnika, pa predstavljajo resna tveganja in zahtevajo takojšnjo zdravniško pomoč. Mnoge od opisanih telesnih značilnosti so lahko prisotne tudi pri drugih otrocih z motnjami v razvoju. In celo »normalni« otroci. Otroci z Downovim sindromom lahko doživijo tudi bolj redke prirojene motnje. Izjemno pomembno je, da lečeči zdravnik ne daje pretiranega poudarka otrokovim telesnim lastnostim, temveč vztraja pri potrebi po zadovoljevanju njegovih normalnih človeških potreb – potrebe po pozornosti in potrebe po ljubezni.

MOTORIČNI RAZVOJ

Faze psiho-motorično Razvoj otrok z Downovim sindromom je predstavljen v tabeli:

Faze v razvoju otroka

Podatki, predstavljeni v tej tabeli, so vzeti iz trenutnega dela o motoričnem razvoju majhnih otrok z Downovim sindromom.

DUŠEVNE ZNAČILNOSTI OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM

Intelektualne zmožnosti otroka z Downovim sindromom in tudi njegove zmožnosti na drugih področjih razvoja so bile v preteklosti podcenjene. Najnovejša znanstvena dela ovržejo številne prejšnje zaključke, vključno s trditvijo, da imajo otroci z Downovim sindromom običajno hudo ali globoko duševno zaostalost. Po sodobnih raziskavah se stopnja zaostalosti večine otrok z Downovim sindromom giblje od blage do zmerne. Intelektualno aktivnost nekaterih otrok lahko imenujemo mejna ali med nizko in povprečno, in le zelo malo otrok ima resno zaostanek v intelektualnem razvoju. Iz tega sledi, da lahko pri otrocih z Downovim sindromom mentalne sposobnosti nihajo v širokem razponu.

Druga napačna predstava se nanaša na procese, ki se dogajajo v odrasli dobi. Menili so, da duševne sposobnosti ljudi z Downovim sindromom postopoma upadajo s starostjo. Vendar večletna opazovanja znanstvenikov skupine ljudi z Downovim sindromom niso razkrila prisotnosti tega pojava. Na podlagi zadnjih informacij lahko sklepamo, da je prihodnost otrok z Downovim sindromom zagotovo lahko bolj optimistična kot kadarkoli prej.

DEJAVNIKI, KI OVIRIJO UČENJE

Zaostanek v motoričnem razvoju - ​​v razvoju finih in grobih motoričnih sposobnosti;

Možne težave s sluhom in vidom;

Težave z razvojem govora;

Šibek kratkoročni slušni spomin;

Krajše obdobje koncentracije;

Težave pri obvladovanju in pomnjenju novih konceptov in veščin;

Težave s sposobnostjo posploševanja, sklepanja in dokazovanja;

Težave pri vzpostavljanju zaporedja (dejanja, pojavi, predmeti itd.);

Težave z vidom.Čeprav otroci z downovim sindromom običajno imajo dobre vizualne učne sposobnosti jih uporabljajo za dokončanje učnega načrta, mnogi imajo takšno ali drugačno okvaro vida 60-70%. Otroci, mlajši od 7 let, morajo nositi očala.

Težave s sluhom. Mnogi otroci z Downovim sindromom imajo določeno stopnjo izgube sluha, zlasti v prvih letih življenja. Ima lahko do 20 % otrok senzorinevralni izguba sluha, ki jo povzročajo napake v razvoju ušesa in slušnega živca.

Raven slušnega zaznavanja se lahko čez dan spreminja.

Težave z razvojem govora.

Otroci z Downovim sindromom imajo pomanjkljivosti v razvoju govora (tako pri izgovorjavi glasov kot pri pravilnosti slovničnih struktur).

Govorne zamude povzroča kombinacija dejavnikov, nekateri od njih so posledica težav pri zaznavanju govora in razvoju kognitivnih sposobnosti. Vsaka zamuda pri zaznavanju in uporabi govora lahko privede do zapoznelega intelektualnega razvoja.

Splošne značilnosti govorne retardacije

* manjši besedni zaklad vodi do manj širokega znanja;

* vrzeli v razvoju slovničnih struktur;

* sposobnost učenja novih besed namesto slovničnih pravil;

* večje kot običajno težave pri učenju in uporabi običajnega govora;

* težave pri razumevanju nalog.

Poleg tega kombinacija manjše ustne votline in šibkejših mišic v ustih in jeziku fizično otežuje izgovarjavo besed; in daljši ko je stavek, več težav z artikulacijo se pojavi.

Pri teh otrocih težave z jezikovnim razvojem pogosto pomenijo, da imajo dejansko manj možnosti za sodelovanje v komunikaciji. Odrasli jim ponavadi postavljajo vprašanja, ki ne zahtevajo odgovorov, in tudi dokončajo njihove stavke namesto njih, ne da bi jim pomagali recite sami ali ne da bi jim dovolili za to je dovolj časa. To vodi do tega, da otrok prejme:

Manj verbalnih izkušenj, ki bi mu omogočile učenje novih besed stavčne strukture;

Manj vaje, da bo njegov govor bolj razumljiv.

Razmišljanje.

Globoka govorna nerazvitost teh otrok (hude poškodbe artikulacijskega aparata, jecljanje) pogosto prikriva pravo stanje njihovega mišljenja in ustvarja vtis nižjih kognitivnih sposobnosti. Pri izvajanju neverbalnih nalog (klasificiranje predmetov, operacije štetja itd.) pa lahko nekateri otroci z Downovim sindromom pokažejo enake rezultate kot drugi otroci. Otroci z Downovim sindromom imajo velike težave pri razvoju sposobnosti razmišljanja in konstruiranja dokazov. Otroci težje prenašajo veščine in znanja iz ene situacije v drugo. Abstraktni koncepti v akademskih disciplinah so nedostopni za razumevanje. Lahko bi bilo tudi težave pri odločanju praktičnih težav, ki so se pojavile. Omejene ideje in nezadostni sklepi, ki so podlaga za miselno dejavnost, mnogim otrokom z Downovim sindromom onemogočajo učenje nekaterih šolskih predmetov.

Spomin.

Značilen po hipomnezija(zmanjšana zmogljivost spomina), je potrebno več časa za učenje in osvajanje novih veščin ter za učenje in pomnjenje nove snovi.

Pomanjkanje slušnega kratkoročnega spomina in obdelave slušnih informacij.

Pozor.

Nestabilnost aktivne pozornosti, povečana utrujenost in izčrpanost, kratko obdobje koncentracije, otroci so zlahka raztreseni in izčrpani.

Domišljija.

Slika se ne pojavi v domišljiji, ampak jo zaznamo samo vizualno. Znajo povezati dele slike, ne morejo pa jih povezati v celoto.

Vedenje.

Zanje je značilna predvsem poslušnost, lahka podredljivost, dobra narava, včasih ljubečnost in pripravljenost narediti, kar se od njih zahteva. Otroci zlahka vzpostavijo stik. Pojavijo se lahko tudi različne vedenjske motnje.

Čustva.

Pri otrocih z Downovim sindromom so ohranjena osnovna čustva. Večina jih je ljubečih in ljubečih. Nekateri izražajo pozitivna čustva do vseh odraslih in pridejo v stik z njimi, nekateri - predvsem do tistih, s katerimi nenehno komunicirajo. Pri otrocih so pozitivna čustva opažena pogosteje kot negativna. Če jim spodleti, se običajno ne razburjajo. Ne morejo vedno pravilno oceniti rezultatov svojih dejavnosti in čustvo užitka običajno spremlja konec naloge, ki morda ni pravilno opravljena. Na voljo so strah, veselje, žalost. Običajno globoke čustvene reakcije ne ustrezajo razlogu, ki jih je povzročil. Pogosteje niso dovolj jasno izraženi, čeprav so prisotni tudi premočni občutki o nepomembni stvari.

Osebnost.

Osebno so ti otroci bolj verjetno, da bodo sugestibilni in posnemali dejanja in dejanja drugih ljudi. Nekateri od teh otrok kažejo epileptoidne značajske lastnosti: egocentrizem, pretirano natančnost. Vendar ima večina otrok pozitivne osebne lastnosti: so ljubeči, prijazni, uravnoteženi.

ŽIVLJENJSKA DOBA

Trenutno ni podatkov, na podlagi katerih bi bilo mogoče z visoko stopnjo gotovosti domnevati o pričakovani življenjski dobi ljudi z downovim sindromom. Prejšnje raziskave na to temo so zastarele in ne ustrezajo več resničnemu stanju, ki ga določa prisotnost vseh pogojev za znatno podaljšanje pričakovane življenjske dobe.

Trenutna stopnja razvoja medicinske znanosti in tehnologije omogoča učinkovitejše zdravljenje bolezni dihal, srca in drugih otrok. Najpomembneje pri tem je, da ljudje z Downovim sindromom niso več vzgojeni v zaprtih ustanovah, ampak odraščajo doma v vzdušju ljubezni in sprejemanja. Pričakovana življenjska doba ljudi z Downovim sindromom je lahko nekoliko krajša kot pri vseh drugih, vendar ne tako dolgo, kot so trdili prej. Nekatere znanstvene publikacije ugotavljajo, da je proces staranja pri ljudeh z Downovim sindromom pospešen, vendar ko so otroci še zelo majhni, nihče ne more predvideti, kateri od njih bo kasneje zbolel za tem.

Kljub dejstvu, da otroci z Downovim sindromom zaostajajo na vseh področjih biološke aktivnosti, je opazen stalen napredek v njihovem splošnem razvoju. Pri posameznih otrocih je mogoče opaziti nekatere sposobnosti.

Njihova občutljivost, nagnjenost k empatiji, sposobnost komuniciranja z drugimi in njihov smisel za humor prinašajo njihovim družinam in prijateljem veliko veselja in zadovoljstva. Res je, da imajo nekateri otroci lahko obdobja navideznega zastoja v razvoju, a običajno, če je otrok vzgojen doma, če je ljubljen, če se izobražuje in komunicira z otroki in odraslimi, vidimo pomemben napredek v razvoju, ki bi v prejšnjih desetletjih presenetila starše in strokovnjake.

Čeprav ima primerjava različnih razvojnih kazalcev in razvoj testov pomembno vlogo pri proučevanju Downovega sindroma, je treba najprej upoštevati vrednost življenja kot takega, ki je veliko višja od inteligence. indeks in druge mere razvoja. Poleg tega je pomembno vedeti, da so ljudje, ne glede na njihove telesne in duševne značilnosti, sposobni v skupnem jeziku odgovoriti na naklonjenost, optimizem in sprejemanje. Tako pogoji, ki se zdaj organizirajo - podpora ljubečih družin, prizadevanja strokovnjakov za razvoj novih programov in raziskave na področju biomedicine, psihologije in pedagogike - odpirajo otrokom z Downovim sindromom prihodnost, ki je bila prej težko tudi sanjati.

SODOBNI PRISTOPI K USPOSABLJANJU IN REHABILITACIJI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM

MEDICINSKI PRISTOP K REHABILITACIJI

Odkar je Anglež L. Down leta 1866 prvi opisal sindrom, so otroke s sindromom zdravili z mnogimi različnimi postopki. Nekatere od predlaganih metod zdravljenja so bile usmerjene v odpravo poškodb posameznih organov (prirojene srčne bolezni, patologije okostja, motnje prebavil, disfunkcija ščitnice in čutnih organov). Drugi načini zdravljenja in preventivni ukrepi so bili usmerjeni v izboljšanje splošnega zdravja otrok z Downovim sindromom. Vse to je našlo široko uporabo, saj so takšni dogodki v mnogih primerih izboljšali kakovost življenja bolnih otrok. Poleg tega so strokovnjaki poskušali povečati raven duševne aktivnosti otroka z različnimi metodami, zdravili in uporabo različnih postopkov.

Da bi izboljšali njihove fiziološke lastnosti in duševne sposobnosti, so uporabljali številna zdravila, vključno s hormonskimi zdravili, vitamini, fetalnim tkivom, dimetil sulfoksid, njihove kombinacije; Preizkušeni so bili tudi drugi načini zdravljenja.

Vendar nobena od teh metod zdravljenja z zdravili ni bila potrjena v znanstvenih študijah.

SPREMEMBE VIDEZA

V zadnjih desetih letih se je tako v tisku kot v medicinski literaturi razpravljalo o problemu izvajanja plastičnih operacij pri osebah z Downovim sindromom. Zlasti v Nemčiji, Izraelu, Avstraliji in občasno v Kanadi in ZDA so poskušali s takšnimi operacijami popraviti poteze obraza teh ljudi. Čeprav se sam kirurški poseg lahko razlikuje glede na individualne potrebe otroka in pristop, ki ga kirurg sam izbere, operacija praviloma še vedno vključuje odstranitev gub med nosom in očmi, ravnanje rahlo poševnih palpebralnih razpok in implantacijo hrustanca. v predelu nosu, lic in brade ter odstranitev dela konice jezika.

Zagovorniki plastične kirurgije verjamejo, da bo nekaj krajšanja jezika izboljšalo otrokove govorne sposobnosti. Poleg tega bodo po njihovem mnenju otroci z downovim sindromom po takšni operaciji bolje sprejeti v družbi, saj se bodo posledično manj slinili ter lažje prežvečili hrano in pijačo; manj bodo izpostavljeni nalezljivim boleznim. Čeprav nekatera subjektivna opažanja staršev kažejo, da imajo ljudje z Downovim sindromom takšne operacije koristi, so novejše študije pokazale majhno razliko v izgovorjavi pred operacijo zategovanja jezika in po njej (brez zmanjšanja števila nepravilnih zvokov). Tudi analiza ocen izgovorjave staršev operiranih in neoperiranih otrok ni pokazala razlik med tema skupinama otrok. Številna vprašanja v zvezi s plastično kirurgijo obraza še vedno ostajajo nejasna in se o njih še vedno razpravlja v znanstvenih krogih. Ni povsem jasno, za koga se taka operacija pravzaprav izvaja: za otroka, za starše ali za družbo. Ali naj otrok sodeluje pri odločanju, ali je operacija potrebna? Kakšne naj bodo indikacije za plastično operacijo? Kako bo na otroka vplivala poškodba, brez katere ne gre nobena operacija? Se je mogoče s popravljanjem obraznih potez izogniti predsodkom do otroka z Downovim sindromom? Kaj bodo rezultati operacije pomenili za samoidentifikacija otrok in njegova samopodoba? Ali naj bo stopnja duševne zaostalosti merilo pri odločanju o plastični operaciji?

Druge težave so povezane z napačnimi pričakovanji, da bo otrok po operaciji »normalen«. To lahko v nekaterih primerih vodi do zanikanja kršitev, ki jih ima. Trenutno obstaja kontradiktoren odnos do plastične kirurgije v primeru Downovega sindroma. Namesto zbiranja anekdotičnih poročil je treba izvesti dobro zasnovane in dobro nadzorovane študije z dobrimi utemeljitvami in jasnimi cilji. Ali bodo otroci z downovim sindromom koristili plastičnim operacijam in ali bodo potem bolje sprejeti v družbi, lahko ugotovijo le rezultati tovrstnih študij.

PEDAGOŠKI PRISTOP K REHABILITACIJI

ZGODNJA CELOSTNA OSKRBA

Zgodnja celovita oskrba je novo, hitro razvijajoče se področje interdisciplinarnega znanja, ki proučuje teoretične in praktične temelje celovite oskrbe otrok v prvih mesecih in letih življenja iz skupin z medicinsko, genetsko in socialno ogroženo razvojno zaostalostjo.

Značilnosti razvoja otroka v zgodnjem otroštvu, plastičnost centralnega živčnega sistema in sposobnost kompenzacije okvarjenih funkcij določajo pomen zgodnje celovite pomoči, ki s ciljno usmerjenim posegom omogoča odpravo primarnih okvarjenih duševnih in motoričnih funkcij. z reverzibilnimi okvarami in preprečiti nastanek sekundarnih razvojnih odstopanj.

Zgodnja celovita oskrba ponuja široko paleto dolgoročnih medicinsko-psihološko-socialno-pedagoško družinsko usmerjene storitve in se izvajajo v procesu usklajenega (»timskega«) dela specialistov različnih profilov.

Gre za sistem posebej organiziranih prireditev, katerih vsak element je mogoče obravnavati kot samostojno področje delovanja institucij v pristojnosti organov zdravstva, šolstva in socialnega varstva.

Ta znanstvena in praktična smer je osredotočena na zadovoljevanje izobraževalnih, zdravstvenih, socialnih in psiholoških potreb otrok od rojstva do treh let in članov njihovih družin.

Ti programi so zgrajeni na načelih posebnega pomena prvih mesecev in prvih let življenja za nadaljnji razvoj otroka in so bili namenjeni socialni in pedagoški podpori sedmerice in otroka v času, ko se družinski načini interakcije spreminjajo. z zunanjim svetom šele začenjajo dobivati ​​obliko. Znanstvene raziskave, opravljene pri izvajanju naprednih učnih programov, so privedle do temeljnih sprememb v predstavah na področju socialno-čustvenega razvoja dojenčkov.

Metodološko gradivo za spodbujanje razvoja dojenčkov in majhnih otrok s hudimi motnjami je razvito ob upoštevanju dejstva, da se zgodnja socialno-čustvena interakcija z materjo in drugimi družinskimi člani oblikuje na enak način kot v normalnih razvojnih pogojih, vendar zahteva posebno analizo. , pozornost in podporo .

Raziskave tujih znanstvenikov so pokazale, da sistematična zgodnja pedagoška pomoč otrokom z Downovim sindromom v družinskem okolju z vključevanjem staršev v proces popravljalnega dela omogoča ne le dvig samega procesa otrokovega razvoja na novo kakovostno raven, ampak v veliki meri določa tudi proces vključevanja v družbo. V vseh življenjskih obdobjih bi morali biti otroci z Downovim sindromom po mnenju znanstvenikov pod oskrbo strokovnjakov, ki organizirajo proces spremljanja teh ljudi v izobraževalnem in socialnem prostoru.

Vzpostavitev sistema zgodnjega posredovanja pri nas je danes ena od prioritet razvoja posebnega izobraževalnega sistema. Inovativni pristop k oblikovanju novega modela celovite podpore otroku z Downovim sindromom v družinskem okolju vključuje aktivno (subjekt-subjekt) interakcijo vseh njenih udeležencev (strokovnjakov, družinskih članov, otroka samega) v procesu habilitacije.

Inštitut za pedagogiko Ruske akademije za izobraževanje pomembno prispeva k oblikovanju domačih izkušenj pri razvoju sistema zgodnjega posredovanja. Najpomembnejša smer znanstvenega raziskovanja inštituta je iskanje optimalnih načinov za reformo posebnega izobraževalnega sistema, njegovo prestrukturiranje z dokončanjem trenutno manjkajočega strukturnega elementa - sistema identifikacije in zgodnje celovite pomoči. Raziskave, ki so jih opravili na inštitutu, kažejo, da lahko zadovoljevanje posebnih izobraževalnih potreb v zgodnjem otroštvu zagotovi maksimalno uresničitev razvojnih potencialov otroka z downovim sindromom. Pridobljeni podatki dokazujejo, da zgodnja celovita pomoč precejšnjemu delu otrok odpira možnost vključitve v splošni izobraževalni tok (integrirano izobraževanje).

Za enega prvih programov »zgodnje intervencije« v razvoju otrok s kompleksnimi motnjami velja program zgodnjega izobraževanja za otroke z Downovim sindromom, ki so ga razvili L. Rhodes in skupina sodelavcev v državni bolnišnici Sonoma (ZDA). dokazali učinkovitost pedagoškega poseganja v razvojne pomanjkljivosti.

Program "Majhni koraki" za zgodnjo pedagoško pomoč otrokom z motnjami v razvoju je bil razvit na univerzi Macquarie (Sydney, Avstralija, 1975), testiran v izobraževalnem centru te univerze za kategorije otrok z Downovim sindromom in drugimi motnjami v razvoju. Ta program spodbuja otroke k popolnejši interakciji s svetom okoli njih.

Konceptualna določila programa Mali koraki predstavljajo inovativen pristop k izobraževanju otrok z motnjami v razvoju:

»Vsi otroci se lahko učijo. Otrok z motnjami v razvoju se uči počasneje, vendar se lahko uči!

Otroci z motnjami v duševnem in telesnem razvoju morajo obvladati vse veščine, ki jih potrebujejo za igro, komunikacijo z drugimi in doseči največjo možno neodvisnost za vključitev v družbo.

Najpomembnejšo vlogo imajo starši kot vzgojitelji.

Učinkovitost učenja je v veliki meri odvisna od starosti otroka. Pouk se mora začeti od trenutka postavitve diagnoze.

Individualni program otroka mora zadovoljevati tako potrebe otroka samega kot zmožnosti njegove družine.«

PREDŠOLSKI RAZVOJ

Pozitivna izkušnja bivanja v vrtcu igra pomembno vlogo v življenju otrok z downovim sindromom v obdobju oblikovanja osebnosti. Njegov vpliv lahko primerjamo z vplivom programov zgodnje vzgojne pomoči na razvoj teh otrok.

(Potrebe vseh, tudi najpametnejših otrok, so lahko popolnoma drugačne.) Za starše, ki imajo otroka z Downovim sindromom, je zelo pomemben vrtec, ki je po eni strani kot nadaljevanje družine, po drugi pa po drugi strani pa resnično uteleša, kaj pomeni skupnostna podpora, in daje dodatno spodbudo tako otroku kot družini.

Otrok z downovim sindromom v vrtcu pridobi različna znanja, spretnosti in sposobnosti. Otroci z Downovim sindromom so lahko na različnih stopnjah razvoja. Vendar pa je koristno, da se vsakdo od njih iz izkušenj nauči komunicirati z drugimi, določeno disciplino, pomembno je, da vsi pravilno vadijo veščine samooskrbe, grobe in fine motorike, koordinacijo gibov, pomembno je, da naučiti se živeti z ljudmi različnih tipov in različnih vedenj. Ena najdragocenejših veščin, ki jih otrok pridobi v vrtcu, je sposobnost igranja. Igra je naravno sredstvo za razvijanje in osvajanje znanja. Tukaj otroci z downovim sindromom najprej potrebujejo pomoč. Posnemati morajo dejanja in dejanja, se naučiti nekaj narediti neposredno med igro in ne samo nadzorovati dogodke, ki se zgodijo, ampak jih tudi povzročiti. Morajo se odločiti in deliti z drugimi udeleženci v igri. Njihovo vedenje je omejeno in naučiti se morajo sodelovati z drugimi. Vse te veščine pomagajo oblikovati pravilen model vedenja in reševati težave, s katerimi se soočajo učitelji in starši.

Vrtec je idealna priložnost za vključitev otroka v glavni tok vrstnikov, je priložnost za odraščanje v jezikovno naprednejšem otroku. Poleg tega se morajo otroci v največji možni meri prilagoditi življenjskim razmeram običajnih ljudi, torej vključitev v družbo, bivanje v kateri bo otroku z Downovim sindromom najboljša izkušnja.

V vrtcu organiziramo individualno delo z otroki in individualne ure z logopedom. Med poukom je poudarek na razvoju zaznavanja govora in govorne dejavnosti.

Z otroki delajo naslednji strokovnjaki: oligofrenopedagog, logopedinja, vzgojiteljica, specialistka fizikalne terapije, glasbena delavka, učiteljica športne vzgoje in knjižničarka.

Za doseganje najvišjih rezultatov pri delu z otroki z Downovim sindromom je potrebna interakcija med osebjem vrtca in starši. Sodelovanje staršev pomaga organizirati domače naloge okoli dejavnosti v vrtcu. Odprta komunikacija med vrtcem in družino je torej ključnega pomena za optimalen razvoj otroka.

Starost od 3 do 6 let je zelo pomembna za oblikovanje pravilnega modela vedenja.

Leta, preživeta v vrtcu, otroku dajejo priložnost za aktivno vključevanje v širni svet.

RAZVOJ ŠOLE

Osebnost otroka z Downovim sindromom se tako kot vsakega drugega otroka oblikuje pod vplivom genetske kode, kulture in določenega okolja, ki ga oblikujejo ljudje in dogodki. Ko otroci enkrat vstopijo v šolo, so potopljeni v proces razvoja in rasti, ki je skladen z njihovimi sposobnostmi zorenja in doseganja uspeha.

Če ima otrok možnost, da se igra z vrstniki, bo razmeroma lahko komuniciral s sošolci v šoli.

V prvih nekaj dneh so starši in učitelji odgovorni za to, da se otrok prilagodi novim razmeram. Uspeh njihovega truda bo v veliki meri odvisen od izkušenj, ki jih je otrok pridobil v predšolskih letih doma ali v vrtcu.

Številne manifestacije razvoja, ki jih pričakujemo pri otroku v prihodnosti, morda ne bodo opažene pri otroku z Downovim sindromom, zato je treba izobraževalni program prilagoditi njegovim sposobnostim in posebnim potrebam.

Šola spodbuja razvoj otrokovih prirojenih sposobnosti, daje bogate izkušnje, prebuja otrokovo zanimanje za svet okoli sebe in njegovo preučevanje. Pouk in učno okolje v šoli bo otroku z downovim sindromom dalo občutek individualnosti, ga naučilo samospoštovanja in mu dalo zadovoljstvo. Šola daje otrokom tudi možnost, da vzpostavijo neke vrste odnose z drugimi ljudmi, kar je dobra priprava za produktivno sodelovanje v družbi v prihodnosti. Končno je šola zasnovana tako, da s spodbujanjem razvoja postavi temelje za praktične dejavnosti v življenju; spretnosti za razumevanje temeljnih akademskih disciplin, razvijanje telesnih sposobnosti, veščine samooskrbe, govorne sposobnosti.

Otroke z Downovim sindromom mora dober izobraževalni program naučiti ne le osnovnih akademskih veščin (branje, pisanje, računanje), ampak jih tudi pripraviti na soočanje z vsemi vidiki življenja, ne glede na to, kako različni so. Naučite jih stvari, kot je, kako opraviti delo, ki ga je treba opraviti, kako se razumeti z ljudmi in kako vedeti, kam iti, da bi našli odgovor na vprašanje.

Otrok z Downovim sindromom se znotraj zidov šole optimalno razvija le, če ima šolski pristop k izobraževanju v mislih humanizacijo učnega procesa, ko šola vsakega učenca obravnava kot celostno osebo, ko učencem daje možnost za samoizobraževanje. realizacija. Zelo pomembno je, da so otroci z Downovim sindromom izpostavljeni situacijam, ki lahko določajo njihov uspeh. Uspeh omogoča otrokom, da doživijo zelo dobre občutke. Prava spodbuda lahko določi količino truda, ki ga bo otrok vložil v dokončanje naloge. Za učinkovito poučevanje mora učitelj k temu delu pristopiti pozitivno že od vsega začetka.

DRUŽINSKO IN SOCIALNO OKOLJE

Tudi po vstopu v šolo ima otrok z Downovim sindromom še vedno veliko časa za komunikacijo z drugimi ljudmi doma in v svojem ožjem okolju.

Otrok večino svojega prostega časa ne preživi v šoli, ampak doma, na dvorišču in v družbi. Očitno je, da se ne uči le v šoli; seznanjanje s prej neznanimi pojavi okoliškega sveta, pridobivanje novih izkušenj se dogaja doma, med komunikacijo z ljudmi, ki živijo v soseski, in s prijatelji med igrami. Otrok z downovim sindromom se te izkušnje in znanja še posebej učinkovito nauči, če mu ljubeči in razumevajoči družinski člani pomagajo, da v večji meri izkoristi svoj potencial.

Otroku z Downovim sindromom lahko koristijo različne vsakodnevne dejavnosti. Domače dejavnosti so še posebej pomembne za otrokov razvoj. Veščine samooskrbe se oblikujejo predvsem doma – med oblačenjem in slačenjem. Otroke je treba naučiti običajnih higienskih postopkov: umivanje zob, umivanje rok, nega las in čevljev. Otrok z downovim sindromom je v družbi bolje sprejet, če je videti čist in urejen, če njegova pričeska in oblačila ustrezajo frizuri in oblačenju njegovih vrstnikov v tem času.

Za otroka z downovim sindromom je pomembna tudi čustvena plat življenja. Te otroke, kot vse druge, je treba imeti rad, jim posvečati pozornost in jih sprejemati takšne, kot so. Potrebujejo okolje, v katerem se počutijo zaščitene in ki bo prispevalo k njihovi samozavesti in neodvisnosti.

Drugo področje, na katerem ima pozitiven vpliv staršev izrazit vpliv, je razvoj samostojnosti. Ko otrok z downovim sindromom odrašča, se njegova želja po samozavesti povečuje. Človekova samozavest je neposredno odvisna od tega, ali lahko sam opravi nalogo, ali bo lahko dokončal začeto delo. Da bi otrok lahko doživljal občutek zadovoljstva, so potrebni pogoji, v katerih pri reševanju naloge ne bo imel posebnih težav in se bo z njo uspešno spopadal. Manj ugodni pogoji lahko povzročijo razočaranje. Vendar to ne pomeni, da se otroci z downovim sindromom nikoli ne smejo soočiti z novimi težkimi okoliščinami. Sposobnost človeka, da se primerno obnaša v družbi, neposredno vpliva na to, kako ga družba sprejema, pa tudi na uspešnost te osebe pri njenih prihodnjih poklicnih dejavnostih. Tako se otrok zaradi obstoja družbenih pravil vedenja nauči, kaj sta odgovornost in red.

Povezovanje s svetom izven zidov doma ali šole lahko prinese veliko novih vznemirljivih izkušenj, ki so tudi vir novega znanja in izkušenj.

Da bi lahko živeli v družbi, morajo otroci z Downovim sindromom doseči določeno stopnjo razumevanja družbe. Vedeti morajo, kako se obnašati zunaj doma in kako komunicirati z ljudmi, kjerkoli že so.

Čeprav so socialni odnosi pomemben vidik življenja, bi morali imeti otroci možnost preživeti del dneva sami. Morali bi se naučiti zaposliti se. Čas, preživet sam, je prav tako dober za razvoj. V takih urah lahko otrok usvoji ideje, s katerimi se je srečal, in poskuša sam narediti nekaj novega. Imeti naj ima primerne igrače in materiale, da se ne dolgočasi ali zateče k samostimulaciji, ko je sam.

Povprečen otrok ima več kot 60 ur prostega časa na teden. Kaj lahko otrok počne v prostem času, da se zabava in uživa? Takšne dejavnosti je treba jemati resno, saj so med drugim močno sredstvo učenja in pridobivanja izkušenj, torej ključni element v razvoju otrok z Downovim sindromom. Z udeležbo v rekreativnih dejavnostih ima otrok lahko veliko koristi. Med drugimi pozitivnimi vidiki mu lahko dajo priložnosti za izkušnjo uspeha, spoznanje sposobnosti lastnega telesa ter soočenje in poskus reševanja težav fizične in psihične narave; povečati samospoštovanje; vključite se v življenje lokalne družbe, tekmujte; ustvarjalno se izražajte; sklepajte nova prijateljstva; zabavajte se, telovadite, doživite občutek pripadnosti; odkrijte nove talente v sebi; izboljšati športne sposobnosti; razvijte mišični tonus in koordinacijo gibov, poiščite izhod čustev, se sprostite in zabavajte.

Otroci uživajo v skupnih igrah z vrstniki, ki jih lahko organiziramo doma.

Glasba je tudi odličen način za prijetno preživljanje časa, tako sami kot v družbi. Gibanje pomaga razvijati velike motorične sposobnosti in učiti ravnotežje. So sredstvo samoizražanja. Ritmično plesanje izboljša koordinacijo gibov in naredi gibe bolj graciozne. Takšne dejavnosti prinašajo otroku veselje in dajejo samozavest že vrsto let.

Obisk gledališč in muzejev daje otrokom tudi pozitivna čustva.

Prosti čas lahko preživljate aktivno in pasivno. Šport bo pripomogel k raznolikemu razvoju otroka, s svojimi fizičnimi zmožnostmi pa bo lahko povečal svojo splošno stopnjo prilagodljivosti življenju, vzdržljivosti, razvil mišice, izboljšal koordinacijo gibov in splošne motorične sposobnosti.

Kot polnopravni člani družbe lahko ljudje z Downovim sindromom, tako kot njihovi zdravi vrstniki, vodijo aktiven življenjski slog: študij, delo.

Osebe z Downovim sindromom, ki so končale specialno (popravno) šolo, lahko nadaljujejo šolanje v srednje specializirano in visokošolskih zavodov. Ta pravica je zapisana v ustreznih navodilih Ministrstva za socialno varnost RSFSR z dne 3. novembra 1989 št. 1 - 141 - U in z dne 5. septembra 1989 št. 1 - 1316 -17/16/18.

Nabor ukrepov socialne in pedagoške dejavnosti v obdobju poklicnega usposabljanja in priprave na delo mladostnikov (mladih moških) z Downovim sindromom vključuje naslednja področja:

Določitev družbenega statusa;

Organizacija socialne in pedagoške podpore;

Organizacija socialne in delovne podpore.

Socialne in pedagoške dejavnosti v obdobju poklicne priprave na delo mladih invalidov bi morale biti usmerjene na pomembno načelo, ki se v svetovni praksi pogosto uporablja kot ocena stopnje integracije in samostojnega življenja ljudi z Downovim sindromom.

Pri strokovni pripravi na delo oseb z Downovim sindromom uresničevanje načela kakovosti življenja vključuje:

*oblikovanje poklicne samopodobe in samozavedanja dijakov;

*razvoj specifičnih delovnih veščin;

*karierno usmerjanje in zaposlovanje;

*delovna dejavnost, tudi ob pomoči drugih ali odvisna delovna dejavnost.

Tako je treba osebam z Downovim sindromom omogočiti redne zaposlitve in s tem socialno državljanstvo.

Prav tako je treba vzpostaviti razmerje med potrebami, ki jih ima vsaka oseba z downovim sindromom, in tekočimi projekti za njeno poklicno usposabljanje in vključevanje v družbeno družbo. Ti projekti imajo naslednje cilje:

1) pri ljudeh z Downovim sindromom razviti potrebne socialne veščine in veščine samooskrbe, potrebne za delo na delovnem mestu;

2) prilagoditi družbo, da bo vključevala osebe z Downovim sindromom.

ZAKLJUČEK

Usmerjen sistem socialnih in pedagoških dejavnosti, ki vključuje otroka z Downovim sindromom v korektivni izobraževalni proces od zgodnjega otroštva, povečuje stopnjo razvoja in spodbuja otrokovo socialno aktivnost.

Sodobne raziskave so pokazale globoko povezanost med psihološko situacijo v družini, stopnjo interakcije med starši in otroki, učinkovitostjo programov zgodnje intervencije, predšolsko in šolsko pomočjo.

Ugodna kombinacija kompenzacijskih sposobnosti telesa s pravilno izbranimi programi na vsaki stopnji izobraževanja in učinkovitimi oblikami njegove organizacije lahko v veliki meri in včasih popolnoma nevtralizira učinek primarne okvare na potek otrokovega psihofizičnega razvoja.

Prihodnost otrok z Downovim sindromom je zdaj bolj obetavna kot kdaj koli prej in številni starši so se že spopadli z izzivi, s katerimi se srečujejo.